25.10.16 z bólem głowy

Witajcie Kochani

Dzisiaj wtorek, na zewnątrz niebo zachmurzone, wiatru nie ma, no dla mnie jest nie odczuwalny.

Od samego rana mam kłopot z bólem głowy i to takim MEGA 

na wymioty mi się aż zbiera.

Wiecie wydaje się że powinienem się cieszyć, że od roku nie miałem rzutu SM.

Jednak martwi mnie moja kondycja, nogi mnie nie noszą i są chyba słabsze.

Mięsień czworogłowy na lewej nodze też zaczyna coraz bardziej dokazywać.

To wszystko mnie martwi.

Jakieś tam badania sobie robię oczywiście, takie podstawowe neurologiczne

i wychodzą mi nieźle, a to zwiastuje że rzutu nie mam.

Ostatnio rehabilitantka rozmasowała mi plecy, tydzień wcześniej nogi.

Powiem Wam że masaż zwany głębokim masażem pleców mnie nie zmęczył,

jedynie im bliżej wieczora  miałem wrażenie że kręgosłup chce mi wylecieć, rozsypać się.

Miałem takie uczucie jakby nie było przy nim żadnych mięśni.

Za to kolejnego dnia rano, MASAKRA...

czułem się obolały jak by mnie autokar walną.

Ale spokojnie wszystko ze mną OK.

Jeśli chodzi o wcześniejszy masaż nóg,

to z nimi nie mam a raczej nie miałem kłopotu typu zakwasy czy obolałe mięśnie.

Za to  po rozmasowaniu było kapitalnie.

Siadałem, wstawałem, robiłem przysiady 

i to wszystko bez większych problemów.

Byłem jak  nowonarodzony,  cieszyłem się z tego jak głupi bateryjką...

Na dzisiaj to wszystko Kochani 

Pozdrawiam 

GILEMYL ?

GILEMYL ?

NIE WIEM JAK DOKLADNIE SIE NAZYWA TEN LEK ALE TAK MKI MOJA DOKTOR NAPISALA , A W KAŻDYM RAZIE JA TAK TO CO ONA NAPUISALA ODCZYTALEM

Też podziele sie z wami z zainteresowanymi  co kuzynka wyszukala w niemieckim necie

W Neimczech nie ma czegos takiego jak Gilemy ale jest Gilenya (fingolimod). Ale do tego to tez potrzebuje troche czasu.

 

 

No to dalej...
Gilenia jest tym preparatem, ktory mozesz brac jak juz nie bedziesz chcial brac tego Tysabri, jezeli bedziesz mial stracha z powodu tego wirusa mozgu. Chodzi o to ze po wzieciu tego tysabri przez np. dwa lata nie mozesz przejsc na lek slaby np. Kopaxon albo Betaferon. Najpozniej 8 tygodni po przerwaniu terapi tym pierwszym lekiem musisz zaczac brac ten drugi bo grozi Ci rzut.
Z tych ludzi co zachoruja na to zapalenie mozgu 20% umiera.
Pamietaj ze za kazdym razem jak dostajesz rzut to 50% pacjentow wygrzebie sie z tego rzutu a 50% nie I z tych 50% 15% zatrzymuje jakies skutki, ktore wystapily w rzucie to zn. 15% z tego uposledzenia zostaje na stale I jest juz nie uleczalne. Ale tego chyba nie musze Ci pisac bo chyba to wiesz I dlatego powinienes robic wszystko co mozesz zeby nie dopuscic do nastepnego rzutu.
Po wzieciu po raz pierwszy tej Gileni nastepuje zanizenie frekfencji serca dlatego przy pierwszym razie powinni Cie zostawic na obserwacji w klinice na 6 godzin. U niektorych ludzi zmieniaja sie skladniki krwi I zmiany w watrobie I trzeba to regolarnie kontrolowac, spuchniecie siatkowki ale rzadko w pierwszych miesiacach brania tego leku. Dlatego po pierwszych 4 miesiacach trzeba isc do okuisty. I sa tez nowe leki (nowe tzn. 2012 BG00012 (Fumarnsäuer - Kwas fumarnowy) I Teriflunomoidy ale to sa te slabsze leki. Sa tez Lemtrada, Alemtruzumab, Daclizumab, Rituximab ale jeszcze nie zbadane do konca w momencie tego sympozjum z ktorego w tej chwili Ci przekazuje informacje tzn 2012 rok. Nie wiem czy w tej chwili jest juz to na rynku. Te cztery ostatnie leki sa stosowane nie podczs tej terapi basowej tylko terapi escalacyjnej tzn. wtedy kiedy masz rzuty I te slabsze leki nie dzialaja. Mitox ma ograniczona dzialalnosc, moze doprowadzic do klopotow z sercem jak lekko przedawkujesz I do bialaczki.
Cokolwiek bedziesz bral z tych nowych lekow jezeli sie zdecydujesz na te mocniejsze to musisz caly czas obserwowc swoj organism I jak Ci sie tylko cos nie bedzie podobalo to od razu do lekarza a poza tym to lekarz tez przez caly czas powinien to obserwowac.
Jak bys bral ten Tysabri to moze byc tak ze wystapia objawy takie jak przy rzucie a moze byc tak ze te objawy to to zapalenie mozgu. W kazdym razie musisz od razu do Twojwgo lekarza, ktory Ci podaje ten Tysabri i on bedzie kontrolowal co to jest. Ale uwaga sa pacjeci, u ktorych sprawdzali czy to jest to zapalenie mozgu i stwierdzili ze nie, podali nastepa dawke tego tysabri i pacjet zmarl. Wiec najlepiej jest ten lek od razu odstawic jak masz jakies objawy. No in wtedy to do kliniki, rury i moze nawet punkcja.

TYSABRI kilka informacji z NIEMIEC

Czesc Michal,

no wiec tak Tysabri jest lekiem uzywanym jako pierwszy lek do zwalczania MS albo uzywany w bardzo ciezkich przypadkach. Moze prowadzic do ciezkich skutkow ubocznych np. fizycznych do slepoty I do smierci. Przez caly czas brania tego lekarz powinien kontrolowac jakie jest ryzyko a jaka korzysc z tego.
Jezeli sie na to zdecydujesz to lekarz powinien najpierw przeprowadzic test czy masz w organizmie przeciwciala przeciwko virusowi JC. Prawie 60% ludzi maja ten virus w sobie wiec jezeli go nie masz to ok. Jezeli go masz to branie tego tysabri moze spowodowac wystapienie zapalenia virusowego mozgu, ktore moze byc smiertelne. Ale ten lek jest bardzo skuteczny. Skutki uboczne to znaczy zapalenie mozgu wystepuja u co 400 pacjenta, podczas brania tego przez dwa lata. Po dwuch latach ryzyko dostania tego zapalenia mozgu jest wieksze jezeli brales wczesniej np. Mitoxantron albo Azathrioprin. W tym wypadku ryzyko zwieksza sie do co 120 pacjenta. Czyli przez dwa lata mozna to brac albo nawet wiecej niz dwa lata jezeli nic zlego sie nie dzieje ale jezeli to odstawisz to po 3-6 miesiacach Ms znowu jest aktywnw I dostajesz nastepny szub. Wie jezeli chcesz to branie tego leku przerwac to musisz miec inny lek. A tk w ogule to sie zastanawiam czy moze Ty dostales ten rzut bo nic nie brales od dluzszego czasu? A reszte to Ci napisze w drugim mailu.
Link do moich stron informacyjnych:
http://www.amsel.de/video/index.php?w3pvid=multiple-sklerose-symposium9&w3pvcat=alle

Stuttgarter Multiple Sklerose-Symposium 2012, Vortrag 9



 A wiec ten Tysabri nie jest taki zly ale trzeba go obserwowac ja Twoj organism na to reaguje. Inni ludzie pisza w internecine ze w czasie tego brania nie maja zadnych objawow przez 2-3 lata. A wiec jezeli cie przetestuja i nie masz tego virusa w organizmie to mozesz brac tysabri. Jezeli masz ten virus to mozesz go brac przez nastepne 2 a moze nawet 3 lata. To jest w tej chwili najlepiej dzialjace na rynku.

Ale moze lepiej by bylo wziasc ta Gilenie. Na ten temat jest troche malo wiadomosci bo wszyscy maja na oku ten Tysabri.

Ale jak znajde troche czasu to jeszcze poszperam z powodu tego Tysabri.


TUTAJ FRAGMENT  Z ANGLII
 wiesz co wrzuce Ci jedna odpowiedz kolesia na pytanie kobiety o tysabir czy ma ona zaczac go brac

Przepraszam za jakośc tlumaczenia
ale to translator nie ja , po mnie dopiero wyszlo by to kepsko

 

Kwestia wirusa JC był dobrze omówione z mnie i był testowany. W moim przypadku był negatywny, ale to musi być postrzegana w kontekście tego, co powiedziałem wcześniej o tym, co istota + lub - oznacza, w kontekście ryzyka. Ryzyko jest bardzo małe, jak każdy Medice znajdziesz ryzyko wyjaśnił, że muszą być w ulotce. W przypadku tego leku ogromna ilość badań w ciągu wielu lat pozwoliło im powiedzieć, że w granicach rozsądku jest to lek bezpieczny, ale z niektórych "ryzyka". Nie różni się w rzeczywistości do niczego wziąć. Jak widać z odpowiedzi tutaj są bardzo pozytywne. Podejmowania jakichkolwiek działań pozytywnych z siebie pomoże! Nawet w moim przypadku, gdy nie wiem, czy jestem na prawdziwym leku lub placebo oznacza, że ograniczenie się, że etap "aktywne" oznacza to będzie korzystne! To jest rzeczywiście to, co działo się! Kwestia poziomu monitoringu z MRI będzie się z neurologiem. Miej trochę wiary w nich! Nie zawsze jest to konieczne, aby skanowanie, ale trzeba zadać to pytanie do neurologa lub MS Pielęgniarka, aby pogoda jej potrzebne.
Nie należy się bać !! Masz wszystkie te piękne ludzi o pomoc i podjęcie decyzji będzie łatwiejsze do tego!
Wiele rzeczy w życiu są przerażające, ale robi coś pozytywnego dla twój MS będzie dobry dla Ciebie!

tak jak on pisze ludzie wypowiadaja sie pozytywnie,ale decyzja do kazde nalezy

Nie moge nic znalezc o tym drugim leku nie wiem dlaczego?

gilemyl, no nie moge. moze cos mi zle napisales?. nie wiem ,nawet na wikipedi nie ma.

ok michu to pozdrawim i milej niedzieli dla wszystkich

trzym sie!!!

Kolejna Kloda pod Nogi !!! A może kop w D

Tak

na tomograf kręgoslupa odcinek  lędźwiowy czekalem 3 miesiące 

na NFZ badanie nie koosztowalo mnie nic 

Byla możliwość wykonania TK prywatnie za jedyne 300 zl 

czas oczekiwania na badanie wyszedl by wtedy 3 dni

Ale  w sumie ja nie tym chcialem się z wami podzielić .

Za to chcę się podzielic tym ze robilem tk  poniewaz mam problemy  z chodzeniem 

i to w sumie bylo tk kręgoslupa ponieważ problem z chodzeniem wzmaga się gdy pojawia się ból i odrętwienie  w odcinku lędźwiowym

Opis byl po okolo 2 tygodniach do odbioru 

Przy okazji wyszlo ze  na tomografie wyszlo podejrzenie  ze 

w lewym nadnerczu pojawil się gózek wielkości 12 mm

Pojawil się tylko ze nie wiem kiedy ?

Wyszlo to przy okazji badania kręgoslupa .

Czy szybko wykryty zostal ten niewiem EPIZODZIK  czy nie szybko , 

ważne że muszę teraz expresowo to obadac  co to jest czy może z czm mam do czynienia 

W czwartek mam wizyte u Chirurga

Co dalej będę informowal na lamach tego bloga .

NIE DAJE SIĘ SM'owi

to i z gózkiem będzie trzeba sobie radzić 

JAKOŚ 

ORZECZENIE Z OSTATNIEJ KOMISJI

MAM ORZECZENIE !!!

Rzywcem przepisane z wcześniejszego!!!

dr która orzekala  zapytala mnie czy korzystalem z kodu 04-O zapytalem co to za kod ?

Uslyszalem ze skoro pan nie wie to pan nie korzystal

KOD 04-O  to choroby oczu 

No i nie dostalem tego kodu (skoro wcześniej nie mialem to po co mi teraz ? )

Mial bym jakieś ulgi z tego tytulu :(

ŻULE SĄ BARDZIEJ PRZEKONUJĄCY I OBIBOKI TAKŻE !

ALE  NIE MA SIĘ CZYM PRZEJMOWAĆ  !

Inna sprawa jest taka że franca znaczy pani dr orzekająca nie zapoznala się z obecnym dokumentem 

dostarczonym od neurolog ani też z dokumentacją (kartotekami)

Wiem że doktor NEUROLOG ZAPISALA KIEDY POWSTALA NIEPELNOSPRAWNOŚĆ 

A w orzeczeniu pisze 

NIEPELNOSPRAWNOŚĆ POWSTALA - NIE MOŻNA USTALIĆ !

Tym sposobem nie należy mi się świadczenie z Pomocy Spolecznej w gminie 

to tzw ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE w kwocie troche ponad 150 zl/mies.

Ulatwilo by mi to życie .

To świadczenie przysluguje z tego co wiem każdej osobie u której stwierdzono niepelnosprawność przed 20 lub 21 rokiem życia 

Co z takiego lekarza który jest nieobiektywny przy orzekaniu ?

Po cholere mialem dostarczyć dokumentacje zdrowotną skoro nie zostala wzięta pod uwagę ?

Chociarz by mi ktoś zwrócil koszty za podróż po dokumentacje do okulisty i  zaplacil za fv wystawioną za ksero kartoteki chorobowej neurologicznej i jej wysylkę 

ŻENADA  !!!

KOD 04 O

Wkońcu wiem :)

Doktor na komisji o ustalenie stopnia niepelnosprawności

skladającej się z 1 osoby lekarza

zapytala mnie czy kożystalem kiedykolwiek z kodu 04

Zapytalem CO TO ZA KOD ?

Jak pan pyta co to za kod ,  to znaczy że pan nie korzystal

Dowiedzialem się ze kod 04 oznacza choroby oczu

Wcześniej mialem tylko oznaczenie 

kodem 10 N a ten oznacza choroby Neurologiczne 

We wtorek będzie wiadomo czy dostalem też ten kod 04 O

Czy może nie skoro wcześniej nie mialem tego kodu

GLUTEN

GLUTEN

Wiecie może powinniście zapoznać się i wlaściwie poczytać wszystko o GLUTENIE ?

Ja się z tym tematem zapoznalem  i jeśli jest tak jak piszą w necie

ZNACZNA WIĘKSZOŚĆ OBJAWÓW JAKIE U MNIE WYSTĘPUJĄ 

NIBY Z POWODU SM jest wywolywana przez GLUTEN 

no w każdym razie wszystko na to wskazuje .

 

Sporo fajnych przepisów  na zdrowe jedzenie 

znajdziecie w książce pt  

 

ZAMIEŃ CHEMIĘ NA JEDZENIE !!!

Propos Komisji

Zapomnialem wczzoraj dodać

że fajnie że komisje ORGAN ORZEKAJĄCY O STOPNIU NIEPELNOSPRAWNOŚCI dla ludków z powiatu Kępińskiego 

przeniesiono z Ostrzeszowa do Kępna

ponieważ mam teraz kilka kilometrów bliżej 

jest teraz latwiej zaparkować  ponieważ ORGAN ORZEKAJĄCY  znajduje się 

obok marketu BIEDRONKA i jest blisko jesli chodzi o przejście.

Jednak trudność sprawilo mi zejście oraz wejście po tych kilku schodach

pomimo że są szerokie stopnie 

ktoś zapomnial o zamontowaniu PORĘCZY !!!

A to już troche skandal w dzisiejszych czasach wg mnie

Nie wiem czy osoby na wózkach też się tam fatygować muszą  czy nie ,

Ale jeśli tak to nie ma tam też zjazdu dla wózka ani windy  no chyba że znajduje się za budynkiem w co wątpię !!!  

NO I JESTEM WINIEN SPROSTOWANIE !!!

Dowiedzialem się w PCPR że zejście do komisji dla osób na wózkach bądź potrzebuj acych poręczy jest w tym samym budynku tylko nieco dalej  i zlokalizowane jest w ścianie szczytowej !

Komisja o ustalenie stopnia niepelnosprawności

Kpina

Po pierwsze to zlożylem wniosek o ustalenie stopnie niepelnosprawności 10 stycznia br.

W odpowiedzi otrzymale z PCPR pismo ze w jakims tam konkretnym terminie mam dostarczyc

- OSTATNIE ORZECZENIE O STOPNIU NIEPELNOSPRAWNOŚCI

- KARTOTEKI CHOROBOWE NEUROLOGICZNE

-- KARTOTEKI OKULISTYCZNE

- WYPISY ZE SZPITALA

- INNE DOKUMENTY MOGĄCE POMÓC W USTALENIU STOPNIA  NIEPELNOSPRAWNOŚC

Tak propos kartotek to w rejestracji jednej z poradni  dowiedzialem sie 

że oni nie maja obowiązku udostępniać mi kartotek

natomiast obowiązek wystąpienia o kartoteki ma ORGAN USTALAJĄCY NIEPELNOSPRAWNOŚĆ

Ale ok zalatwilem kartoteke (kopie) okulistyczna

wnioskowalem  też o kartoteke neurologiczną ale ...

i tu jest pies pogrzebany 

PANIE MICHALE MY NIE MOŻEMY WYDAWAĆ KSERA KARTOTEKI

NATOMIAST MUSI ONA IŚĆ DO SEKRETARIATU I ONI ROBIĄ KSERO 

I WYSYLAJĄ LUB  MOŻNA ODEBRAC SAMEMU 

ok

czekam dobrae dwa tygodnie a kartotek jak nie bylo tak nie ma

dzwonie do poradni SM co z moją kartoteką 

panie Michale to nie możliwe że pan jeszcze jej nie dostal bo kartoteka z kancelarii już dawno do nas wrócila

Mówie że nie dostalem a kończy mi sie termin w którym mialy byc dostarczone dokumenty do PCPR

podam panu numer do sekretariatu niech pan dzwoni i pyta

Jak  ialem zrobić tak zrobilem

W sekretariacie pani powiedziala ze co bylo kserowane to wszystko zostalo wyslane 

i nie ma dokumentacji na moje nazwisko

Ja sie pytam jak to nie ma jak kartoteka już dawno zostala zwrócona do poradni SM 

a kończy mi sie termin w którym miala być zlożona dokumentacja w PCPR

Dowiedzialem sie ze mam zlożyć jeszcze raz podanie o wydanie kartoteki

ale z laskawości sekretariatu by nie gonić 80 km moglem wyslać wniosek drogą elektroniczną

i tak też uczynilem z dopiskiem ze sprawa jest bardzo pilna

I znowu czekam okolo 2 tygodni 

Zadzwonili do mnie z PCPR i pytaja co z kartotekami brakującymi 

w odpowiedzi uslyszeli że czekam na pilna przesylkę już 2 tygodnie i spodziewam sie jej na dniach 

SZYBKIE ZALATWIENIE SPRAWY KPINA JAKAŚ !!!

PCPR pyta czy moga ustawiś mi komisje za tydzień we wtorek

mówie tak kartoteka zdąży dojść

byl tydzień do wyznaczonego terminu komisji

Przypominaqm ze komisja byla wczoraj

przed wczoraj rano pisze do sekretariatu maila co z tą kartoteką bo jutro mam komisje  a już powtórnie czekam bardzo dlugo na kartoteke 

Wodpoewiedzi sekretariat mi napisal ze kartoteki zostaly wyslane 10 marca 2015

to zażądaćlem potwierdzenia nadania  i

nie dostalem Absurdem jkest to

za to na drugi dzień listonosz przyniusl dokumenty na które czekalem 

TO BYLO 2 GODZINY PRZED KOMISJĄ  :)

kpina jest to że kobieta w sekretariacie napisala ze przesylke wyslala 10 marca a na kopercie datownik z poczty pokazywal 16 marca

Napisalem ze dziekuje za ekspresowe zalatwienie sprawy

i ze na kopercie jestbdata nadania z 16 marca a nie jak mi oswiadczono ze przesylka wyszla 10 marca

W odpoeiedzi sekretariat napisal ze 10 marca kopia zostala przeslana do dyrekcji szpitala

przy ulicy traugutta 

czyli powinna mi to przeslać dyrekcja w terminie gdy kartoteka nabrala mocy w dyrekcji

dziwnym zbiegiem okoliczności kartoteka faktycznie zostala wyslana po moim mailu w poniedzialek

KOCHANI TAKIE RZECZY TYLKO W POLSCE !!!

 

 

MOJE SPOSTRZEŻENIA

Witajcie

Muszę się wam pochwalić  , mianowicie rozmawialem kilka dni temu

ze znajomą która też jest w programie i robi sobie zastrzyki z KOPAXONE

Zapytala mnie czy nic sie nie zmienilo w moim stanie zdrowia odkąd zaczalem brac ten lek

bo u niej :

- oslabla

- ból nóg

-ból kręgoslupa

- puchnie

- ma wrażenie że jej grunt wiruje , jest chwiejny

Wiecie ona ma racje bo na poczatku opuchly mi nogi 

następnie ból pleców , oslably mi plecy

no i grunt też jakby ruchomy zawroty glowy itd.

Przez to że zrobilem się slaby  bez formy 

podziękowali mi w pracy mówiąc ze sie nie nadaje w sumie po 9 latach

W rezultacie brania plusem jest to ze rzut wystąpil rok później

tyle ze teraz zastanawiam sie czy bylo warto

ponieważ stracilem prace którą w sumie lubilem choć byla wiecznie nerwówka 

Prosze o wypowiedzi na temat leczenia  jak to u was przebiega

a innych o zastanowienie sie czy warto niszczyc sobie resztki zdrowia?

-

Inny tani lek podobno skuteczny w leczeniu SM

Witam Ciebie

Dzisiaj dostalem newsa o leku nie na  SM 

ale podobno bardziej skutecznym od INTERFERONU

w Niemczech pisza, ze firma Sanofi zabiera z rynku ten lek Alemtuzumab albo inaczej zwany MabCompath, ktory dob
rze dziala i kosztuje 22€/mg a chca go zastapic lekiem Lemtrada ktory ma zupelnie takie same skladniki i kosztuje 888€/mg. Masz mozliwosc leczyc sie tym Alemtuzumab? Pisza, ze dzialanie jest lepsze niz Interferon.

Ja osobiście nie znam tego leku i nigdy go nie bralem i nie sugeruję nikomu

aby tym sie leczyć w SM

Powyższe  info traktuj jako ciekawostkę ze świata nauki !!!

To jednak nie  PLACEBO :)

 

 Tak to nie placebo

okazalo się w poniedzialek 28.04.2014

Dawno takiego odlotu nie mialem po podaniu KOPAXONU

 

Sytuacja miala miejsce jakieś 3-5 minut po iniekcji i trwala okolo 10 minut

 

Zaczęlo się od problemów z ODDECHEM poprzez przyspieszoną akcję serca i zaczerwienienia twarzy  , twarz i uszy zrobily się gorące - bynajmniej w moim odczuciu .

Tradycyjnie balem się wstać w tym momencie .

\

Cale szczęście że tak tylko sie to skończylo i że jestem opanowany !

Wizyta na Klinikach

Bylem wczoraj na Klinikach

Zaprosila mnie dr która prowadzi mnie w programie .

Chodzilo o wywiad w związku z ostatnim rzutem SM

Nie bylo by w tym nic dziwnego ale wystapil rzyt po rzucie w odstepie 1 miesiaca

Musialem opowiedziec jak się zaczelo przebiegalo i jak sie kończylo

Powiedzialem że rzut przwdopodobnie wystapil przez zmiane leku na PLACEBO

Powiedziala dr ze w tym programie placebo nie bylo podawane

byl tylko podany części chorych wlaściwy lek w opolowe zmniejszonej dawce.

Zatem dlaczego mialem rzut ?

Powiedziala ze musialem się przeziębić !

Powiem wam że może i coś w tym jest

W sumie dzieciaki i malzonka jedno po drugim chorowalo w tym roku 

a ja bylem zdziwiony ze nic mi nie jest !

Ja prawdopodobnie przeszedlm przeziębienie 

BEZOBJAWOWO

ponieważ objawy typu zatoki kaszel czy katar nie wystapily

Jak by się glębiej zastanowić 

COŚ W TYM MUSIBYC !!!

5 kroplówka z solumedrolu

Szalu nie ma jestem slaby ledwo chodze , niedowlad a raczej może mrowienie na lewej stroniue ciala calkowicie nie odpuścilo.
Od wczoraj tj od 31.03 .2014 zaczalem pryjmowac dodatkowqo VICEBROL 2x 1 tabletka i od 01.04.2014 dodatkowo tebletki na oslone zolądka mam straszna nadkwasotę po kroplówkach.
Badanie zlecone wczoraj naq poziom elektrolitów wysZlo OK.
wCZORAJ ZACZĄLEM SIĘ GIMNASTYKOWAC NA WZMOCNIENIE NÓG ORAZKREGOSLUPA ORAZ RAMION

3 solumedrol

No dzisiaj 3 solumedrol wziąlem  , póki co jeszcze calkiem mrowienie na lewej stronie ciala nie odpuscilo jest lepiej ale szalu nie ma , , nogi mam slabe wiotkie jak slomki czy raczej źdźbla trawy
TRUDNO MYSLEC POZYTYWNIE .
żaluje że zgodzilem sie na udzial w programie może gdyby COPAXONE BYL JUZ DOZYWOTNIO PODAWANY CHOROBA BY SIĘ ZATRZYMALA W PEWNYM MOMENCIE .
Ciekawe jak dlugo trzeba brać te leki za 8 tys które zatrzymuja SM ?
A może ktoś z was sie orientuje ?

Remisja

Hej ,

wiecie  nie dalej jak w styczniu  2014 roku okolo 10 stycznia mialem remisję SM  :(
Nie jest to fajne , ale super jest to że biorąc KOPAXONE od 2011 roku od końca stycznia 1 rzut SM wystąpil po pól roku od momętu rozpocxzecia kuracji tj lipiec 2011 rok
Trafilem do szpitala na SOLUMEDROL remisja zostala wstrzymana  az na 2,5 roku tj do chwili obecnej tzn do stycznia gdzie znowu trafilem do szpitala z powodu REMISJI SM  i znowu SOLUMEDROL i do domu .
Tym razem tak super nie bylo poniewaz w sumie mamy koniec Marca a ja znowu mam REMISJE :(
Objawy :
- oslabienie kończyn dolnych 
-zataczanie sie
- i od dzisiaj juz wyraźnie czuje że mam trudno to określic ale mrowienie calej lewej strony ciala

bylem u lekarza specjalisty w leczeniu SM i faktycznie potwierdzono REMISJĘ
I przy okazji mega nerwy mnie wzięly jak dr. nauk zakomunikowal(a) że nie wie co ze mna zrobić  poniewaqż w szpitalu nie ma miejsc jest za to mega oblężenie wręcz
Dostalem skierowanie do szpitala i recepte .
Recepte jeśli nie znajde szpitala to SOLUMEDROL moge wziąc w  ambulatorium rejonowym

Na szpital w sumie się nie zdecydowaLEM PONIEWAZ NAJBLIZSZY JEST W ostrowie wlkp  A TEN SZPITAL JUZ ZNAM  i go opisalem w jadnym z postów .

Ale wracając do tematu to udalem sdię dzisiaj do mojej przychodni rejonowej gdzie jakies 8 lAT TEMU NIE BYLO PRZESZKÓD BY WZIĄC  SOLUMEDROL  dzisiaj uslyszalem od doktora że nie może mi podpiac kroplówki ponieważ nie ma warunków , może on tylko INIEKCJE ROBIĆ .
Wiecie , od jutra juz nie będę czlonkiem tej przychodni . Przenosze się do innej , do takiej która bedzie mogla mi podpiąc kroplówkę nie robiac przy tym problrmu.


Wspominalem tez w jednym z postów ze od 2011 roku zalapalem sie do programu jako tester KOPAXONE
W sumie nim zaczalem brać zqstrzyki remisje mialem raz do roku , gdy zaczalem byc w programie Remisja  wystapila po pól roku a następnie po 2,5 roku
3 lata kopaxonu w brzuch na 99,9% jestem przekonany ze dostalem PLAQCREBOO
Skąd ten wniosek /
Jak zqacząlem brac kopaxone opuchly mi nogi wokól kostek i tak się to utrzymywalo raz silniejsza opuchlizna raz slabsza , ale byla
Gdy rozpocząlem 4 rok leczenia znikla opuchlizna z okolic kostek ewentualnie jest niewielka
Wcześniejsze zastrzyki czólem jak krązą we mnie po podaniu , nabieralem jak by mocy (opisane skutki uboczne trafienia w naczynie krwionośne w wczesniejszych postach)
Teraz w miejscu podania zastrzyku jakies 5 minut poszczypie skóra  I TO NA TYLE


Naigdy tak nie bylo by Remisja w moim przypadku wystapila po miesiącu .
TO PRZERAŻAJĄCE !!!
Czyż by organizm uzaleznil sie od KOPAXONU ?
Rano się okaże czy dostane w przychodni  a raczej czy mnie podepną do kroplówki czy nie .


Pytanie co dalej ile jeszcze  dam rade o wlasnych silach dzialać (obecnie podmuch wiatru moze mnie obalic )
Co bedzie za miesiac ?

Zapytalem dr. czy są jakieś konkretne leki które mogą zatrzymac SM
I powiedziala mi że tak , ze jest juz wiele leków zatrzymujacych SM .
Zapytalem ile kosztuje kuracja na miesiac?
Dowiedzialem sie ze 8 tys zl
To nie są najdroższe leki !!!

Nie zapytalem jak dlugo powinna trwac taka kuracja która zatrzyma rozwój SM ale to zapytam gdy pojawie się na kontroli po terapii SOLUMEDROLEM ! 

Wszystko mi się wali

Kolejny Rzut ?

Wiecie co ? Nie pamiętam czy pisalem że mam jakieś dziwne stukanie w jednym z uszu hmm.. Więc stukanie się wyciszylo ale dla odmiany zaczęla mnie palić twarz konkretnie prawe policzko myśalem że powodem tego jest fakt spożywania pylku pszczelego ale jak odstawilem pylek palenie twarzy nie ustapilo , a nawet stan zdrowia zaczą się pogarszać :( Konkretnie jak zaczyna palić mnie twarzczulem niedowlad w prawej ręce a teraz żeby bylo ciekawiej z prawą ręką sytuacja się poprawila ale dla odmiany mam poważniejszy problem z ręką lewą Masakra jakaś bleeee....!!! Do mojego neurologa nie mam umówionego terminu i jak objawy nie wycichną chociaż o polowe to wizyta w gabinecie będzie z tzw PARTYZANTA :) Kurcze nigdy nie mialem takich objawów rzutu hmm... Niby tylko uklad nerwowy ale jakaś jedna popierdólka siądzie i zaraz lawinowo wszystko się sypie Mam znajomą dzięki której staję na nogi ale teraz jest bardzo zajęta i muszę się męczyć z tym sam.A UŚMIECHNIĘTA A WSZYSTKO ODCHODZI Skubana jest jak ANIOL wystarczy slowo HEJ albo SIEMKA czy CZEŚC WYSTARCZY MIN

Uśmiech

Wiecie nie wiem jak was , ale mnie na pewno do życia przywraca rozmowa z osobnikiem plci pięknej ale też nie z każdą kobietą - nie cierpię tych co wyżej srają niż dupe maja ! Taki ze mnie trochę babski soltys :) Lubię towarzystwo wyrozumialych kobiet, już samo towarzystwo mi wystarcza by czuć się lepiej . Receptą na lepsze samopoczucie jest też oglądanie kina familijnego mlodzieżowego np: DRAKE & JOSH czy VIKTORIA ZNACZY ZWYCIĘSTWO na NIKELODEON HD Oglądając perypetie bohaterów można boki zrywać , a co za tym idzie nabieram chęci do życia. OGLĄDAJCIE KOMEDIE I ŚMIEJCIE SIĘ !!!

09.08.2012 kliniki

Siemka bylem w tym tygodniu po kolejną partie leku KOPAXONE i przy okazji zapytalem do kiedy jestem w programie. Moja dr prowadząca powiedziala że do 2014.02 fajne w tym jest to że skoro objawy wskazaly że w 1 roku nie mialem placebo tylko LEK tzn że zalapalem się na leczenie KOPAXON-em przez 3 bite lata. SUPER PRAWDA ? A najlepsze jest to że już ponad rok nie wystąpil u mnie rzut a t o oznacza dwie możliwości 1 Choroba zostala spowolniona 2 Choroba zostala zatrzymana GLUPI ZAWSZE MIAL SZCZĘŚCIE a raczej MA