Gilenya czy Tysabri przy SM? Im więcej czytałem, tym większy miałem mętlik w głowie
1
Gilenya czy Tysabri przy SM? Im więcej czytałem, tym większy miałem mętlik w głowie
Podsumowanie
Przy stwardnieniu rozsianym (SM) człowiek bardzo szybko zaczyna poznawać nazwy leków, których wcześniej nawet nie umiał wymówić. Tysabri, Gilenya, fingolimod… Każdy kolejny artykuł i każda kolejna wiadomość dawały mi więcej informacji, ale też więcej strachu.
Wstęp
GILEMYL?
Tak właśnie początkowo odczytałem nazwę leku, którą zapisała moja doktor.
Dopiero później okazało się, że prawdopodobnie chodziło o Gilenyę.
I właśnie wtedy zaczęło się kolejne czytanie, szukanie informacji i próby zrozumienia, co tak naprawdę może mnie czekać przy leczeniu SM.
Kuzynka zaczęła szukać informacji w niemieckim internecie i przesyłać mi różne rzeczy.
Powiem szczerze.
Momentami człowiek po przeczytaniu tego wszystkiego sam już nie wiedział, czy bardziej boi się stwardnienia rozsianego… czy leczenia.
Gilenya przy SM – co wtedy przeczytałem?
Dowiedziałem się, że Gilenya (fingolimod) to lek stosowany między innymi wtedy, kiedy:
wcześniejsze leczenie nie działa,
rzuty SM nadal się pojawiają,
potrzebne jest mocniejsze działanie.
I właśnie wtedy zaczyna się temat leczenia eskalacyjnego.
Czyli mocniejszych terapii.
Takich, które mają skuteczniej zatrzymać aktywność stwardnienia rozsianego.
Ale jednocześnie wymagają większej kontroli organizmu.
Objawy SM a strach przed kolejnym rzutem
Najmocniej uderzyło mnie jedno zdanie.
Że po każdym rzucie SM część zmian może zostać już na stałe.
I chyba właśnie wtedy człowiek zaczyna rozumieć, dlaczego lekarze czasem proponują mocniejsze leczenie mimo ryzyka.
Bo życie z SM potrafi zmieniać się bardzo szybko.
Jeden rzut:
większe problemy z chodzeniem,
większe zmęczenie przy SM,
pogorszenie wzroku,
słabsza ręka,
większa niepełnosprawność.
I niestety nie wszystko zawsze wraca do wcześniejszego stanu.
Gilenya i skutki uboczne – tego też się bałem
Przy czytaniu o Gilenyi pojawiało się dużo informacji o kontrolach:
serca,
badań krwi,
wątroby,
oczu,
obserwacji organizmu.
Przy pierwszej dawce podobno trzeba było zostać pod obserwacją kilka godzin, bo lek może wpływać na pracę serca.
I znowu człowiek zaczyna myśleć.
Czy to jeszcze leczenie… czy już ciągłe pilnowanie, czy organizm się nie buntuje?
Internet i SM – pomoc czy nakręcanie strachu?
Powiem szczerze.
Internet przy stwardnieniu rozsianym potrafi być niebezpieczny psychicznie.
Bo im więcej czytasz:
skutków ubocznych,
historii ludzi,
dramatycznych przypadków,
możliwych powikłań…
tym bardziej głowa zaczyna wariować.
A stres a SM to naprawdę fatalne połączenie.
Im większy lęk, tym większe napięcie, zmęczenie i chaos w organizmie.
Życie z SM i ciągłe analizowanie wszystkiego
Przez jakiś czas praktycznie cały dzień analizowałem:
który lek jest mniej groźny,
który skuteczniejszy,
który daje większe szanse,
który bardziej szkodzi.
I w pewnym momencie zauważyłem, że człowiek zaczyna żyć samą chorobą.
A to też nie jest dobre.
Bo życie z SM już samo w sobie zabiera ogrom energii.
Co zrozumiałem po tym wszystkim?
Zrozumiałem jedną rzecz.
Nie ma leczenia bez ryzyka.
Ale też:
kolejne rzuty SM,
brak kontroli choroby,
ciągłe pogarszanie się organizmu…
też są ogromnym ryzykiem.
I chyba właśnie dlatego trzeba:
słuchać lekarzy,
robić badania,
obserwować organizm,
zachować zdrowy rozsądek,
nie wpadać w panikę.
Co może pomóc?
Z mojego doświadczenia:
warto pytać o wszystko lekarza,
nie podejmować decyzji po jednej przeczytanej historii,
pamiętać, że każdy organizm reaguje inaczej,
nie porównywać swojego SM do wszystkich ludzi z internetu,
pilnować także swojej psychiki.
Bo psychika przy SM ma ogromne znaczenie.
Zakończenie
Do dziś pamiętam ten okres czytania o Tysabri i Gilenyi.
I szczerze?
Czasami miałem wrażenie, że bardziej boję się przyszłości niż samego leczenia.
Ale stwardnienie rozsiane chyba właśnie tego uczy.
Że człowiek musi podejmować decyzje mimo strachu.
Pytanie do Ciebie
Czy Ty też miałeś moment, kiedy internet bardziej Cię przestraszył niż pomógł przy SM?
CTA
Jeśli chcesz, zostań na blogu.
Piszę tutaj prawdziwie o życiu z SM — bez udawania i bez straszenia ludzi.
Meta opis SEO
Gilenya, Tysabri i leczenie stwardnienia rozsianego (SM). Osobisty wpis o strachu, skutkach ubocznych i życiu z SM.
Alternatywne tytuły
Gilenya przy SM – czego bałem się najbardziej
Tysabri czy Gilenya? Mój największy mętlik przy leczeniu SM
Mocniejsze leczenie stwardnienia rozsianego i strach przed skutkami ubocznymi
Życie z SM – kiedy internet zaczyna bardziej straszyć niż pomagać
Kolejne rzuty SM i trudne decyzje o leczeniu
Hashtagi
#StwardnienieRozsiane #SM #Gilenya #Tysabri #ObjawySM #ŻyciezSM #RzutSM #ZmęczenieSM
W następnym wpisie…
Zmęczenie przy SM to temat, który ma wiele twarzy.
U mnie zaczęło się też łączyć z czymś, o czym długo nie mówiłem głośno.
Jelita. Wypróżnianie. Samopoczucie.
I pytanie, czy problemy z wypróżnianiem mogły wpływać u mnie na zmęczenie, humor i codzienne funkcjonowanie przy stwardnieniu rozsianym.
To będzie bardzo osobisty wpis.
Bez porad medycznych. Bez udawania.
Tylko moje doświadczenie z życia z SM.
Zostań na blogu — ciąg dalszy już w kolejnym wpisie.
Ważna informacja
Piszę tutaj tylko o swoim życiu i swoim doświadczeniu ze stwardnieniem rozsianym (SM).
Nie jestem lekarzem. Nie stawiam diagnoz i nie daję porad medycznych.
To, co działa u mnie, nie musi działać u innych. Każdy podejmuje decyzje na własną odpowiedzialność.
Jeśli masz problemy zdrowotne albo wątpliwości — skonsultuj się z lekarzem.
Komentarze