Ja i Stwardnienie Rozsiane

  20.12.2025 Gorsze dni, lepsze poranki i myśli, które dojrzewają                                                                                                                Cześć kochani. Dawno mnie nie było — w sumie tylko kilka dni, ale jednak. Powód prosty: trochę mnie rozłożyło. Przeziębienie zabrało część sił, na szczęście nie zabrało chęci . Ostatnie dni są u mnie bardzo nierówne. Raz mam moc, raz jej kompletnie nie ma. Dla przykładu — zeszły piątek był średni. Ten tydzień też przeziębienie dało o sobie znać i trochę tej energii uciekło. Dziś jednak poranek pozytywnie mnie zaskoczył . Pobudka o 8:00 i… coś zaskoczyło. Chodzi o prostowniki pleców — mięśnie, które odpowiadają za wstawa...

                                                                  Najlepsze sanatoria przy spastyczności i przykurczach – moje rozeznanie i pytanie do Was Od dłuższego czasu analizuję temat sanatoriów , ale nie pod kątem wypoczynku. Interesuje mnie realna rehabilitacja , bo moje potrzeby są dość konkretne: przykurcze mięśniowe i spastyczność, problemy z miednicą, biodrami i kręgosłupem, rehabilitacja neurologiczno-ortopedyczna, pionizacja, rozciąganie, nauka stania i chodu, poruszanie się na wózku. Poniżej zebrałem ośrodki, które najczęściej pojawiają się jako sensowne przy takich problemach . 🥇 Najlepsze sanatoria – Polska 1️⃣ Ciechocinek Dlaczego warto: bardzo dobra rehabilitacja neurologiczna i narządu ruchu, duże doświadczenie z osobami na wózkach, baseny solankowe, pionizacja, fizjotera...

  Prostownik miednicy kontra plecy – cicha wojna o wyprost                                                            Od dłuższego czasu chodzę z tym tematem w głowie. A właściwie – siedzę , bo od pięciu lat poruszam się na wózku. Ale coraz częściej wraca myśl: pora wstać . Problem w tym, że ciało nie zawsze nadąża za głową. Skąd to ciągnięcie i to cholerne pochylenie? Coraz wyraźniej widzę, że prostownik pleców działa , ale przegrywa walkę z tym, co siedzi z przodu – z przykurczonym prostownikiem miednicy i mięśniami czworogłowymi uda . Efekt? miednica ciągnięta do przodu, tyłek wypchnięty do tyłu, sylwetka pochylona, stanie męczy potwornie szybko. To nie jest brak siły. To jest ciągnięcie na chama przez skrócone mięśnie . Kulisy z przeszłości Kiedyś, jeszcze zanim trafiłem na wózek, chodziłem o kulach. ...

  12.12.2025 Rehabilitacja, walka z grawitacją i pytania bez prostych odpowiedzi                                                                                 Dzisiejsza rehabilitacja już za mną. Jest godzina 12:00 w południe i – jak zwykle – było konkretnie. Od rana pracowaliśmy nad wzmacnianiem mięśni , głównie mięśni osiowych i szkieletowych. Wstawanie, stanie, utrzymywanie pozycji. I właśnie tu zaczyna się problem, który coraz mocniej daje mi się we znaki. Gdy stoję dłużej, czuję wyraźne „ściąganie” w dół – jakby ciało samo chciało usiąść. Nie chodzi o brak chęci czy koncentracji, tylko o fizyczne uczucie, że coś puszcza. Stanie staje się potwornie męczące. Momentami to prawdziwa masakra. Rozmawialiśmy o tym z rehabilitantem. Padło ważne pytanie: czy to prostowniki plecó...

  11.12.2025                                                                                     Wstawanie, które potrafi pozytywnie zaskoczyć Dzisiejszy poranek znowu przypomniał mi, że nic nie jest u mnie „zwyczajne”. Nawet wstawanie. W sumie… właśnie ono najbardziej mnie dzisiaj zaskoczyło. Nie stanie — bo stać jeszcze nie stoję — ale samo wstawanie . Ten moment, kiedy ciało albo współpracuje, albo robi wszystko, żeby człowiekowi utrudnić życie. Dzisiaj postanowiło współpracować. I to tak, że sam byłem w szoku. Kiedy stoisz tylko chwilę, a potem od razu siadasz, czujesz jak dwugłowe uda i łydki palą od środka, jakby ktoś w nich odpalił małe piecyki. Mięśnie mają swoją pamięć — i swoje fochy. Potrafią się obkurczyć, zablokować, walczyć z tobą zamiast ci pomagać. Ale d...

  📅 10.12.2025 — Rehabilitacja 2/2                                                             Dziś miałem kolejne zajęcia z rehabilitantem i znowu trochę jazdy było. Zaczęło się klasycznie — wstawanie z łóżka, ustawianie mnie do pionu i powrót na wózek. Niby proste rzeczy, ale u mnie to cała operacja. Po południu znowu przyszło to moje „ulubione” — mięśnie spięte jak kamienie. Tak sztywne, że ciężko było w ogóle ruszyć, przestawić mnie, ustawić na nogi. Ale to nie jest tak, że ja nic nie robię. Też muszę z siebie wykrzesać siłę, pchać nogi w podłogę, żeby się podnieść. A dzisiaj… no, dzisiaj nie było najfajniej. Na pewno nie dla rehabilitanta. Wstawaliśmy chyba z osiem razy. Początki wyszły nawet okej — i on sam mówił, że coraz lepiej mi idzie stanie i prostowanie się. Szkoda tylko, że to trwa chwilę, bo prostownik pleców od ra...

  📅 10 grudnia 2025 Nowy balkonik — pierwsze wrażenia i nadzieje przed opinią rehabilitanta Dziś wpadł do mnie nowy sprzęt. Coś ala balkonik, chodzik… jak zwał, tak zwał. Ważne, że wygląda konkretnie. Lekki, regulowany na wysokość i szerokość, z kółkami z przodu. Nawet hamulce ma, choć jeszcze nie ogarniam, jak to ustrojstwo działa. Ale wrażenie robi. I to pozytywne. Prawda jest taka, że to nie chodzi o sam sprzęt. Tylko o to, co on mi da. A ja mam jedną nadzieję: że pozwoli mi bardziej się prostować i ruszyć te mięśnie, które powinny mnie trzymać w pionie. Najbardziej nogi… bo to one mają zrobić robotę. Ale też prostownik pleców. Ten z tyłu i ten od wewnątrz, przy brzuchu. Jeden trzeba wzmacniać, drugi rozciągać. Świetna zabawa — wiadomo. W każdym razie: ja jestem dobrej myśli. Sprzęt mi się podoba. Czuję, że może mi pomóc. Teraz czekam tylko na to, co powie rehabilitant. Czy to, co ja czuję, ma sens. I jak to wszystko poukładać, żeby było bezpiecznie, a jednocześnie ...

8,12,2025  Moja walka o normalność: 7 lat na wózku, błędna diagnoza i próba powrotu na nogi 08.12.2025 – poniedziałek. Dziś znów była rehabilitacja. Wstawałem, cisnąłem, walczyłem. Ostatnio coraz mocniej próbuję stawać na nogi, choć mój prostownik grzbietu – mięsień, który powinien trzymać mnie w pionie – jest tak napięty, że aż boli. I męczy się błyskawicznie. Po minucie stania w miejscu moje ciało zaczyna „uciekać” do tyłu. Wyglądam wtedy jak zgarbiony dziadek… albo jakbym się komuś kłaniał. Absurdalne, ale prawdziwe. Jest zmęczenie. Jest frustracja. Ale jest też siła. I desperacja. Dużo desperacji. Bo siedzieć na wózku pięć lat… A nie wychodzić z domu od siedmiu… To jest więzienie, którego nikt nie widzi. Historia windy, która miała zmienić życie… i cwaniaka, który ukradł pieniądze Była zbiórka. Była nadzieja. I była winda schodowa, która miała mi pomóc wyjść z domu. Na początku koszt: 6000 zł . Potem „problem z szyną”, „trzeba sprowadzić z Włoch”, „będzie kosztować...

 5.12.2025 „Dlaczego to wszystko tak wygląda? — O mojej walce, moich myślach i moich wątpliwościach” Dlaczego tak się dzieje? Dlaczego jest jak jest? Sam czasem próbuję to ogarnąć w głowie i mam wrażenie, że coś tu naprawdę nie gra. Że te wszystkie „rzuty”, które niby mają być rzucikami SM-u, już dawno nie powinny się dziać. Choroba trwa u mnie tak długo, że według książkowego schematu powinna dawno temu przejść albo w rzutowo-remisyjną, albo we wtórnie postępującą. No cokolwiek. Jakąś logikę to powinno mieć. A tu nic. Zero. Cisza. A jednocześnie ciągle coś się dzieje. I wracam myślami do tego, co powiedziała rehabilitantka w 2020 roku. „Twoje SM jest dziwne.” Zapytam: dlaczego dziwne? A ona, bez zastanowienia: „Bo mi się ***** wydaje, że ty nie masz SM.” Minęło pięć lat i bioenergoterapeuta mówi to samo. Skąd? Dlaczego? Jak? Wiesz, to już samo w sobie daje po głowie, ale kiedy dorzucasz jeszcze moje dzieciństwo… no to zaczyna wyglądać na układankę, która może mieć zupełni...

  📝 5 grudnia 2020  To moje SM jest jakieś dziwne… Dzisiaj wracam myślami do czegoś, co od dawna siedzi mi w głowie jak drzazga, której niby nie widać, ale ciągle uwiera. I im dłużej o tym myślę, im więcej sytuacji składam do kupy, tym bardziej dochodzę do wniosku, że coś tu od samego początku nie grało. Bo wiecie… całe to moje „stwardnienie rozsiane” — to miało być oczywiste, miało się wszystko zgadzać, miało pasować do książkowego obrazka. A życie sobie, książki sobie. I powiem to tak, jak czuję: coraz częściej wychodzi na to, że byłem robiony w trąbę. Jakby wciągnięty w coś, co od początku mi nie pasowało, ale nie miałem wtedy siły ani wiedzy, żeby to kwestionować. Pamiętam tamten moment — 2020 rok. Rehabilitacja. Zwykła rozmowa, jakaś luźna uwaga. Rehabilitantka patrzy na mnie i mówi: „Twoje SM jest dziwne.” No to pytam: — Dziwne, czyli jakie? A ona z pełną szczerością (i taką miną, jakby miała ochotę powiedzieć więcej, ale nie wypada): „Bo mi się ***** wydaje,...

  📅 21 listopada 2025 Dlaczego trudno mi się wypróżniać? Wyjaśnienie lekarza: siedzący tryb życia, pozycja na wózku i wpływ baklofenu Dzisiejszy wpis chcę poświęcić bardzo częstemu, ale rzadko omawianemu problemowi — nieregularnym wypróżnieniom u osób prowadzących siedzący tryb życia, zwłaszcza poruszających się na wózku. Z perspektywy lekarza ze stażem i doświadczeniem w fizjologii przewodu pokarmowego mogę powiedzieć jedno: to wszystko jest ze sobą połączone znacznie bardziej, niż większość ludzi myśli . 1. Siedzący tryb życia i brak chodzenia – podstawowy powód zaparć Perystaltyka jelita grubego zależy w ogromnym stopniu od ruchu. Kiedy chodzimy, stoimy, napinamy mięśnie brzucha, rotujemy tułów — jelita są naturalnie „masowane”. U osoby jeżdżącej na wózku ten mechanizm jest prawie całkowicie wyłączony. Długotrwałe siedzenie powoduje również: „zaginanie” jelita, zwłaszcza esicy, gorsze przesuwanie mas kałowych, mniejsze napięcie mięśni brzucha i miednicy, wolni...

 20,11,2025      ⭐ Jak wygląda mój poranek z SM — prawda bez filtra To nie będzie poradnik. To nie będzie motywacyjna paplanina. To jest po prostu mój poranek . Zwykły, codzienny… chociaż tak naprawdę z tym „zwykłym” ma niewiele wspólnego. Piszę to dlatego, że sam kiedyś szukałem w internecie historii ludzi takich jak ja — prawdziwych, niewygładzonych, nie na pokaz. Bo życie z SM to nie tylko tabletki, neuro, rezonanse i mądre definicje. To także… poranki. 🔹 Budzik dzwoni. A ja? Nie wstaję. Walczę. Dla większości ludzi to po prostu wstać, przeciągnąć się, zrobić herbatę . Dla mnie — to pierwsze minuty walki z własnym ciałem. Nogi? Czasem jakby były z betonu. Czasem jakby nie były moje. Czasem nie chcą się poruszyć w ogóle, a czasem napinają się tak mocno, jakby ktoś zakodował w nich komendę „wyrzuć go z łóżka”. To jest pierwszy oddech dnia. Nie zawsze spokojny. 🔹 Wózek stoi obok łóżka. Czeka. Ja też czekam. Patrzę na niego i widzę dwie rzeczy naraz: – woln...

  Iskra i lód Była sobie niedziela grudniowego dnia. Mróz na zewnątrz jak przed laty potrafił skuć wszystko, paraliżował ruch, samochody. Ale że to był wolny dzień od szkoły, zapytałem dziadka, czy możemy pójść na lód. „Poczekaj, muszę sprawdzić, czy lód wytrzyma. Ale najpierw zrobię to, co do mnie należy — trzeba pozaprzątać w chlewach” — powiedział. Jarek pozaprzątał, później zrobił sobie śniadanie. Potem tradycyjnie musiał się położyć, a w końcu zawołał: „Chodź, chłopaku, zobaczymy ten twój lód — czy wytrzyma, czy nie”. Skubaniec imponował mi odwagą, przynajmniej jak na tamten czas. Dziś powiedziałbym, że to już ocierało się o głupotę — wchodzić na lód. Z drugiej strony od brzegu nie było aż tak głęboko. Jakby wpadł, to najwyżej nalałoby mu się do gumofilców. No i w sumie dziadek wszedł, sprawdził — lód wytrzymywał. Było ok. Zrobił kilka kroków głębiej, bliżej środka stawku. I zazgrzytało. Dało się słyszeć pęknięcie lodu. Podskoczył kilka razy — lód się nie zarwał. Choć przy...