📅 Data: 06.02.2016

Blog, Copaxone i rehabilitacja przy SM. Muszę zmienić nastawienie do siebie

Podsumowanie

Życie ze stwardnieniem rozsianym to nie tylko objawy SM, rehabilitacja i walka o sprawność. To także głowa, nastawienie do siebie i codzienne próby, żeby mimo słabszych chwil iść dalej.

Dzień jak każdy, ale jednak ważny

Hej ;))

Dzisiejszy dzień minął praktycznie jak każdy.

A przynajmniej tak mi się wydaje.

I miałem humor, i nie miałem humoru.

Standard.

Na pewno podniosłem tyłek o godzinie szóstej rano.

Potem kawa, śniadanie i sprawdzenie poczty.

Czyli poranek po staremu.

Niby nic nadzwyczajnego, ale przy stwardnieniu rozsianym czasem już samo to, że człowiek wstaje i zaczyna dzień, jest małym zwycięstwem.

330 odwiedzin na blogu

Sprawdziłem też statystyki bloga.

Tym razem było 330 odwiedzin.

Ostatnio jest tego coraz więcej.

To znaczy, że mam wiernych czytelników.

I za to naprawdę Wam dziękuję :)

Najwięcej wejść było z Niemiec.

Potem z Hiszpanii, Polski i Stanów Zjednoczonych.

Dziękuję Wam, że odwiedzacie mojego bloga.

Mam nadzieję, że nie tylko klikacie, ale też czytacie.

Piszę go w charakterze dziennika.

Opisuję każdy swój dzień.

Może jeszcze nie zawsze tak dokładnie, jakbym chciał, ale staram się.

Ten blog to dla mnie coś więcej niż tylko pisanie.

To trochę pamiętnik.

Trochę terapia.

Trochę miejsce, gdzie mogę pokazać, jak wygląda życie z SM od środka.

Dlaczego piszę o SM?

Nie piszę tego bloga po to, żeby udawać eksperta.

Piszę, bo żyję ze stwardnieniem rozsianym od lat.

Piszę, bo wiem, jak wygląda dzień, kiedy ciało odmawia posłuszeństwa.

Piszę, bo wiem, czym jest zmęczenie przy SM, spadek sił i walka o zwykłe czynności.

Kiedyś opisałem, jak to się wszystko zaczęło:
https://ja-i-sm.blogspot.com/2011/08/pierwsze-objawy.html

Później przyszła moja diagnoza stwardnienia rozsianego:
https://ja-i-sm.blogspot.com/2012/03/cd-szpital-ostrow-wlkp.html

A potem leczenie i pierwsze zastrzyki Copaxone:
https://ja-i-sm.blogspot.com/2012/03/zastrzyk.html

Dziś patrzę na to wszystko z perspektywy czasu.

I mam swoje przemyślenia.

Copaxone — moja decyzja

Fakt jest taki, że leku Copaxone już nie biorę.

Sam zrezygnowałem z programu.

W moim przypadku miałem poczucie, że lek był nieskuteczny.

Nie chcę nikomu mówić, co ma robić.

Nie chcę nikogo namawiać do odstawiania leczenia.

To była moja decyzja i moje doświadczenie.

Uważam, że taki lek może być skuteczny u kogoś, u kogo stwardnienie rozsiane dopiero się zaczęło.

Ale ja zacząłem się leczyć po wielu latach choroby.

I osobiście miałem wrażenie, że więcej mi to zabrało, niż dało.

Czułem, że opadłem z sił.

Mięśnie stały się słabe.

Miałem poczucie, że organizm dostał dodatkowe obciążenie.

Może się mylę.

Może u kogoś innego wygląda to zupełnie inaczej.

Dlatego podkreślam — piszę tylko o sobie.

O swoim ciele.

O swojej historii.

Teraz trzeba odbudować siłę

Teraz mam dużo pracy, żeby wrócić do siebie.

Żeby znowu nabrać sił.

Żeby lepiej chodzić.

Żeby ciało zaczęło bardziej słuchać.

Gdyby nie rodzina, pewnie nie miałbym rehabilitantki choć raz w tygodniu w domu.

A o Oliwii pisałem już chyba w każdym poście.

I dobrze, bo to ważna część mojego życia z SM.

Rehabilitacja przy stwardnieniu rozsianym nie jest łatwa.

Czasem męczy.

Czasem wkurza.

Czasem człowiek widzi postęp, a czasem ma wrażenie, że stoi w miejscu.

Ale trzeba robić swoje.

Oliwia powiedziała mi coś ważnego

Ostatnio podczas rozmowy Oliwia powiedziała mi, że jestem bardzo negatywnie nastawiony do swojej osoby.

I że jeśli rehabilitacja ma być jeszcze skuteczniejsza, muszę zmienić nastawienie do siebie.

To niby proste zdanie, ale mocne.

Bo ja wiem, że mam z tym problem.

Nie lubię pewnych rzeczy u siebie.

Nie lubię tego, jak wyglądam.

Nie lubię czasem tego, jak mówię.

Nie lubię swojego głosu.

Nie lubię słabości.

Nie lubię ograniczeń.

Tylko że takie myślenie nie pomaga.

Ono zabiera siłę.

A ja tej siły potrzebuję.

Spacer do cioci

Po śniadaniu i po sprawdzeniu poczty wziąłem moje dziewczyny pod rękę i poszedłem do cioci.

Tak na chybił trafił.

Nawet nie dzwoniłem.

Okazało się, że cioci nie było, bo była na wyjeździe.

Kuzynka z mężem też gdzieś wyjeżdżali, ale szybką kawę udało się wypić.

Niby krótko, niby nic wielkiego, ale sam spacer też jest dla mnie ważny.

Każde wyjście z domu to ruch.

Każde przejście to trening.

Każdy krok to sygnał, że jeszcze walczę.

Waga pokazała 89 kg

Po południu pojechaliśmy do mamy w odwiedziny.

U mamy wszedłem na wagę.

I tu już nie było tak wesoło.

Waga pokazała 89 kg.

Cholera.

Przeraziłem się.

Idę w górę.

A przy SM każdy dodatkowy kilogram to dla nóg większa robota.

Dla pleców większe obciążenie.

Dla rehabilitacji większe wyzwanie.

Nie ma co się oszukiwać.

Trzeba to ogarnąć.

Bez paniki, ale konkretnie.

Mniej podjadania.

Więcej pilnowania jedzenia.

Więcej ruchu, na ile się da.

Bo jeśli chcę wrócić do sprawności, to nie mogę robić sobie pod górkę.

Wieczór i sen

Po powrocie kąpiel i telewizja.

Zeszło tradycyjnie do północy.

Tym razem śpiący jeszcze za bardzo nie byłem.

W łóżku męczyłem się do około pierwszej w nocy.

Sen przy SM też potrafi być dziwny.

Raz człowiek pada jak mucha.

Innym razem leży i nie może zasnąć.

A potem rano trzeba jakoś funkcjonować.

Co dziś zrozumiałem?

Dziś zrozumiałem, że blog daje mi siłę.

Statystyki pokazują, że ktoś to czyta.

Że moje pisanie nie znika w próżni.

Zrozumiałem też, że rehabilitacja to nie tylko ćwiczenia.

To także głowa.

Nastawienie.

Akceptacja siebie.

I uczciwe podejście do własnego ciała.

Muszę przestać być swoim największym krytykiem.

Bo jeśli sam siebie ciągle dobijam, to komu ja mam pomagać w tej walce?

Pytanie do Czytelnika

Czy też macie czasem problem z zaakceptowaniem siebie w chorobie albo słabszym okresie?

CTA

Jeśli czytasz mojego bloga, zostań ze mną na dłużej.

Dla mnie każde wejście, każdy komentarz i każda obecność ma znaczenie.

Wsparcie

Jeśli chcesz wesprzeć mnie w rehabilitacji i walce o większą samodzielność, możesz przekazać 1,5% podatku:

KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Kałka 3424

Dziękuję za każdą pomoc.

Na dziś to wszystko

Zapraszam Was ponownie jutro do lektury mojego bloga.

Pozdrawiam :)

PS. Tu macie jeszcze link z preparatem zapobiegającym łysieniu:
http://nplink.net/ZpZDPVlq

Wersja anglojęzyczna:
http://nplink.net/oT0pAHbs

Ważna informacja

Piszę tutaj tylko o swoim życiu i swoim doświadczeniu ze stwardnieniem rozsianym. Nie jestem lekarzem, nie diagnozuję i nie udzielam porad medycznych. Decyzje dotyczące leczenia zawsze warto konsultować ze specjalistą.

Meta opis SEO

Blog o SM, rezygnacja z Copaxone, rehabilitacja i nastawienie do siebie. Osobisty wpis o życiu ze stwardnieniem rozsianym.

5 alternatywnych tytułów

1. Rehabilitacja przy SM to nie tylko ciało, ale też głowa

2. Copaxone, blog i moje życie ze stwardnieniem rozsianym

3. Muszę zmienić nastawienie do siebie przy SM

4. 330 odwiedzin na blogu i kolejny dzień walki z SM

5. Stwardnienie rozsiane, waga i praca nad sobą

Hashtagi

#stwardnienierozsiane
#SM
#życiezSM
#rehabilitacjaSM
#blogSM