7 marca 2025

Moja historia ze stwardnieniem rozsianym – jak to się zaczęło?

Pierwsze objawy – kiedy zaczęłem podejrzewać, że coś jest nie tak

Pierwsze objawy zauważyłem, kiedy miałem jakieś 20 lat. Byłem w pracy, akurat była przerwa na śniadanie. Poszedłem, zjadłem i kiedy wracałem, miałem problem z trafieniem w drzwi. Widziałem je wyraźnie, ale ciągle mnie znosiło – raz w prawo, raz w lewo. Uderzałem ramionami o futrynę. To były pierwsze niepokojące symptomy.

Czy mnie to zmartwiło? Oczywiście. Postanowiłem pójść do lekarza. Najpierw udałem się do lekarza rodzinnego, który skierował mnie do neurologa. Pamiętam, że była to pani neurolog. Po wstępnym badaniu powiedziała, że podejrzewa stwardnienie rozsiane. Najpierw nie chciała tego powiedzieć wprost, ale naciskałem tomy.

Czy mnie to zmartwiło? Oczywiście. Postanowiłem pójść do lekarza. Najpierw udałem się do lekarza rodzinnego, który skierował mnie do neurologa. Pamiętam, że była to pani neurolog. Po wstępnym badaniu powiedziała, że podejrzewa stwardnienie rozsiane. Najpierw nie chciała tego powiedzieć wprost, ale naciskałem – w końcu byłem dorosły i miałem prawo wiedzieć.

Postanowiłem skonsultować się z innym lekarzem. Znajomi polecili mi świetnego neurologa w Bierutowie, który przyjmował prywatnie. Pojechałem tam z moim wujkiem chrzestnym. Tamten lekarz powiedział, że to nic wielkiego – „to tylko SM”.

Tylko że, kiedy pierwszy raz usłyszałem diagnozę, wcale nie było mi do śmiechu. Zacznę szukać informacji na własną rękę, ale to, co przeczytałem, nie napawało optymizmem.

Pojechałem do kolejnego lekarza po potwierdzenie. I potwierdził – stwardnienie rozsiane. „To nic takiego, są leki, można z tym żyć” – mówił.

To było 27 lat temu, ale pamiętam to jak wczoraj. Lekarze, u których byłem, podejście każdego z nich, emocje, jakie mi wtedy towarzyszyły. W końcu trafiłem na oddział neurologii w Ostrowie Wielkopolskim.

W szpitalu chcieli mi zrobić punkcję lędźwiową, ale warunki były fatalne. Na sali 10–12 osób, smród, brud. A ja? Młody chłopak, 20 lat, i strach. Kurczę, do dziś boię się igieł. Zastrzyk w mięsień to jeszcze zniosę, ale do kręgosłupa? Nie wchodziło w grę. Powiedziałem sobie: „Niech się dzieje, co chce. Skoro neurolog stwierdziła, że to SM, to tak jest”.

Później trafiłem do mojego lekarza, który zalecił mi leczenie sterydami. Kroplówki, pięć razy po pięć dawek. Do tego małe sterydowe tabletki. I faktycznie, wtedy poczułem się lepiej. Mogłem chodzić normalnie, żyć w miarę normalnie.

Ale SM dawało o sobie znać. Zwykle raz do roku, na przełomie kwietnia i maja, przechodziłem rzut choroby. Później trafiłem do specjalisty we Wrocławiu, kobiety, która zajmowała się stricte SM. Skierowała mnie na program lekowy. Był to lek w zastrzykach, podawany trzy razy w tygodniu. Zacznę go stosować w 2011 roku, a w grudniu 2015 zrezygnowałem. Nie działał, a wręcz miałem wrażenie, że było gorzej.

Zaczęłem szukać opinii innych pacjentów z Polski. Jedni mówili, że czują się wspaniale, inni – że tragedia. Na mnie zadziałało negatywnie. Pamiętam pierwsze podanie leku w szpitalu. Potem musiałem robić zastrzyki samodzielnie w domu. Pięć palców od pępka w prawo albo w lewo – tak mówili. Ale im bliżej pępka, tym gorzej. Raz trafiłem w naczynie krwionośne. Nogi zrobiły się miękkie, poczułem, jakbym tracił kontrolę nad ciałem. Serce waliło, ciało odmawiało posłuszeństwa. Bałem się wstać.

Była druga w nocy. Żona w pracy. Siedziałem przy stole w kuchni i modliłem się, żeby to przeszło. Pamiętałem, co mówili w szpitalu: „Jeśli po pół godzinie objawy nie ustąpią, dzwoń po karetkę”. Na szczęście po dwudziestu kilku minutach wszystko zaczęło przechodzić.

Nigdy więcej nie zrobiłem sobie sam zastrzyku. Zawsze czekałem na żonę, a jeśli jej nie było, to czekałem do rana. Lepiej było nie ryzykować.

Dziś mam już inne podejście do choroby. Wiem, że SM to loteria. Na każdego działa inaczej. U mnie życie podzieliło się na etapy: przed diagnozą, po diagnozie i po nieudanym leczeniu. Ale jedno się nie zmienia – codziennie walczę i codziennie uczę się żyć z tym, co przynosi nowy dzień.

– w końcu byłem dorosły i miałem prawo wiedzieć.

Postanowiłem skonsultować się z innym lekarzem. Znajomi polecili mi świetnego neurologa w Bierutowie, który przyjmował prywatnie. Pojechałem tam z moim wujkiem chrzestnym. Tamten lekarz powiedział, że to nic wielkiego – „to tylko SM”.

Tylko że, kiedy pierwszy raz usłyszałem diagnozę, wcale nie było mi do śmiechu. Zacznę szukać informacji na własną rękę, ale to, co przeczytałem, nie napawało optymizmem.

Pojechałem do kolejnego lekarza po potwierdzenie. I potwierdził – stwardnienie rozsiane. „To nic takiego, są leki, można z tym żyć” – mówił.

To było 27 lat temu, ale pamiętam to jak wczoraj. Lekarze, u których byłem, podejście każdego z nich, emocje, jakie mi wtedy towarzyszyły. W końcu trafiłem na oddział neurologii w Ostrowie Wielkopolskim.

W szpitalu chcieli mi zrobić punkcję lędźwiową, ale warunki były fatalne. Na sali 10–12 osób, smród, brud. A ja? Młody chłopak, 20 lat, i strach. Kurczę, do dziś boię się igieł. Zastrzyk w mięsień to jeszcze zniosę, ale do kręgosłupa? Nie wchodziło w grę. Powiedziałem sobie: „Niech się dzieje, co chce. Skoro neurolog stwierdziła, że to SM, to tak jest”.

Później trafiłem do mojego lekarza, który zalecił mi leczenie sterydami. Kroplówki, pięć razy po pięć dawek. Do tego małe sterydowe tabletki. I faktycznie, wtedy poczułem się lepiej. Mogłem chodzić normalnie, żyć w miarę normalnie.

Ale SM dawało o sobie znać. Zwykle raz do roku, na przełomie kwietnia i maja, przechodziłem rzut choroby. Później trafiłem do specjalisty we Wrocławiu, kobiety, która zajmowała się stricte SM. Skierowała mnie na program lekowy. Był to lek w zastrzykach, podawany trzy razy w tygodniu. Zacznę go stosować w 2011 roku, a w grudniu 2015 zrezygnowałem. Nie działał, a wręcz miałem wrażenie, że było gorzej.

Zaczęłem szukać opinii innych pacjentów z Polski. Jedni mówili, że czują się wspaniale, inni – że tragedia. Na mnie zadziałało negatywnie. Pamiętam pierwsze podanie leku w szpitalu. Potem musiałem robić zastrzyki samodzielnie w domu. Pięć palców od pępka w prawo albo w lewo – tak mówili. Ale im bliżej pępka, tym gorzej. Raz trafiłem w naczynie krwionośne. Nogi zrobiły się miękkie, poczułem, jakbym tracił kontrolę nad ciałem. Serce waliło, ciało odmawiało posłuszeństwa. Bałem się wstać.

Była druga w nocy. Żona w pracy. Siedziałem przy stole w kuchni i modliłem się, żeby to przeszło. Pamiętałem, co mówili w szpitalu: „Jeśli po pół godzinie objawy nie ustąpią, dzwoń po karetkę”. Na szczęście po dwudziestu kilku minutach wszystko zaczęło przechodzić.

Nigdy więcej nie zrobiłem sobie sam zastrzyku. Zawsze czekałem na żonę, a jeśli jej nie było, to czekałem do rana. Lepiej było nie ryzykować.

Dziś mam już inne podejście do choroby. Wiem, że SM to loteria. Na każdego działa inaczej. U mnie życie podzieliło się na etapy: przed diagnozą, po diagnozie i po nieudanym leczeniu. Ale jedno się nie zmienia – codziennie walczę i codziennie uczę się żyć z tym, co przynosi nowy dzień.

Dziękuję, że jesteś! ❤️ Twoja obecność, wsparcie i dobre słowo znaczą dla mnie naprawdę wiele.

Szczególne podziękowania kieruję do tych, którzy wspierają moją działalność – to dzięki Wam mogę działać dalej!

Jeśli chcesz mnie wesprzeć, możesz to zrobić, wpisując w rozliczeniu PIT:
KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Kałka. 3424

Każda pomoc jest dla mnie ogromnym wsparciem. Dziękuję! 🙏❤️

#stwardnienierozsiane #życiezSM #mojahistoria #wsparcie #blog