Kolejna remisja SM po miesiącu. Strach, bezsilność i pytanie: co dalej?
7 maja 2026
Kolejna remisja SM po miesiącu. Strach, bezsilność i pytanie: co dalej?
Myślałem, że najgorsze mam za sobą. Niestety stwardnienie rozsiane znowu przypomniało o sobie bardzo szybko.
Po kilku latach względnego spokoju kolejna remisja SM przyszła zbyt wcześnie. Pojawił się strach, problemy z chodzeniem i pytania o przyszłość życia z SM.
Czasami człowiek zaczyna wierzyć, że będzie lepiej
Hej wszystkim.
Jeszcze niedawno wydawało mi się, że leczenie naprawdę działa. Po wcześniejszym rzucie miałem aż 2,5 roku względnego spokoju i dla osoby chorej na stwardnienie rozsiane to naprawdę ogromny sukces.
Dlatego kiedy w styczniu 2014 roku znowu pojawiła się remisja SM, było mi po prostu ciężko psychicznie.
Najgorsze w tej chorobie jest chyba to, że nigdy nie wiesz, kiedy wróci.
Leczenie SM i kolejny pobyt w szpitalu
Kopaxone zacząłem brać pod koniec stycznia 2011 roku w ramach programu leczenia SM.
Pierwszy rzut pojawił się po około pół roku — w lipcu 2011 roku. Trafiłem wtedy do szpitala na leczenie SOLUMEDROLEM. Po kroplówkach remisja została zatrzymana i później przez około 2,5 roku miałem względny spokój.
Do stycznia 2014 roku.
Znowu szpital.
Znowu SOLUMEDROL.
Znowu nadzieja, że uda się zatrzymać objawy SM.
Tym razem jednak coś było inaczej.
Mamy koniec marca, a ja znowu czuję, że choroba wraca.
I właśnie to przeraziło mnie najbardziej.
Objawy SM wróciły szybciej niż wcześniej
Nigdy wcześniej nie miałem sytuacji, żeby remisja pojawiła się już po miesiącu.
Objawy były coraz mocniejsze:
osłabienie kończyn dolnych,
zataczanie się podczas chodzenia,
problemy z równowagą,
mrowienie lewej strony ciała.
Dzisiaj nawet zwykły podmuch wiatru potrafi sprawić, że tracę stabilność.
Tak wygląda życie z SM, o którym często nie mówi się głośno.
Ludzie widzą człowieka stojącego obok nich i nie mają pojęcia, że kilka kroków dalej może po prostu upaść.
Najgorsza była bezradność systemu
Byłem u lekarza specjalizującego się w leczeniu stwardnienia rozsianego.
Potwierdzono remisję SM.
Ale najbardziej utkwiło mi w głowie coś innego.
Usłyszałem, że w szpitalu nie ma miejsc, bo jest ogromne oblężenie. Lekarz powiedział wprost, że nie bardzo wie, co dalej ze mną zrobić.
I chyba właśnie wtedy nerwy puściły najmocniej.
Człowiek walczy z chorobą, próbuje normalnie żyć, a później słyszy, że brakuje miejsc na leczenie.
Dostałem skierowanie do szpitala i receptę na SOLUMEDROL. Powiedziano mi, że jeśli nie znajdę miejsca w szpitalu, mogę próbować przyjąć leczenie ambulatoryjnie.
Przychodnia odmówiła podania kroplówki
Pojechałem do swojej przychodni rejonowej.
Kilka lat wcześniej nie było problemu z podaniem kroplówki. Tym razem usłyszałem, że nie mają warunków i mogą robić jedynie zastrzyki.
Szczerze?
Byłem wściekły.
Nie chodziło nawet tylko o samą kroplówkę. Bardziej o poczucie, że człowiek zostaje z tym wszystkim sam.
Dlatego postanowiłem zmienić przychodnię. Potrzebuję miejsca, gdzie pacjent z SM nie będzie problemem.
Czy Kopaxone naprawdę działał?
Od 2011 roku brałem udział w programie leczenia Kopaxone.
I właśnie wtedy zacząłem się nad czymś zastanawiać.
Przed leczeniem rzuty SM pojawiały się mniej więcej raz w roku. Po rozpoczęciu terapii pierwszy rzut był po pół roku, a kolejny dopiero po 2,5 roku.
To dawało nadzieję.
Ale później pojawiły się wątpliwości.
Przez pierwsze lata po zastrzykach:
miałem opuchnięte okolice kostek,
czułem działanie leku po podaniu,
organizm reagował bardzo wyraźnie.
Później wszystko zaczęło się zmieniać.
Opuchlizna prawie zniknęła.
Po zastrzykach było jedynie lekkie pieczenie skóry.
I właśnie wtedy zacząłem się zastanawiać:
czy organizm przyzwyczaił się do leku?
A może wcześniej dostawałem placebo?
Nie mam pewności. To tylko moje osobiste odczucia i doświadczenia związane z leczeniem SM.
Strach o przyszłość przy stwardnieniu rozsianym
Najgorsze pytania pojawiają się wieczorem.
Co będzie za miesiąc?
Czy dalej będę chodził?
Ile jeszcze dam radę funkcjonować samodzielnie?
Przy SM człowiek bardzo szybko uczy się, że przyszłość potrafi zmienić się nagle.
Jednego dnia funkcjonujesz normalnie.
Drugiego boisz się wyjść z domu, bo tracisz równowagę.
Czy istnieją leki, które zatrzymują SM?
Zapytałem lekarza wprost:
czy istnieją skuteczne leki zatrzymujące rozwój stwardnienia rozsianego?
Usłyszałem, że tak. Że pojawia się coraz więcej nowoczesnych terapii.
Później zapytałem o koszt leczenia.
Dowiedziałem się, że jedna z terapii może kosztować około 8 tysięcy złotych miesięcznie.
I podobno nie są to nawet najdroższe leki.
To był moment, który mocno dał mi do myślenia.
Bo człowiek nagle zaczyna rozumieć, jak ogromnym problemem dla wielu osób z SM jest nie tylko sama choroba, ale też dostęp do leczenia.
Zakończenie
Nie wiem jeszcze, co będzie dalej.
Jutro okaże się, czy uda się rozpocząć leczenie kroplówkami.
Staram się jednak nie poddawać.
Bo przy stwardnieniu rozsianym czasami jedyne, co naprawdę zostaje człowiekowi, to walczyć dalej mimo strachu.
A Wy?
Czy mieliście moment, kiedy czuliście bezsilność wobec systemu albo samego SM?
Jeśli chcesz, zostań na blogu 🌿
Będę dalej pisał szczerze o życiu z SM, objawach SM, leczeniu i codzienności z chorobą.
Wsparcie
Jeśli chcesz wesprzeć rozwój bloga i moje działania:
Fundacja Avalon
KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Kałka 3424
SMS o treści: POMOC 3424 na numer 75165
W następnym wpisie…
Zmęczenie przy SM to temat, który ma wiele twarzy.
U mnie zaczęło się też łączyć z czymś, o czym długo nie mówiłem głośno.
Jelita. Wypróżnianie. Samopoczucie.
I pytanie, czy problemy z wypróżnianiem mogły wpływać u mnie na zmęczenie, humor i codzienne funkcjonowanie przy stwardnieniu rozsianym.
To będzie bardzo osobisty wpis.
Bez porad medycznych. Bez udawania.
Tylko moje doświadczenie z życia z SM.
Zostań na blogu — ciąg dalszy już w kolejnym wpisie.
Ważna informacja
Piszę tutaj tylko o swoim życiu i swoim doświadczeniu ze stwardnieniem rozsianym (SM).
Nie jestem lekarzem. Nie stawiam diagnoz i nie daję porad medycznych.
To, co działa u mnie, nie musi działać u innych. Każdy podejmuje decyzje na własną odpowiedzialność.
Jeśli masz problemy zdrowotne albo wątpliwości — skonsultuj się z lekarzem.
Meta opis SEO
Kolejna remisja SM pojawiła się już po miesiącu. Problemy z chodzeniem, leczenie SOLUMEDROLEM i życie ze stwardnieniem rozsianym.
5 alternatywnych tytułów
Remisja SM wróciła po miesiącu. Tego bałem się najbardziej
Stwardnienie rozsiane i kolejny rzut SM. Coraz większy strach
Czy Kopaxone przestał działać? Moje doświadczenie z leczeniem SM
Życie z SM i problemy z chodzeniem. Najtrudniejszy moment od lat
Remisja przy stwardnieniu rozsianym i brak miejsc w szpitalu
Hashtagi
#StwardnienieRozsiane #SM #ObjawySM #ŻycieZSM #RemisjaSM
5
Komentarze