Myślałem, że moje nogi zwariowały. A może właśnie zaczęły się budzić?

21 lipca 2026

Dzisiaj od rana moje nogi szarpią we wszystkie strony, mięśnie dwugłowe drętwieją, a ciało nie daje mi chwili spokoju. Jeszcze niedawno uznałbym to wyłącznie za kolejny problem związany ze stwardnieniem rozsianym. Teraz coraz częściej zadaję sobie inne pytanie: czy moje nogi naprawdę wariują, czy po latach ciszy próbują wreszcie powiedzieć, że nadal tam są?

Od rana czuję, jak mięśnie dwugłowe nóg drętwieją i zaczynają żyć własnym życiem. Jedno szarpnięcie w tę stronę. Drugie w przeciwną. Nogi mam przypięte do podnóżków wózka, więc całe to przedstawienie odbywa się na ograniczonej scenie. Aktorzy mają energię, tylko reżyser najwyraźniej zgubił scenariusz.

Mógłbym powiedzieć, że jest źle. Że znowu coś się popsuło. Że spastyczność daje mi po tyłku, chociaż — jak się za chwilę okaże — po tyłku dostaję dzisiaj również całkiem dosłownie.

Tyle że ja nie patrzę już na te ruchy tak samo jak kiedyś.

Przez długi czas moje nogi niemal wcale nie „szalały”. Nie wysyłały wyraźnych sygnałów. Nie reagowały tak, jakbym chciał. Były, bo widziałem je na końcu tułowia, ale momentami miałem wrażenie, że między nimi a resztą organizmu ktoś przeciął przewód i zapomniał powiedzieć, gdzie leży bezpiecznik.

Dzisiaj coś się dzieje.

I nawet jeżeli jest to męczące, bolesne oraz cholernie niewygodne, część mnie myśli:

„Dobrze. Dawajcie znak. Przypomnijcie, że jeszcze potraficie.”

Osiem lat siedzenia zostawia ślady

Od około ośmiu lat niemal cały czas siedzę. Wózek jest moim miejscem pracy, odpoczynku, jedzenia, pisania i obserwowania świata. Zmieniam go na łóżko albo sedes, ale większość dnia spędzam właśnie tutaj.

Zdrowy człowiek poprawi pośladek, przesunie biodro, wstanie po kawę, pójdzie do okna albo zrobi rundę po mieszkaniu, nawet nie zastanawiając się, że właśnie odciążył skórę i mięśnie. Ja nie wykonuję takich ruchów automatycznie. Każde przesunięcie wymaga wysiłku, pomocy albo przemyślenia.

Dlatego ważna staje się rzecz, o której większość ludzi przypomina sobie dopiero wtedy, gdy kupuje nowe krzesło do biurka: siedzisko.

Moja obecna podkładka to kawałek pianki o wymiarach mniej więcej 5 na 10 na 30 centymetrów. Dokleiłem do niej filc, żeby była twardsza i żebym nie zapadał się zbyt mocno. Pomysł miał sens. Wykonanie też wydawało się rozsądne.

Tylko moje cztery litery nie dostały kopii projektu i zgłosiły reklamację.

Materiał zaczął podrażniać skórę. Trudno mi nawet powiedzieć, czy jest to klasyczne odparzenie, otarcie, reakcja na tworzywo, czy wszystko naraz. Wiem jedno: boli ostro i mocno. Spodnie nie odparzają mnie w ten sposób. Problem pojawia się tam, gdzie ciało ma kontakt z podkładką, wilgocią i wielogodzinnym naciskiem.

Nie mogę po prostu podciągnąć spodni wysoko pod pośladki i uznać sprawy za zakończoną. Muszę mieć możliwość skorzystania z kaczki sanitarnej. Gdybym został sam w domu i musiał szybko oddać mocz, ubranie ułożone pod pośladkami zamieniłoby prostą czynność w operację logistyczną godną sztabu kryzysowego.

Przy niepełnosprawności nawet kawałek materiału potrafi postawić człowieka przed wyborem, którego nikt zdrowy nigdy nie będzie musiał analizować.

„Zalałeś się” — jedno zdanie, które zostaje w głowie

Kilka dni temu, kiedy zostałem przeniesiony z wózka do łóżka, ktoś zobaczył wilgotną plamę na siedzisku i rzucił słowa, których nie zapomina się łatwo:

„Świnio, zalałeś się.”

Tyle że nie czułem wcześniej parcia na mocz. Nie napełniałem kaczki. Plecy nie były mokre. Wilgotne było tylko miejsce pod pośladkami, a pianka po pewnym czasie znowu zrobiła się sucha. Wszystko wskazywało więc bardziej na pot, który zebrał się pod ciałem, niż na to, że oddałem mocz.

Czy mam stuprocentową pewność? Nie.

Ale wiem, że człowiek siedzący przez wiele godzin może się spocić. Zwłaszcza kiedy skóra jest dociśnięta do materiału, który słabo oddycha. Wiem również, że wilgoć potrafi wsiąknąć, a później odparować. To nie jest cud medyczny. To zwykła fizyka, chociaż wypowiedziane wtedy słowa sugerowały raczej katastrofę ekologiczną.

Kiedyś takie zdanie siedziałoby we mnie długo. Rozkładałbym je na kawałki. Wstydziłbym się, zastanawiał i tłumaczył sam przed sobą.

Dzisiaj nadal mnie to dotyka, ale mniej niż kiedyś.

Nie dlatego, że człowiek przestaje mieć uczucia. Po prostu po latach zaczyna rozumieć, że cudzy brak szacunku nie jest jego winą.

Siatkowy pokrowiec też miał być dobrym rozwiązaniem

To nie jest pierwsza poduszka, z którą miałem problem. Kiedyś siedziałem na wyprofilowanej piance przypominającej materiał używany w materacach szpitalnych. Brzmiało profesjonalnie. Wyglądało profesjonalnie. Był nawet cienki pokrowiec z siatki.

Cóż mogło pójść źle?

Wystarczyło kilka razy przesunąć się do przodu i do tyłu. Robiłem to między innymi wtedy, gdy musiałem ustawić ciało, żeby skorzystać z toalety. Siatka wbijała się w skórę, tarła po pośladkach i z czasem zaczęła je przecierać.

Później leżałem w łóżku, nogi ciągnęły mnie przez przykurcze, a ból z tyłu przypominał, że „specjalistycznie wyglądający” nie zawsze znaczy „dobry dla mnie”.

Co gorsza, kiedy pośladki bolą, całe ciało zaczyna inaczej reagować. Nogi szarpią mocniej. Plecy się napinają. Próba wstania robi się jeszcze trudniejsza. Organizm nie czyta problemów osobno. Nie ma szuflady podpisanej „skóra”, drugiej „nogi” i trzeciej „plecy”. Jeden ból potrafi uruchomić całą resztę.

Przez pięć lat brałem Baklofen trzy razy dziennie

Przez około pięć lat przyjmowałem Baklofen: trzy razy dziennie po 10 mg. Miał ograniczać napięcie mięśni i spastyczność. Nie zamierzam nikomu mówić, żeby odstawiał lek, zmieniał dawkę albo traktował moją historię jak poradę medyczną. Każdy przypadek powinien być omawiany z lekarzem, a takich leków nie wolno odstawiać nagle na własną rękę.

Mogę jednak opisać, jak ja zapamiętałem tamten czas.

Miałem wrażenie, że razem ze spastycznością wycisza się we mnie znacznie więcej. Nogi przestały wysyłać czytelne sygnały. Mięśnie słabły. Coraz mniej czułem pracę brzucha i całego tułowia. Zamiast dostać ciało spokojniejsze, czułem się momentami tak, jakbym dostał ciało odłączone od prądu.

Dzisiaj łatwo byłoby powiedzieć: „Baklofen wyłączył mi nogi”. Tyle że uczciwie nie mogę udowodnić, iż właśnie lek odpowiadał za wszystko. Było przecież SM, wieloletnie siedzenie, coraz słabsze mięśnie, mniej ruchu i cała kolekcja problemów, której nikt rozsądny nie chciałby dostać nawet w promocji.

Wiem tylko, że po odstawieniu leku i dalszej pracy z ciałem zacząłem zauważać zmiany. Nie od razu. Nie jak w reklamie, w której człowiek po jednej tabletce biegnie przez łąkę. Raczej powoli, kawałek po kawałku.

Najpierw drobny nacisk. Później mocniejsze napięcie. Potem ruch, którego wcześniej nie było.

A dzisiaj nogi szaleją.

Może za mocno. Może nie zawsze w dobrym kierunku. Ale przynajmniej nie przypominają już dwóch mebli dołączonych do wózka.

Noga poszła w górę, a brzuch pozostał miękki

Najciekawsza rzecz wydarzyła się wtedy, gdy zauważyłem, że potrafię unieść nogę bez świadomego napinania brzucha.

Wcześniej wydawało mi się, że ruch nogi musi wyglądać jak przygotowanie do podniesienia szafy: pełna mobilizacja, napięty brzuch, skupienie, oddech i jeszcze najlepiej komisja odbiorcza.

Tymczasem brzuch pozostał miękki, a noga poszła do góry.

Dla zdrowego człowieka to nic. Noga się podnosi. Wielkie wydarzenie. Można rozejść się do domów.

Dla mnie to sygnał, że coś może zaczynać działać głębiej i bardziej automatycznie. Nie ogłaszam odbudowania połączeń nerwowych. Nie mam badania, które pozwoliłoby mi wyciągnąć taki wniosek. Widzę jednak zmianę w funkcjonowaniu własnego ciała — i tej zmiany nie zamierzam ignorować.

Być może mięśnie głębokie brzucha, które przez lata wydawały mi się całkowicie wyłączone, zaczynają wreszcie włączać się do pracy.

Problem wygląda jak nogi, ale rehabilitant patrzy wyżej

Rehabilitant zwrócił uwagę na coś, co powoli zaczyna układać mi tę historię w całość.

Według niego mój sposób siedzenia i trudność z powrotem do pionowej pozycji mogą wynikać między innymi ze słabych mięśni w odcinku lędźwiowym oraz po bokach tułowia — w przestrzeni pomiędzy żebrami a miednicą, po obu stronach.

Widzę to za każdym razem, gdy siedząc polecę w stronę okna albo przechylę się za mocno. Największym problemem nie jest samo przechylenie. Kłopot zaczyna się chwilę później, kiedy próbuję podciągnąć ciało i wrócić do właściwej pozycji.

Brakuje mi siły tam, gdzie tułów powinien zostać zebrany i ustawiony. Ręce próbują pomagać. Plecy ciągną po swojemu. Nogi dostają kolejne bodźce. Miednica siada tak, jak jej wygodnie, a nie tak, jak potrzebuję.

I nagle wychodzi na to, że nogi mogą wcale nie być głównymi winowajcami.

Być może są tylko ostatnim wagonem pociągu, który wykoleił się znacznie wcześniej — w ustawieniu miednicy, lędźwiach, bocznych mięśniach tułowia i głębokich mięśniach brzucha.

Jeżeli tułów nie daje stabilnej podstawy, nogi mogą mieć siłę i nadal nie potrafić jej dobrze wykorzystać. Mogą naciskać na podnóżki, podnosić się, szarpać i próbować, ale bez właściwego kierunku cała energia rozchodzi się po ciele jak pracownicy po zakładzie, w którym kierownik zapomniał ogłosić plan dnia

Czy „szalejące” nogi są złym objawem?

Nie mam prostej odpowiedzi.

Jeżeli ruch wynika z bólu, otarcia, złej pozycji albo ucisku, nie wolno go romantyzować. Rana na pośladkach nie jest treningiem. Drętwienie od źle ułożonych pasów nie jest rehabilitacją. Spastyczność, która może wyrzucić nogę z podnóżka, nie staje się automatycznie sukcesem tylko dlatego, że coś się poruszyło.

Ale z drugiej strony pamiętam czas, kiedy nie działo się prawie nic.

Dlatego próbuję patrzeć uważnie. Oddzielać kontrolowany ruch od szarpnięcia. Napięcie od działania. Ból od sygnału. Nie zachwycać się każdym drgnięciem, lecz także nie skreślać go od razu jako kolejnego dowodu pogorszenia.

Moje ciało przez lata było oceniane głównie przez pryzmat tego, czego nie potrafi.

Nie chodzi.

Nie utrzymuje pionu.

Nie podciąga się.

Nie współpracuje.

A może teraz trzeba zacząć zapisywać również to, co robi — nawet jeżeli robi to jeszcze nieporadnie, chaotycznie i z wdziękiem pralki ustawionej na wirowanie.

Największa praca może dopiero się zaczynać

Wczoraj pisałem o tym, że podczas wstawania plecy potrafią odrywać moje dłonie od poręczy. Dzisiaj widzę kolejny fragment tej samej układanki.

Jeżeli wzmocnię mięśnie przy lędźwiach, mięśnie po bokach tułowia i mięśnie głębokie brzucha, być może zacznę lepiej kontrolować miednicę. Jeżeli lepiej ustawię miednicę, łatwiej będzie mi wrócić do pionu po przechyleniu. Jeżeli tułów stanie się stabilniejszy, nogi mogą dostać podstawę, z której wreszcie wykorzystają swoją siłę we właściwym kierunku.

Dużo tych „jeżeli”.

Ale jeszcze niedawno nie było nawet czego sprawdzać.

Dzisiaj mam ból, szarpanie, trudne siedzenie i podkładkę pod cztery litery, która najwyraźniej sama postanowiła zostać bohaterką wpisu. Nie brzmi to jak wielki sukces.

A jednak pod tym całym bałaganem dzieje się coś, co nie daje mi spokoju.

Noga idzie do góry.

Brzuch nie musi się przy tym świadomie napinać.

Mięśnie wysyłają bodźce.

Ciało odpowiada.

Jeszcze nie tak, jak chcę. Jeszcze nie wtedy, kiedy każę. Jeszcze zbyt chaotycznie.

Ale odpowiada.

I dlatego nie zamierzam kończyć tej historii stwierdzeniem, że moje nogi zwariowały.

Być może po prostu budzą się po długiej ciszy.

A jeśli rehabilitant ma rację i klucz rzeczywiście znajduje się nie w nogach, lecz pomiędzy żebrami a miednicą, to następny ruch może zacząć się w miejscu, którego przez lata nawet nie brałem pod uwagę.

Tylko co zrobią moje nogi, kiedy tułów wreszcie przestanie im przeszkadzać?

Tego jeszcze nie wiem.

Ale właśnie dlatego będę próbował dalej.

Przeczytaj również

Metaopis: Po ośmiu latach na wózku moje nogi znowu zaczęły mocno reagować. Czy szarpanie oznacza problem, czy ciało próbuje odzyskać utracone funkcje?

Hashtagi: #StwardnienieRozsiane #SM #Spastyczność #RehabilitacjaPrzySM #MięśnieGłębokie #ŻycieNaWózku #Baklofen #OdzyskiwanieSprawności #Niepełnosprawność #JaISM

Szukaj na tym blogu

Ja i Stwardnienie Rozsiane