Czy to na pewno stwardnienie rozsiane? Moja historia, Baclofen, wózek i to, co ciało traci przez brak ruchu
19.03.2026
Przez lata słyszałem różne opinie. Jedni mówili, że to stwardnienie rozsiane. Inni patrzyli na mnie i mieli wątpliwości. Zostałem z tym wszystkim sam — z pytaniami, z własnym ciałem i z codziennością, która z czasem zaczęła robić się coraz trudniejsza.
Na wózek trafiłem nie tylko przez sam stan zdrowia, ale też dlatego, że po Baclofenie po prostu bezpieczniej było usiąść, niż ryzykować kolejny upadek. Zdarzył mi się upadek do tyłu. Uderzyłem głową, skończyło się pogotowiem i pięcioma szwami. Po czymś takim człowiek zaczyna patrzeć na bezpieczeństwo inaczej niż wcześniej.
Z czasem pojawił się kolejny problem. Kiedy człowiek zostaje na wózku na dłużej, organizm zaczyna ograniczać to, czego nie używa. Mięśnie nóg przestają pracować tak, jak powinny. Ale to nie dotyczy tylko nóg. Zaczyna słabnąć także tułów, brzuch, plecy i wszystko to, co wcześniej pomagało utrzymać ciało w lepszej kondycji. A kiedy ciało nie pracuje regularnie, zaczyna się cofać. Czasem powoli, czasem szybciej, niż człowiek by chciał.
Do tego dochodzi Baclofen. Z jednej strony ten lek potrafi pomóc zmniejszyć napięcie mięśni i bolesną spastyczność. I tego nie da się całkiem pominąć. Ale z drugiej strony patrzę dziś na to inaczej niż kiedyś. Nie jestem pewien, czy w moim przypadku wszystko poszło w dobrą stronę. Biorę go mniej więcej od lipca zeszłego roku, więcej niż około ośmiu miesięcy. Dziś nie mam już takich napiętych, bolących mięśni jak wcześniej, ale jednocześnie widzę też inną cenę tego wszystkiego. Czasem zwyczajnie żałuję, że ta droga tak się potoczyła.
Najbardziej boli mnie to, że człowiek szuka odpowiedzi, a odpowiedzi bywają różne. Jedni są pewni diagnozy, inni mają wątpliwości. I właśnie dlatego uważam, że trzeba szukać, pytać i badać się dalej, ale z głową. Nie po to, żeby ślepo wierzyć każdemu, tylko po to, żeby jak najlepiej zrozumieć własny stan.
Jedno wiem na pewno: jeśli tylko mogę, nie odpuszczę ruchu. Oczywiście w swoim zakresie — czy to balkonikiem, czy kulą, czy choćby trochę pionizacji i ćwiczeń. Chodzi nie o wielkie rzeczy, tylko o to, żeby organizm miał powód, by dalej działać. Gdy ciało przestaje pracować, bardzo szybko zaczyna się cofać. I to jest coś, co człowiek odczuwa na własnej skórze.
Dlatego dziś zbieram na pionizator. Nie dlatego, że to jakiś luksus albo zachcianka. Nie dlatego, że chcę mieć kolejny sprzęt. Tylko po to, żeby pomóc sobie w codzienności, przeciwdziałać dalszemu osłabianiu mięśni i próbować odzyskać choć część tego, co z czasem zaczęło słabnąć. To ma być realna pomoc, a nie gadżet.
Jeśli ktoś nigdy nie siedział długo na wózku, może nie rozumieć, jak dużo ciało traci przez brak ruchu. Z zewnątrz tego nie widać od razu. Ale z czasem człowiek zaczyna widzieć, że organizm robi się słabszy, mniej wydolny, mniej stabilny. I właśnie dlatego tak ważne jest, żeby walczyć o każdy możliwy ruch i każde wsparcie, które może mieć sens.
Jeśli chcesz wesprzeć mnie w dalszej rehabilitacji i codziennym funkcjonowaniu:
Fundacja Avalon
KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Kałka 3424
SMS charytatywny:
Wyślij SMS o treści POMOC 3424 na numer 75165
Koszt: 5 zł + VAT
Kilka słów ode mnie na koniec
Nie opieraj się bezkrytycznie na jednej diagnozie. Sprawdzaj, co powiedzą inni lekarze — najlepiej kilku, niezależnie od siebie. Każdy może spojrzeć na Twój przypadek inaczej.
Mówię to z własnego doświadczenia. U mnie też były różne opinie. Byli lekarze, którzy po krótkim badaniu byli pewni diagnozy. Byli też tacy, którzy zostawiali miejsce na pytania i wątpliwości.
Dlatego warto obserwować swój organizm, patrzeć, co się dzieje, jak reaguje ciało i czy leczenie faktycznie pomaga. Bo to Ty żyjesz z tym na co dzień, nie lekarz.
Nie chodzi o to, żeby nikomu nie wierzyć. Chodzi o to, żeby nie wierzyć ślepo jednej osobie.
I jeszcze jedno — leczenie to nie tylko diagnoza, ale też realne koszty, decyzje i konsekwencje na lata. Tym bardziej warto być pewnym, w którą stronę się idzie.
Dziękuję każdemu, kto jest ze mną, czyta, wspiera i pomaga mi iść dalej mimo tego wszystkiego.
#stwardnienierozsiane #SM #rehabilitacja #baclofen #pionizator
Kilka słów ode mnie:
Nie opieraj się bezkrytycznie na jednej diagnozie. Sprawdź, co powiedzą inni lekarze — najlepiej 3–4, niezależni od siebie. Każdy może spojrzeć na Twój przypadek inaczej.
Mówię to z własnego doświadczenia. U mnie były różne opinie. Byli lekarze, którzy po krótkim badaniu byli pewni diagnozy. Był też szpital. A z drugiej strony pojawiały się wątpliwości.
Dlatego warto obserwować swój organizm. Patrzeć, co się dzieje, jak reaguje ciało i czy leczenie faktycznie pomaga. Bo to Ty żyjesz z tym na co dzień, nie lekarz.
Nie chodzi o to, żeby nikomu nie wierzyć. Chodzi o to, żeby nie wierzyć ślepo jednej osobie.
I jeszcze jedno — leczenie to nie tylko diagnoza, ale też realne koszty, decyzje i konsekwencje na lata. Tym bardziej warto być pewnym, w którą stronę się idzie.
Dziękuję każdemu, kto jest ze mną, czyta, wspiera i pomaga mi iść dalej mimo tego wszystkiego.
#stwardnienierozsiane #SM #rehabilitacja #baclofen #pionizator
Komentarze