SM, komisja i orzeczenie. Czy dokumentacja medyczna naprawdę ma znaczenie?
15 maja 2026
SM, komisja i orzeczenie. Czy dokumentacja medyczna naprawdę ma znaczenie?
Podsumowanie
Mam już nowe orzeczenie o niepełnosprawności. Problem w tym, że wygląda niemal identycznie jak poprzednie, mimo nowej dokumentacji neurologicznej i dodatkowych badań.
Najbardziej boli mnie jednak nie sam papier, ale poczucie, że człowiek z SM czasem jest traktowany jak kolejny numer w systemie, a nie realna osoba walcząca o normalne życie.
Orzeczenie prawie skopiowane z poprzedniego
Mam już nowe orzeczenie.
I szczerze? Czuję ogromny niesmak.
Dokument wygląda praktycznie jak żywcem przepisany z poprzedniego orzeczenia. Mimo że dostarczyłem nową dokumentację, kartoteki i aktualne papiery od neurologa.
Podczas komisji pani doktor zapytała mnie, czy korzystałem wcześniej z kodu 04-O.
Zapytałem wtedy:
„A co to właściwie jest za kod?”
Usłyszałem:
„Skoro pan nie wie, to znaczy, że pan nie korzystał.”
Dopiero później dowiedziałem się, że chodzi o choroby oczu.
I tym sposobem tego kodu nie dostałem.
Życie z SM i poczucie niesprawiedliwości
Najbardziej boli mnie jednak coś innego.
Neurolog jasno wpisała w dokumentacji, kiedy powstała moja niepełnosprawność. Dokument został dostarczony.
A mimo tego w orzeczeniu widnieje zapis:
„Niepełnosprawność powstała — nie można ustalić.”
I właśnie przez ten jeden zapis człowiek może stracić możliwość otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego z pomocy społecznej.
To świadczenie nie są żadne ogromne pieniądze. Około 150 zł miesięcznie.
Dla wielu osób to może niewiele.
Ale dla osoby chorej na stwardnienie rozsiane czasem każda złotówka robi różnicę.
Leki. Dojazdy. Jedzenie. Rehabilitacja. Codzienne życie.
To wszystko kosztuje.
Po co była dokumentacja medyczna?
I tutaj pojawia się pytanie, które siedzi mi w głowie od komisji.
Po co człowiek zbiera dokumentację, jeździ po lekarzach, płaci za ksero kartotek i wysyłkę papierów, skoro później ma wrażenie, że nikt nawet tego dokładnie nie przeczytał?
Specjalnie organizowałem dokumentację neurologiczną.
Jeździłem po papiery od okulisty.
Płaciłem za kopie kart chorobowych i ich wysyłkę.
To wszystko kosztuje pieniądze, czas i energię.
A przecież przy SM tej energii i tak często brakuje.
SM to nie tylko choroba. To ciągła walka z systemem
Czasem mam wrażenie, że życie z SM to nie tylko walka z objawami choroby.
To też walka z urzędami, komisjami i systemem.
Człowiek siedzi przed komisją zestresowany, zmęczony, często już psychicznie wyczerpany.
I później wychodzi z poczuciem, że nie został nawet do końca wysłuchany.
Najgorsze jest to, że osoby naprawdę chore często mają problem, żeby cokolwiek wywalczyć.
A człowiek patrzy czasem wokół i ma wrażenie, że bardziej przekonujące bywają osoby, którym po prostu nie chce się pracować.
To boli.
Nie chodzi tylko o pieniądze
Najbardziej frustrujące jest to, że człowiek nie oczekuje cudów.
Nie chodzi o luksusy.
Nie chodzi o życie na wysokim poziomie.
Czasem chodzi po prostu o odrobinę wsparcia i zwykłe ludzkie podejście.
O poczucie, że dokumentacja medyczna naprawdę została przeczytana.
Że ktoś spojrzał na człowieka, a nie tylko na tabelki i rubryki.
Życie z SM psychicznie też wykańcza
Wiele osób widzi tylko to, że ktoś siedzi na wózku albo gorzej chodzi.
Ale mało kto widzi stres, bezsilność i zmęczenie psychiczne.
Komisje, papiery, lekarze, terminy, urzędy.
To wszystko potrafi człowieka wykończyć bardziej niż niejeden objaw SM.
I właśnie dlatego czasami człowiek ma zwyczajnie dość.
Zakończenie
Nie piszę tego po to, żeby się nad sobą użalać.
Piszę, bo chcę pokazać, jak wygląda życie z SM od środka.
Bez upiększania.
Bez udawania, że wszystko działa idealnie.
Bo prawda jest taka, że czasem największym problemem nie jest sama choroba, tylko system, w którym chory człowiek próbuje normalnie funkcjonować.
Pytanie do czytelnika
Czy wy też mieliście kiedyś poczucie, że podczas komisji albo w urzędzie nikt tak naprawdę nie słuchał waszej historii?
CTA
Jeśli chcesz przeczytać więcej prawdziwych wpisów o życiu ze stwardnieniem rozsianym, zostań na blogu. Piszę tutaj dokładnie tak, jak wygląda moja codzienność.
Wsparcie
Jeśli chcesz wesprzeć moje działania i dalsze prowadzenie bloga:
Fundacja Avalon
KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Kałka 3424
Można też wysłać SMS o treści:
POMOC 3424 na numer 75165
W następnym wpisie…
Zmęczenie przy SM to temat, który ma wiele twarzy.
U mnie zaczęło się też łączyć z czymś, o czym długo nie mówiłem głośno.
Jelita. Wypróżnianie. Samopoczucie.
I pytanie, czy problemy z wypróżnianiem mogły wpływać u mnie na zmęczenie, humor i codzienne funkcjonowanie przy stwardnieniu rozsianym.
To będzie bardzo osobisty wpis.
Bez porad medycznych. Bez udawania.
Tylko moje doświadczenie z życia z SM.
Zostań na blogu — ciąg dalszy już w kolejnym wpisie.
Ważna informacja
Piszę tutaj tylko o swoim życiu i swoim doświadczeniu ze stwardnieniem rozsianym (SM).
Nie jestem lekarzem. Nie stawiam diagnoz i nie daję porad medycznych.
To, co działa u mnie, nie musi działać u innych. Każdy podejmuje decyzje na własną odpowiedzialność.
Jeśli masz problemy zdrowotne albo wątpliwości — skonsultuj się z lekarzem.
Meta opis SEO
Nowe orzeczenie o niepełnosprawności przy SM przyniosło więcej frustracji niż pomocy. Osobisty wpis o komisji i życiu z chorobą.
5 alternatywnych tytułów
SM i komisja lekarska. Czy ktoś naprawdę czyta dokumentację?
Nowe orzeczenie przy SM i wielkie rozczarowanie
Życie z SM i walka z systemem. Tak wygląda rzeczywistość
Komisja, orzeczenie i stwardnienie rozsiane. Człowiek czuje się numerem
SM, dokumentacja medyczna i decyzja, która boli
Hashtagi
#StwardnienieRozsiane #SM #Niepełnosprawność #ŻycieZSM #Orzeczenie
Komentarze