4 rzut SM podczas leczenia Copaxone – lekarze chcą zmienić lek, a ja boję się podjąć decyzję
17 maja
4 rzut SM podczas leczenia Copaxone – lekarze chcą zmienić lek, a ja boję się podjąć decyzję
Podsumowanie
Czasami przy stwardnieniu rozsianym (SM) człowiek dochodzi do momentu, w którym musi podjąć decyzję, której bardzo nie chce podejmować. Po kolejnym rzucie SM podczas leczenia Copaxone lekarze zaproponowali mi mocniejsze leki. Problem w tym, że im więcej o nich czytam, tym większy mam mętlik w głowie.
Wstęp
No i stało się.
Czwarty rzut podczas programu z Copaxone.
Szczerze?
Nie tak miało być.
Człowiek bierze leki, robi zastrzyki, wierzy, że może chociaż trochę zatrzyma stwardnienie rozsiane, a później i tak przychodzi kolejny rzut SM.
I wtedy zaczyna się myślenie.
Czy leczenie działa?
Czy organizm już sobie nie radzi?
Czy można było zrobić coś inaczej?
Solu-Medrol trochę pomógł, ale…
Dostałem pięć dawek Solu-Medrolu.
Rzut został złagodzony.
I tutaj naprawdę czuć było różnicę.
Bo kto miał rzut SM, ten wie, że człowiek czasami chce po prostu wrócić do poziomu „w miarę normalnie”.
Nie marzy o cudach.
Chce tylko:
trochę stabilniej chodzić,
mniej zawrotów głowy,
mniej chaosu w ciele,
trochę mniej zmęczenia przy SM.
I Solu-Medrol trochę pomógł.
Ale problem został.
Lekarka zdecydowała o odstawieniu Copaxone
Lekarka z poradni zdecydowała, że Copaxone trzeba odstawić.
I szczerze?
Chyba sam gdzieś w środku wiedziałem, że ten moment może przyjść.
Bo skoro mimo leczenia pojawiają się kolejne rzuty SM, to coś najwyraźniej nie działa tak, jak powinno.
I właśnie wtedy padły dwie propozycje.
Tysabri albo Gilenya.
Tysabri i Gilenya – strach przed leczeniem SM
Nie będę udawał bohatera.
Przestraszyłem się.
Bo kiedy człowiek zaczyna czytać o tych lekach, nagle pojawia się masa informacji:
skutki uboczne,
powikłania,
ryzyko,
zagrożenia,
historie innych ludzi.
I głowa zaczyna wariować.
Przy stwardnieniu rozsianym człowiek i tak codziennie walczy z własnym organizmem.
A tutaj jeszcze dochodzi pytanie:
Czy mocniejsze leczenie bardziej pomoże… czy bardziej zaszkodzi?
Życie z SM i ciągłe wybieranie „mniejszego zła”
Chyba właśnie to jest najgorsze w SM.
Człowiek bardzo często nie wybiera między dobrym a złym rozwiązaniem.
Tylko między:
większym ryzykiem choroby,
a większym ryzykiem leczenia.
I naprawdę psychicznie jest to ciężkie.
Bo z jednej strony:
kolejne rzuty SM niszczą organizm,
pogarsza się chodzenie,
pojawia się większa niepełnosprawność,
ciało coraz bardziej się buntuje.
Ale z drugiej strony człowiek boi się, że leczenie też może zrobić swoje.
Stres a SM – błędne koło
Od kilku dni praktycznie cały czas o tym myślę.
I czuję, jak stres znowu zaczyna mieszać w głowie.
A stres a SM to u mnie bardzo zły duet.
Im większy chaos w głowie, tym gorzej działa ciało.
Większe napięcie mięśni.
Większe zmęczenie.
Większy niepokój.
I czasami człowiek już sam nie wie, co jest objawem SM, a co skutkiem stresu.
Co zrobiłbym dziś inaczej?
Dziś wiem jedno.
Nie można podejmować takich decyzji pod wpływem strachu i internetu.
Bo internet przy stwardnieniu rozsianym potrafi człowieka zniszczyć psychicznie szybciej niż sama choroba.
Każdy lek ma skutki uboczne.
Ale też każdy kolejny rzut SM może zostawić coś trwałego.
I chyba właśnie dlatego tak trudno podjąć decyzję.
Co może pomóc?
Z mojego doświadczenia:
warto pytać lekarza o wszystko,
nie bać się drugiej opinii,
robić badania kontrolne,
nie czytać obsesyjnie forów przez pół nocy,
próbować zachować spokój.
Bo przy SM głowa naprawdę ma ogromne znaczenie.
Zakończenie
Nie wiem jeszcze, jaką decyzję podejmę.
Naprawdę nie wiem.
Ale wiem jedno.
Stwardnienie rozsiane bardzo szybko uczy człowieka, że czasami trzeba wybierać mimo strachu.
Pytanie do Ciebie
Czy ktoś z Was był lub jest na Tysabri albo Gilenyi? Jak wyglądało u Was leczenie SM?
CTA
Jeśli chcesz, zostań na blogu.
Piszę tutaj prawdziwie o życiu z SM — bez udawania i bez kolorowania rzeczywistości.
Meta opis SEO
4 rzut SM podczas leczenia Copaxone. Osobisty wpis o stwardnieniu rozsianym, zmianie leczenia i strachu przed Tysabri oraz Gilenyą.
Alternatywne tytuły
4 rzut SM podczas Copaxone – co dalej?
Tysabri czy Gilenya? Strach przed leczeniem stwardnienia rozsianego
Kolejny rzut SM i trudna decyzja o zmianie leczenia
Życie z SM – kiedy leczenie przestaje działać
Stwardnienie rozsiane i lęk przed mocniejszymi lekami
Hashtagi
#StwardnienieRozsiane #SM #RzutSM #Copaxone #Tysabri #Gilenya #ŻyciezSM
W następnym wpisie…
Zmęczenie przy SM to temat, który ma wiele twarzy.
U mnie zaczęło się też łączyć z czymś, o czym długo nie mówiłem głośno.
Jelita. Wypróżnianie. Samopoczucie.
I pytanie, czy problemy z wypróżnianiem mogły wpływać u mnie na zmęczenie, humor i codzienne funkcjonowanie przy stwardnieniu rozsianym.
To będzie bardzo osobisty wpis.
Bez porad medycznych. Bez udawania.
Tylko moje doświadczenie z życia z SM.
Zostań na blogu — ciąg dalszy już w kolejnym wpisie.
Ważna informacja
Piszę tutaj tylko o swoim życiu i swoim doświadczeniu ze stwardnieniem rozsianym (SM).
Nie jestem lekarzem. Nie stawiam diagnoz i nie daję porad medycznych.
To, co działa u mnie, nie musi działać u innych. Każdy podejmuje decyzje na własną odpowiedzialność.
Jeśli masz problemy zdrowotne albo wątpliwości — skonsultuj się z lekarzem.
Komentarze