Koniec z COPAXONE. Czy dobrze zrobiłem rezygnując z programu leczenia SM?
📅 24.01.2016
Koniec z COPAXONE. Czy dobrze zrobiłem rezygnując z programu leczenia SM?
Podsumowanie
Dzisiejszy dzień był spokojny, ale dał mi sporo czasu na przemyślenia. Od kilku dni zastanawiam się nad decyzją o zakończeniu programu leczenia COPAXONE. Psychicznie czuję się lżej, choć fizycznie większej różnicy jeszcze nie zauważam. Wracają też tematy diety, problemów jelitowych i kolejnych badań, które czekają mnie w najbliższych tygodniach.
Niedziela jak zwykle
Hej ;)
Dzień jak zwykle, tylko że niedziela.
Poranek rozpoczął się standardowo.
Ogarnianie.
Śniadanie.
Kawa.
Później trochę nudy aż do obiadu.
Po obiedzie pojechałem do mamy na kawę.
A od mamy ruszyliśmy na imieniny bratowej.
I tam już trochę czasu zeszło.
Psychicznie jest mi lżej
Od środy, czyli od dnia rezygnacji z programu leczenia COPAXONE, czuję się jakby lżej.
Przynajmniej psychicznie.
Fizycznie raczej nie widzę jeszcze większej różnicy.
Ale głowa jest spokojniejsza.
Nie ukrywam, że długo myślałem o tej decyzji.
Czy program leczenia pomógł?
Mam mieszane uczucia.
Na początku wydawało się, że leczenie działa.
Pierwszy rzut opóźnił się o około dwa miesiące.
Kolejny pojawił się po dwóch latach.
Następny po roku.
A później zaczęły pojawiać się już nawet dwa rzuty w roku.
Patrząc na to z perspektywy czasu, nie jestem przekonany, czy korzyści były warte wszystkich skutków ubocznych i stresu.
Dlatego zdecydowałem się zakończyć ten etap.
Deksametazon wspominam inaczej
Pamiętam czasy, kiedy raz w roku dostawałem Deksametazon.
Przez miesiąc trzeba było trzymać bardzo restrykcyjną dietę bez soli.
I uwierzcie mi — to nie było łatwe.
Sól jest praktycznie wszędzie.
W pieczywie.
W gotowych produktach.
W wielu produktach, o których nawet nie myślimy.
Jeżeli człowiek się pilnował, było dobrze.
Jeżeli nie, pojawiała się uporczywa czkawka.
Taka, która potrafiła męczyć godzinami.
Leki drugiego rzutu?
Gdzieś we Wrocławiu czeka na mnie możliwość leczenia lekami drugiego rzutu.
To już najmocniejsza artyleria dostępna przy SM.
Problem w tym, że są to również bardzo silne leki.
I nie ukrywam, że mam przed nimi spore obawy.
Na ten moment nie jestem przekonany, czy chcę iść w tym kierunku.
Ostateczną decyzję podejmę dopiero po dokładnym przemyśleniu wszystkiego.
Dieta, która nie wychodzi tak jak powinna
Chciałbym wrócić do bardziej warzywnego sposobu odżywiania.
Niestety życie wygląda trochę inaczej.
Dzieci jedzą normalne domowe obiady.
Ja próbuję trzymać się warzyw i mięsa.
A to oznacza często przygotowywanie dwóch różnych posiłków.
Nie zawsze jest na to czas.
Nie zawsze są pieniądze.
Efekt jest taki, że ostatnio dominowało mięso.
I szczerze mówiąc zaczynam czuć, że znowu przybieram na wadze.
Jelita nadal dają się we znaki
Najbardziej niepokoi mnie jednak coś innego.
Problemy z wypróżnianiem.
Obecnie zdarza się, że odstęp między wypróżnieniami wynosi nawet osiem dni.
Przyznacie sami, że to zdecydowanie za długo.
To kolejny temat, który muszę mieć pod kontrolą.
Bo jelita mają ogromny wpływ na samopoczucie, energię i funkcjonowanie całego organizmu.
Kolejne badania przede mną
Podczas ostatniej wizyty pytałem neurolog o skierowanie na tomograf.
Niestety nie mogła go wystawić.
Powiedziała, że powinien zrobić to chirurg.
I właśnie dlatego umówiłem wizytę na luty.
Będzie konsultacja chirurgiczna połączona z badaniem USG jamy brzusznej.
Chcę sprawdzić dwie rzeczy.
Po pierwsze prostatę, która wcześniej była powiększona.
Po drugie guz nadnercza, który rok temu miał około 12 mm.
Chciałbym wiedzieć, czy coś się zmieniło.
Lepiej sprawdzić to wcześniej niż później.
Zakończenie
Dzisiejszy dzień był spokojny.
Dużo myślenia.
Dużo analizowania.
Trochę wspomnień związanych z leczeniem.
I trochę planowania kolejnych badań.
Jedno wiem na pewno.
Chcę jak najlepiej zadbać o swoje zdrowie i podejmować decyzje świadomie.
Nawet jeśli nie zawsze są łatwe.
Pytanie do Czytelnika
Czy mieliście kiedyś sytuację, w której musieliście zrezygnować z leczenia lub terapii, bo czuliście, że nie daje oczekiwanych efektów?
CTA
Jeżeli interesuje Was życie ze stwardnieniem rozsianym, rehabilitacja i codzienna walka o sprawność, zapraszam do kolejnych wpisów na blogu.
Wsparcie
Tu macie jeszcze link z preparatem zapobiegającym łysieniu:
Wersja anglojęzyczna:
Na dziś to wszystko Kochani.
Zapraszam jutro.
Pozdrawiam 🙂
Meta opis SEO
Rezygnacja z programu leczenia COPAXONE, problemy jelitowe, dieta przy SM oraz planowane badania prostaty i nadnercza.
Hashtagi
#SM #StwardnienieRozsiane #COPAXONE #ŻycieZSM #Rehabilitacja #Zdrowie
Komentarze