Kiedy ciało przestaje słuchać. O wstydzie, bezsilności i życiu ze stwardnieniem rozsianym
Są objawy choroby, o których mówi się łatwo. I są takie, o których prawie nikt nie chce mówić głośno. Ten tekst jest o utracie kontroli, wstydzie, napięciu i codzienności ze stwardnieniem rozsianym — bez upiększania, za to szczerze.
Są takie momenty w chorobie, kiedy człowiekowi wydaje się, że już naprawdę dużo przeszedł. Że już sporo zrozumiał, zaakceptował, nauczył się omijać. Że mimo trudności dalej żyje, pracuje, kocha, stara się być obecny. A potem przychodzi coś, co odbiera resztki poczucia kontroli.
U mnie właśnie tak to wygląda.
Przez jakiś czas był problem z wypróżnieniem, a teraz wszystko jakby odwróciło się w drugą stronę. Dzień po dniu zdarza się, że brudzę pod siebie w łóżku. To nie są wielkie ilości. To nie wygląda groźnie z zewnątrz. Ale wystarczy, żeby zniszczyć prześcieradło, zostawić po sobie ślad, obrzydzenie, wstyd i bezradność. Najgorsze jest jednak co innego — ja często tego nawet nie czuję. Nie mam nad tym kontroli. Nie wiem, kiedy organizm znowu zrobi coś poza mną.
I właśnie to boli najmocniej.
Bo można jeszcze jakoś znieść zmęczenie. Można próbować żyć z bólem, spięciem, ograniczeniami. Można zacisnąć zęby i robić swoje. Ale kiedy przestajesz kontrolować własne ciało w tak intymnym obszarze, w człowieku coś pęka. Pojawia się upokorzenie, którego trudno komuś wytłumaczyć, jeśli sam tego nie przeżył.
Na co dzień przecież żyję. Ruszam się. Jest przy mnie żona. Próbuję funkcjonować. Z zewnątrz wiele rzeczy może wyglądać normalnie. Tylko że ta normalność jest pozorna, kiedy w środku stale siedzi napięcie. Kiedy prostowniki pleców są spięte. Kiedy ciało szarpie. Kiedy człowiek nie wie, czy kolejna noc znowu nie przyniesie tego samego. Kiedy zamiast odpoczynku jest czuwanie, stres i sprawdzanie, czy znowu coś się nie wydarzyło.
Najtrudniejsze w tym wszystkim jest chyba to, że myślenie wcale nie pomaga. Człowiek analizuje, nakręca się, próbuje przewidzieć, zrozumieć, kontrolować. Tylko że organizm i tak robi swoje. Mózg i ciało jakby przestają grać do jednej bramki. I wtedy pojawia się poczucie cofania się. Jakby wszystko, co udało się wypracować, nagle zaczynało się rozsypywać.
Nie piszę tego po to, żeby się nad sobą użalać. Piszę to dlatego, że takie rzeczy dzieją się naprawdę. I że za hasłem „stwardnienie rozsiane” kryją się nie tylko ładnie brzmiące medyczne opisy, ale też codzienność, która potrafi być brutalna, wstydliwa i wyniszczająca psychicznie.
Są objawy, o których ludzie nie chcą mówić, bo są zbyt intymne, zbyt niewygodne, zbyt nie do pokazania. A przecież one też są częścią choroby. I też odbierają siłę. Też wpływają na relacje, sen, poczucie własnej wartości i zwykłe funkcjonowanie. Nie wszystko widać. Nie wszystko da się opisać jednym zdaniem. Nie wszystko da się udźwignąć z godnością i spokojem.
Czasem człowiek jest po prostu zmęczony. Zawstydzony. Wkurzony. Bezsilny.
A mimo to wstaje następnego dnia i próbuje żyć dalej.
Ten tekst jest właśnie o tym. O życiu, które nie zawsze wygląda jak życie. O walce, której nikt nie widzi. O codzienności, której nie da się zamknąć w prostych słowach motywacji. O chorobie, która zabiera kontrolę, ale nie zabiera człowieczeństwa.
Jeśli ktoś to czyta i sam mierzy się z podobnymi objawami — nie jesteś sam. A jeśli czyta to ktoś zdrowy, bliski, znajomy, ktoś z zewnątrz — czasem naprawdę nie potrzeba wielkich słów. Wystarczy mniej oceniania, więcej zrozumienia i zwykła obecność.
Bo są takie dni, kiedy człowiek nie potrzebuje rad. Potrzebuje tylko trochę godności i trochę spokoju.
Podsumowanie:
Życie ze stwardnieniem rozsianym to nie tylko to, co widać z zewnątrz. To także objawy, o których trudno mówić, wstyd, utrata kontroli i codzienna walka o resztki normalności. Ten wpis jest próbą powiedzenia głośno o tym, co zwykle chowa się w ciszy.
Blog:
https://ja-i-sm.blogspot.com/
Jak można mnie wesprzeć:
Jeśli chcesz mnie wesprzeć, wszystkie informacje znajdziesz w lewym górnym rogu bloga.
Możesz pomóc mi między innymi poprzez:
– przekazanie 1,5% podatku
– SMS charytatywny
– inne formy wsparcia podane na blogu
Komentarze