Ja i Stwardnienie Rozsiane

 Kiedy ciało przestaje słuchać. O wstydzie, bezsilności i życiu ze stwardnieniem rozsianym Są objawy choroby, o których mówi się łatwo. I są takie, o których prawie nikt nie chce mówić głośno. Ten tekst jest o utracie kontroli, wstydzie, napięciu i codzienności ze stwardnieniem rozsianym — bez upiększania, za to szczerze. Są takie momenty w chorobie, kiedy człowiekowi wydaje się, że już naprawdę dużo przeszedł. Że już sporo zrozumiał, zaakceptował, nauczył się omijać. Że mimo trudności dalej żyje, pracuje, kocha, stara się być obecny. A potem przychodzi coś, co odbiera resztki poczucia kontroli. U mnie właśnie tak to wygląda. Przez jakiś czas był problem z wypróżnieniem, a teraz wszystko jakby odwróciło się w drugą stronę. Dzień po dniu zdarza się, że brudzę pod siebie w łóżku. To nie są wielkie ilości. To nie wygląda groźnie z zewnątrz. Ale wystarczy, żeby zniszczyć prześcieradło, zostawić po sobie ślad, obrzydzenie, wstyd i bezradność. Najgorsze jest jednak co innego — ja często ...

  Mój jeden poranek ze stwardnieniem rozsianym – rzeczy, których nikt nie widzi Dziś niedziela. Prawdopodobnie 29 czerwca. Budzik? Niepotrzebny. Obudziłem się około 6:00 rano. I teoretycznie wszystko wygląda dobrze — można by wstać, zacząć dzień, zrobić coś sensownego. No właśnie. Teoretycznie. W praktyce wstaję dopiero po 8:00. Nie dlatego, że mi się nie chce. Tylko dlatego, że samo „wstanie” to już jest operacja. Pomaga mi Justyna. Bez niej nie byłbym w stanie się podnieść. Wyciąga mnie z łóżka — dosłownie za nogi. Najpierw nogi na podłogę, potem sadza mnie na łóżku. I zaczyna się najważniejszy moment. Mam złapać drążek i się podnieść. Brzmi prosto, prawda? Problem w tym, że nic tu nie jest ustawione tak, jak powinno być. Drążki nie są centralnie przede mną. Do jednego jeszcze jakoś sięgnę, ale żeby złapać drugi — muszę się przechylić. A przy moim stanie to już robi ogromną różnicę. Do tego dochodzą nogi. Nie są ustawione przede mną. Są gdzieś z boku, za daleko. Gdyby były pod ką...

  Prawo jazdy, wzrok i ten moment, kiedy trzeba było odpuścić 23.03.2026 Podsumowanie Był czas, kiedy samochód dawał mi niezależność, a motocykl poczucie prawdziwej wolności. Tylko że z czasem choroba zaczęła coraz mocniej odbierać mi wzrok i przyszła chwila, kiedy trzeba było spojrzeć prawdzie w oczy. Ten wpis jest o tym, jak trudno było pogodzić się z utratą prawa jazdy i dlaczego rozsądek musiał w końcu wygrać. Jeśli ktoś chciałby mnie przy okazji wesprzeć, może to zrobić przez Fundację Avalon : KRS 0000270809 , cel szczegółowy: Kałka 3424 , albo wysyłając SMS charytatywny pod numer 75165 o treści: POMOC 3424 (koszt SMS to 5 zł + VAT) . Treść Prawo jazdy zrobiłem mniej więcej koło osiemnastki. Zawsze ciągnęło mnie bardziej do motocykli niż do samochodów. Motor dawał mi coś, czego nie dawało nic innego — wolność, prawdziwy oddech, poczucie, że człowiek żyje. A jednak, skoro już robiłem prawo jazdy na motor, to stwierdziłem, że zrobię też na samochód. Finalnie to właśnie sa...

  Czy to na pewno stwardnienie rozsiane? Moja historia, Baclofen, wózek i to, co ciało traci przez brak ruchu 19.03.2026 Przez lata słyszałem różne opinie. Jedni mówili, że to stwardnienie rozsiane. Inni patrzyli na mnie i mieli wątpliwości. Zostałem z tym wszystkim sam — z pytaniami, z własnym ciałem i z codziennością, która z czasem zaczęła robić się coraz trudniejsza. Na wózek trafiłem nie tylko przez sam stan zdrowia, ale też dlatego, że po Baclofenie po prostu bezpieczniej było usiąść, niż ryzykować kolejny upadek. Zdarzył mi się upadek do tyłu. Uderzyłem głową, skończyło się pogotowiem i pięcioma szwami. Po czymś takim człowiek zaczyna patrzeć na bezpieczeństwo inaczej niż wcześniej. Z czasem pojawił się kolejny problem. Kiedy człowiek zostaje na wózku na dłużej, organizm zaczyna ograniczać to, czego nie używa. Mięśnie nóg przestają pracować tak, jak powinny. Ale to nie dotyczy tylko nóg. Zaczyna słabnąć także tułów, brzuch, plecy i wszystko to, co wcześniej pomagało utrzymać...

Czy pionizator do rehabilitacji osób z SM może poprawić pionizację i codzienne funkcjonowanie? 18.03.2026 Dziś wrócił u mnie temat pionizatora elektrycznego. I powiem szczerze — to nie jest żaden wymysł ani zachcianka. To realna propozycja od rehabilitanta, która może pomóc mi w rehabilitacji, pionizacji i codziennym funkcjonowaniu przy stwardnieniu rozsianym. Człowiek chce lepiej funkcjonować, chce zrobić choć mały krok do przodu, ale bardzo często rozbija się o jedną i tę samą ścianę: ceny sprzętu, przepisy i brak sensownych rozwiązań. Dziś znowu czekałem na rehabilitanta. Pewnie znów miały być ćwiczenia w łóżku, rozciąganie nóg, trochę pracy nad ciałem, może coś jeszcze wyjdzie w trakcie. I właśnie przy takich dniach człowiek jeszcze bardziej widzi, jak bardzo potrzebny bywa sprzęt, który może realnie pomóc, a nie tylko ładnie wyglądać w katalogu. Temat pionizatora wrócił do mnie już wcześniej. Rehabilitant pokazywał mi kiedyś takie rozwiązanie i wtedy już dało mi to do myślenia. Te...

  Pionizator to nie luksus, ale realna pomoc w rehabilitacji – czy warto? 16.03.2026 Dziś miałem telefon w sprawie pionizatora. I znowu wrócił temat, który od jakiegoś czasu siedzi mi w głowie coraz mocniej. Koszt takiego sprzętu to około 16 000 zł. Dofinansowanie może pokryć dużą część tej kwoty, ale i tak zostaje brakująca suma, którą trzeba jakoś zdobyć. Jak zwykle wszystko rozbija się o pieniądze. Pisałem chyba dzień albo dwa wcześniej do jednej firmy w sprawie pionizatora. Dzisiaj oddzwonili. Powiedzieli, że taki model, który oferują, kosztuje właśnie mniej więcej 16 tysięcy złotych. Z dofinansowaniem można zejść sporo niżej, bo może ono wynieść około 13 000 zł, ale nadal zostaje około 3 000 zł dopłaty. Dla kogoś z zewnątrz może to nie wyglądać jak majątek, ale kiedy człowiek żyje z chorobą, każda taka kwota robi się problemem i człowiek od razu zaczyna myśleć: skąd to wziąć? Dzisiaj było też poniedziałkowe popołudnie. Pogoda trochę się poprawiła. Wcześniej było chyba pochmurn...

  Pierwsze objawy SM, które zignorowałem — a dziś wiem, że były ważne 16.03.2026 Podsumowanie Z perspektywy czasu widzę, że moje ciało już wcześniej dawało mi sygnały, że dzieje się coś złego. Wtedy nie umiałem tego połączyć w całość. Dziś wiem, że część objawów, które bagatelizowałem albo tłumaczyłem sobie zmęczeniem, stresem czy zwykłym „przemęczeniem organizmu”, mogła mieć związek ze stwardnieniem rozsianym. Piszę ten wpis, bo może ktoś z Was jest właśnie na etapie szukania odpowiedzi i też czuje, że coś jest nie tak, ale jeszcze nie wie co. Treść Czasem człowiek dopiero po czasie zaczyna rozumieć, że pewne rzeczy nie były przypadkiem. Tak właśnie było u mnie. Dziś, kiedy już wiem, że zmagam się ze stwardnieniem rozsianym, potrafię spojrzeć wstecz i zobaczyć objawy, które wcześniej wydawały mi się pojedynczymi problemami, a tak naprawdę mogły być częścią większej całości. Jednym z takich sygnałów były problemy ze wzrokiem. To nie było coś, co od razu skojarzyłbym z neurologią. B...

  Miało być śmiesznie, wyszło dość niezręcznie 😄 Wsparcie / Fundacja Avalon KRS: 0000270809 Cel szczegółowy: Kałka 3424 Możesz też wesprzeć mnie SMS-em charytatywnym: Numer: 75165 Treść: POMOC 3424 Koszt: 5 zł + VAT 15.03.2026 Podsumowanie Dzisiaj, totalnie z zaskoczenia, wróciła do mnie myśl sprzed około 20 lat. Taki jeden głupi, prosty tekst, ale jak widać — niektóre rzeczy siedzą człowiekowi w głowie na długo. I chyba właśnie to jest w tym najlepsze. Bo czasem z niczego wraca wspomnienie, które nie tylko bawi, ale też pokazuje, że coś się w człowieku odblokowuje. Coraz częściej mam wrażenie, że wracam do zdrowia — i psychicznie, i gdzieś tam głębiej, w sobie. Treść Siedziałem sobie dzisiaj, oglądałem coś na Netflixie i nagle, zupełnie bez powodu, przyszła mi do głowy sytuacja sprzed mniej więcej 20 lat. Taka zwykła, niby głupia scena. Ale została. Kiedyś jeden znajomy chciał mnie podkręcić, trochę wkręcić, i rzucił takim podchwytliwym tekstem: „Czy lubię ser? Z Podla...

  Baclofen przy SM – czy naprawdę pomaga? Mój pobyt w szpitalu i własne doświadczenia 14.03.2026 Krótko i uczciwie: ten wpis nie jest poradą medyczną. Nie namawiam nikogo do brania leków, witamin ani suplementów. Opisuję tylko swoje własne doświadczenia, swoje przemyślenia i to, jak ja patrzyłem na różne rzeczy na przestrzeni lat. Każdy organizm jest inny, każda choroba przebiega inaczej i każdy powinien podejmować decyzje dotyczące zdrowia razem ze specjalistą. Są takie tematy, które siedzą w człowieku długo. Niby człowiek żyje, niby funkcjonuje, niby jakoś się toczy, ale pewne sprawy wracają. I właśnie jedną z takich spraw jest u mnie temat baklofenu, pobytu w szpitalu i tego, jak przez lata próbowałem zrozumieć własny organizm. Nie chcę tu nikogo pouczać. Nie chcę też robić z siebie żadnego eksperta. Chcę tylko opowiedzieć to po swojemu – szczerze, normalnie i bez udawania. W 2020 roku trafiłem na oddział neurologiczny. To był czas, kiedy czułem się wyraźnie gorzej. Byłem słabsz...

  Życie ze stwardnieniem rozsianym – najczęstsze pytania i odpowiedzi 14.03.2026 Często dostaję od Was różne pytania dotyczące mojego życia, zdrowia i tego, jak wygląda codzienność z SM. Niektóre pytania powtarzają się naprawdę często, dlatego postanowiłem zebrać je w jednym miejscu i odpowiedzieć na nie szczerze, prosto i po swojemu. Może taki wpis pomoże komuś lepiej zrozumieć, z czym mierzy się osoba chorująca na stwardnienie rozsiane. Najczęściej zadawane pytania i odpowiedzi 1. Co to jest SM? SM, czyli stwardnienie rozsiane, to choroba neurologiczna, która atakuje układ nerwowy. U każdego może wyglądać trochę inaczej, dlatego nie da się wszystkich porównywać jeden do jednego. 2. Jak wygląda życie z SM na co dzień? To zależy od dnia. Jednego dnia człowiek ma trochę więcej siły, a drugiego mniej. Ta choroba potrafi zaskakiwać, dlatego trzeba nauczyć się cierpliwości i funkcjonowania w trochę innym tempie. 3. Jakie były u mnie pierwsze objawy? Pierwsze objawy nie zawsze są od raz...

# Pionizator elektryczny – rozsądek podpowiada: najpierw wypożyczenie 13.03.2026 Od wczoraj siedzę myślami przy temacie pionizatora elektrycznego. Im dłużej o tym myślę, tym bardziej dochodzę do wniosku, że na ten moment rozsądniejsza opcja to wypożyczenie, a nie zakup. Nie ukrywam – taki sprzęt tani nie jest. A przy mojej sytuacji wiadomo, że człowiek ogląda każdą złotówkę z każdej strony, zanim ją wyda. I właśnie dlatego wypożyczenie wydaje mi się czymś, co po prostu można realnie przeżyć i spokojnie sprawdzić bez pakowania się od razu w duży koszt. Z tego, co patrzyłem, wypożyczenie może kosztować około 200 zł za miesiąc. Jak za sprzęt elektryczny, który może pomóc w codziennym pionizowaniu, ćwiczeniu mięśni i w ogóle w próbie zawalczenia o trochę lepsze funkcjonowanie – to naprawdę nie brzmi źle. Zwłaszcza jeśli można go wziąć na miesiąc, dwa albo trzy i zobaczyć, czy to w ogóle ma sens. Bo prawda jest taka, że papier przyjmie wszystko, internet też, reklama też, ale dopiero życie ...

 12.03.2026 ActivLife – czy taki pionizator naprawdę może pomóc? Podsumowanie: Od jakiegoś czasu coraz częściej wraca u mnie temat pionizacji i pracy nad wyprostem. Moje nogi i plecy aż rwą się do prostowania, ale jednocześnie samo ustawienie ciała nie jest takie proste. Dużym problemem jest miednica, ustawienie tułowia i to, że zamiast stabilnie iść w górę, ciało potrafi „uciekać” i zjeżdżać niżej. Dlatego zacząłem przyglądać się rozwiązaniu ActivLife. Rozwinięcie: ActivLife to sprzęt rehabilitacyjny, który ma pomagać w bezpiecznej pionizacji oraz ćwiczeniach związanych m.in. ze wstawaniem, siadaniem, balansem, pracą nóg, tułowia i utrzymaniem prawidłowej postawy. Patrząc na to ze swojej perspektywy, widzę w takim rozwiązaniu sens. Nie dlatego, że to jakaś „magiczna maszyna”, tylko dlatego, że przy moich problemach z napięciem, ustawieniem miednicy, prostowaniem nóg i długim siedzeniem taki sprzęt może być realnym wsparciem w rehabilitacji. Najważniejsze dla mnie jest to, że taki ...