Rehabilitacja przy SM. Dziś nogi dostały wycisk, ale pojawiła się też nadzieja

 

O mnie

Mam na imię Michał. Urodziłem się w 1978 roku i od 1998 roku żyję z diagnozą stwardnienia rozsianego. Piszę „żyję z diagnozą”, bo właśnie tak to wygląda — człowiek z czasem uczy się funkcjonować z czymś, czego nie planował, czego nie chciał i czego na początku zwyczajnie się boi.

Moment, który pamiętam bardzo dokładnie, wydarzył się w pracy. Podczas przerwy śniadaniowej wróciłem na halę. Drzwi miały 90 centymetrów szerokości, a ja nagle nie potrafiłem w nie trafić. Obijałem się o futrynę. Nie czułem bólu. Nic mnie nie bolało. A jednak od razu wiedziałem, że coś jest nie tak. To był taki moment, którego człowiek nie zapomina. Niby zwykła chwila, a jednak wszystko zaczęło się zmieniać.

Najpierw był lekarz rodzinny. Potem neurolog. Później skierowanie do szpitala i pierwsze słowa, które brzmiały obco, groźnie i nierealnie: podejrzenie stwardnienia rozsianego.

Nie powiedziałem o tym od razu żonie. Najpierw chciałem sam mieć pewność. Zrobiłem prywatne konsultacje u dwóch innych neurologów. Każdy z nich, po badaniu odruchów i po pierwszych wynikach, mówił właściwie to samo — wszystko wskazuje na SM. Wtedy człowiek jeszcze liczy, że może jednak się mylą, może to coś innego, może zaraz ktoś powie, że to pomyłka. Ale kolejne kroki prowadziły w tym samym kierunku.

Zdecydowałem się więc na szpital i pełną diagnostykę, żeby potwierdzić albo wykluczyć diagnozę. Zrobiłem też prywatnie rezonans magnetyczny. W tamtych czasach kosztował około 500 zł, a to była naprawdę duża kwota. Mimo to nie chciałem czekać ani żyć w zawieszeniu. Chciałem wiedzieć, na czym stoję. Wynik rezonansu również wskazywał na zmiany typowe dla stwardnienia rozsianego. Wszystko zaczynało się składać w jedną, bardzo trudną całość.

Usłyszałem wtedy coś w stylu: „Spokojnie, z tym da się żyć. Są leki”. Tylko że był rok 1998. To nie były czasy, jakie mamy dziś. Wtedy koszt leczenia sięgał około 6000 zł miesięcznie, w czasie gdy człowiek zarabiał mniej więcej 1500 zł. To był zupełnie inny świat. Dla zwykłego człowieka taka kwota była praktycznie poza zasięgiem. Więc oprócz samej diagnozy dochodziła jeszcze brutalna rzeczywistość.

Od tamtej pory uczę się tego życia na nowo. Z ograniczeniami. Z lękiem. Z niewygodnymi pytaniami. Z chwilami zwątpienia. Z tym wszystkim, czego nie widać od razu z boku. Bo choroba to nie tylko nazwa w dokumentacji. To codzienność, która czasem przychodzi cicho, a czasem wali człowieka po głowie bez ostrzeżenia.

Pochodzę z małej miejscowości na wsi. Moje dzieciństwo nie było łatwe. W domu brakowało stabilności, spokoju i poczucia bezpieczeństwa. Ojciec zmagał się z alkoholem. To wszystko zostawia ślad w człowieku, nawet jeśli przez lata próbuje żyć normalnie i iść dalej. Piszę o tym dlatego, że moje życie nie zaczęło się w dniu diagnozy. Choroba to tylko część całej historii. A żeby naprawdę zrozumieć człowieka, trzeba czasem zobaczyć więcej niż sam wynik badania czy nazwę choroby.

Później była praca, zwykła codzienność, obowiązki, plany i normalne życie. Takie jak u wielu innych ludzi. I właśnie dlatego diagnoza nie uderza tylko w zdrowie. Uderza też w poczucie bezpieczeństwa, w plany, w spokój, w to, jak człowiek wyobrażał sobie swoją przyszłość.

Ten blog powstał po to, żeby mówić szczerze. Bez udawania bohatera. Bez robienia z siebie ofiary. Bez sztucznego pocieszania na siłę. Piszę tutaj o życiu ze stwardnieniem rozsianym, o codziennych trudnościach, o wspomnieniach, o diagnozie, o leczeniu, o zmęczeniu, o słabszych dniach, o walce z własną głową i o tym, jak naprawdę wygląda życie, kiedy zdrowie przestaje być czymś oczywistym.

Nie jestem lekarzem i nie będę nikogo udawał. Jestem człowiekiem, który po prostu przez to przechodzi i który chce zostawić po sobie coś prawdziwego. Może komuś to pomoże. Może ktoś dzięki temu poczuje się mniej samotny. Może ktoś odnajdzie tu swoje emocje, swoje pytania albo własny strach, którego wcześniej nie potrafił nazwać.

Na tym blogu znajdziesz moje doświadczenia, przemyślenia i historie z życia. Czasem trudne, czasem bardzo osobiste, czasem zwyczajne, ale zawsze prawdziwe. Nie piszę po to, żeby brzmieć mądrze. Piszę po to, żeby mówić uczciwie.

Jeśli tu trafiłeś, to dziękuję Ci za obecność. Nieważne, czy żyjesz z chorobą, wspierasz kogoś bliskiego, czy po prostu chcesz lepiej zrozumieć, jak wygląda takie życie od środka. Dobrze, że jesteś.

Może znajdziesz tu kawałek mnie.

A może też kawałek siebie.