Posty

Wyświetlanie postów z 2014

SM i małe zwycięstwa – program leczenia trwa dalej, a ja znów zacząłem spacerować

Obraz
SM i małe zwycięstwa – program leczenia trwa dalej, a ja znów zacząłem spacerować Podsumowanie Czasem jeden dzień potrafi dać człowiekowi więcej nadziei niż kilka wcześniejszych miesięcy. Przy stwardnieniu rozsianym (SM) nauczyłem się doceniać nawet małe rzeczy, bo właśnie one często najbardziej zmieniają życie z SM. W tym wpisie dzielę się kilkoma wiadomościami, które mimo choroby naprawdę poprawiły mi humor. Wstęp Hej kochani. Dawno nic nie pisałem na blogu. Nie dlatego, że nie miałem o czym. Po prostu czasami człowiek przy stwardnieniu rozsianym potrzebuje chwili ciszy i odpoczynku od wszystkiego. Ale dziś postanowiłem wrócić. I co najważniejsze — wracam z dobrymi wiadomościami. A przy SM takie dni naprawdę mają znaczenie. Program leczenia SM jeszcze się nie kończy W lipcu byłem po kolejną partię zastrzyków. Samo jeżdżenie po leki przy stwardnieniu rozsianym już dawno stało się częścią mojego życia. Człowiek się do tego przyzwyczaja, choć nigdy nie powie, że to normalne. Ale przy ok...

Ten sam lek, inna cena? Głośno o Alemtuzumabie i Lemtradzie przy SM

Obraz
13.05.2026 — Ten sam lek, inna cena? Głośno o Alemtuzumabie i Lemtradzie przy SM Dostałem dziś wiadomość o leku na stwardnienie rozsiane, która naprawdę daje do myślenia. Chodzi o Alemtuzumab — lek, o którym w Niemczech znowu zrobiło się głośno. Niektórzy piszą, że działa lepiej niż interferon, ale największe emocje budzi coś innego: cena i wycofanie starszej wersji leku z rynku. Co usłyszałem? Ktoś napisał mi dziś o sytuacji związanej z firmą Sanofi i lekiem Alemtuzumab, znanym też jako MabCampath. Według informacji krążących w internecie i na forach pacjentów, starszy lek miał kosztować około 22 euro za mg. Później pojawiła się Lemtrada — lek oparty na tej samej substancji, ale już przeznaczony typowo na SM. I nagle cena miała wzrosnąć nawet do kilkuset euro za mg. To właśnie budzi ogromne emocje u ludzi chorujących na stwardnienie rozsiane. Alemtuzumab a SM — o co chodzi? Alemtuzumab to substancja, która była wcześniej używana w innych chorobach, między innymi w leczeniu białaczki. ...

To nie było placebo. Reakcja po Copaxone przy SM

Obraz
To nie było placebo. Reakcja po Copaxone przy SM To nie było placebo. W poniedziałek 28.04.2014 przekonałem się o tym bardzo mocno. Po podaniu Copaxone miałem sytuację, której długo nie zapomnę. Wszystko zaczęło się nagle, kilka minut po iniekcji. Problem z oddechem, szybkie bicie serca, gorąca twarz i uszy. Przez około 10 minut naprawdę czułem, że dzieje się coś dziwnego. Kiedy ciało nagle mówi: stop Życie z SM uczy obserwowania własnego ciała. Czasem za bardzo. Czasem człowiek zastanawia się, czy coś jest prawdziwe, czy może tylko mu się wydaje. Ale wtedy nie miałem wątpliwości. Kilka minut po zastrzyku poczułem, że coś jest nie tak. Najpierw oddech. Jakby nagle zrobiło się trudniej oddychać. Potem serce zaczęło bić szybciej. Twarz i uszy zrobiły się gorące. Przynajmniej tak to czułem. Nie był to zwykły stres. Nie była to tylko panika. To było konkretne doświadczenie. Reakcja po Copaxone — moja historia Sytuacja zaczęła się jakieś 3–5 minut po iniekcji. Trwała około 10 minut. Niby ni...

Rzut po rzucie przy SM. Lekarze pytali mnie, dlaczego stwardnienie rozsiane znowu zaatakowało?

Obraz
Rzut po rzucie przy SM. Lekarze pytali mnie, dlaczego stwardnienie rozsiane znowu zaatakowałoPodsumowanie Kiedy usłyszałem, ż e mam opow iedzieć o kolejnym rzucie SM, sam zacząłem się zastanawiać, co tak naprawdę wydarzyło się w moim organizmie. Drugi rzut stwardnienia rozsianego pojawił się zaledwie miesiąc po poprzednim i do dziś nie daje mi to spokoju. Czy winne było osłabienie organizmu? Przeziębienie bez objawów? A może coś więcej? Wczoraj byłem na Klinikach Wczoraj zostałem zaproszony przez panią doktor, która prowadzi mnie w programie leczenia SM. Chodziło o szczegółowy wywiad dotyczący mojego ostatniego rzutu stwardnienia rozsianego. Sama rozmowa nie byłaby niczym dziwnym. Problem polegał na tym, że u mnie wystąpił rzut po rzucie. W odstępie około jednego miesiąca. Przy stwardnieniu rozsianym człowiek często próbuje znaleźć odpowiedź na pytanie: „dlaczego?”. Dlaczego organizm znowu zaatakował? Dlaczego akurat teraz? Dlaczego mimo leczenia? Musiałem dokładnie opowiedzieć: jak z...

SOLUMEDROL przy SM i brak siły w nogach. Nadal ledwo chodzę.

Obraz
SOLUMEDROL przy SM i brak siły w nogach. Nadal ledwo chodzę Miałem nadzieję, że po kroplówkach szybko wrócę do siebie. Niestety rzeczywistość wygląda inaczej. Mrowienie lewej strony ciała nadal nie odpuściło całkowicie, nogi są słabe, a zwykłe chodzenie dalej sprawia problem. Tak właśnie wygląda życie ze stwardnieniem rozsianym po rzucie SM. Człowiek czeka na poprawę… a ona przychodzi bardzo powoli Szczerze? Szału nie ma. Po tylu kroplówkach człowiek liczy, że organizm zacznie szybciej wracać do normalności. Tymczasem nadal jestem bardzo słaby i ledwo chodzę. Najbardziej męczy mnie osłabienie nóg. Mam wrażenie, jakby były z waty albo cienkich źdźbeł trawy. Do tego dochodzi mrowienie lewej strony ciała, które nadal całkowicie nie odpuściło. Jest trochę lepiej niż wcześniej, ale to nadal bardzo daleko od normalnego funkcjonowania. I właśnie to najbardziej wykańcza psychicznie przy stwardnieniu rozsianym. Objawy SM nie znikają od razu Osoby, które nie żyją z SM, często myślą, że po leczen...

Kolejna remisja SM po miesiącu. Strach, bezsilność i pytanie: co dalej?

Obraz
7 maja 2026 Kolejna remisja SM po miesiącu. Strach, bezsilność i pytanie: co dalej? Myślałem, że najgorsze mam za sobą. Niestety stwardnienie rozsiane znowu przypomniało o sobie bardzo szybko. Po kilku latach względnego spokoju kolejna remisja SM przyszła zbyt wcześnie. Pojawił się strach, problemy z chodzeniem i pytania o przyszłość życia z SM. Czasami człowiek zaczyna wierzyć, że będzie lepiej Hej wszystkim. Jeszcze niedawno wydawało mi się, że leczenie naprawdę działa. Po wcześniejszym rzucie miałem aż 2,5 roku względnego spokoju i dla osoby chorej na stwardnienie rozsiane to naprawdę ogromny sukces. Dlatego kiedy w styczniu 2014 roku znowu pojawiła się remisja SM, było mi po prostu ciężko psychicznie. Najgorsze w tej chorobie jest chyba to, że nigdy nie wiesz, kiedy wróci. Leczenie SM i kolejny pobyt w szpitalu Kopaxone zacząłem brać pod koniec stycznia 2011 roku w ramach programu leczenia SM. Pierwszy rzut pojawił się po około pół roku — w lipcu 2011 roku. Trafiłem wtedy do szpita...

Kolejna remisja SM po miesiącu. Strach, bezsilność i pytanie: co dalej?

Obraz
7 maja 2026 Kolejna remisja SM po miesiącu. Strach, bezsilność i pytanie: co dalej? Myślałem, że najgorsze mam za sobą. Niestety stwardnienie rozsiane znowu przypomniało o sobie bardzo szybko. Po kilku latach względnego spokoju kolejna remisja SM przyszła zbyt wcześnie. Pojawił się strach, problemy z chodzeniem i pytania o przyszłość życia z SM. Czasami człowiek zaczyna wierzyć, że będzie lepiej Hej wszystkim. Jeszcze niedawno wydawało mi się, że leczenie naprawdę działa. Po wcześniejszym rzucie miałem aż 2,5 roku względnego spokoju i dla osoby chorej na stwardnienie rozsiane to naprawdę ogromny sukces. Dlatego kiedy w styczniu 2014 roku znowu pojawiła się remisja SM, było mi po prostu ciężko psychicznie. Najgorsze w tej chorobie jest chyba to, że nigdy nie wiesz, kiedy wróci. Leczenie SM i kolejny pobyt w szpitalu Kopaxone zacząłem brać pod koniec stycznia 2011 roku w ramach programu leczenia SM. Pierwszy rzut pojawił się po około pół roku — w lipcu 2011 roku. Trafiłem wtedy do szpita...

Remisja przy stwardnieniu rozsianym po 2,5 roku. Czy lek na SM naprawdę pomógł?

Obraz
7 maja 2026 Remisja przy stwardnieniu rozsianym po 2,5 roku. Czy lek na SM naprawdę pomógł? Po 2,5 roku znów pojawiła się remisja SM. Dla mnie to był moment ogromnej ulgi i nadziei. Życie ze stwardnieniem rozsianym potrafi zaskakiwać, ale czasami pojawiają się chwile, które dają siłę do dalszej walki. Czy lek na SM naprawdę spowolnił rozwój choroby? Coraz częściej sam zaczynam w to wierzyć. Życie z SM uczy cierpliwości Witam wszystkich czytelników. Osoby chore na stwardnienie rozsiane dobrze wiedzą, jak wygląda życie od rzutu do rzutu. Człowiek czasami żyje spokojniej przez kilka miesięcy, a później nagle wszystko wraca. Objawy SM potrafią wywrócić codzienność do góry nogami. Przez długi czas moje rzuty pojawiały się mniej więcej raz w roku. Organizm dawał sygnał, że choroba znowu atakuje. Osłabienie, zmęczenie przy SM, problemy z funkcjonowaniem i ten strach, że znowu będzie gorzej. Dlatego ostatnie miesiące były dla mnie czymś wyjątkowym. Remisja SM trwała znacznie dłużej niż wcześni...