Ja i stwardnienie rozsiane – blog o życiu z SM Witaj na moim blogu, gdzie dzielę się codziennymi doświadczeniami związanymi ze stwardnieniem rozsianym (SM). Znajdziesz tu szczere historie, przemyślenia, porady i wsparcie, które mogą pomóc zarówno osobom zmagającym się z tą chorobą, jak i ich bliskim. 💡 O czym piszę? ✔ Moje życie ze stwardnieniem rozsianym – codzienne wyzwania i sukcesy ✔ Leczenie, rehabilitacja i sposoby radzenia sobie z SM ✔ Jak wygląda moja walka o samodzielność i niezależn
31.10.15
31.10.15 Dziennik
30.10.15
30.10.15 Dziennik
Dzisiaj wstałem całkiem fajnie. Kibelek zaliczony ścielenie łóżka i golenie też oraz śniadanie za mną.
A na śniadanie 2 kromki chleba ciemnego że słonecznikiem mała kosteczka masła i dżem.
Zjadłem sam chleb.
29.10.15
29.10.15 Dziennik
Chodzenie z 1 kulom nawet mi wychodziło, aż do dzisiaj rana teraz już nie czuje się za pewnie bo noga mi zesłabła i szkoda zaliczyć mi wywrotkę.
Długo mi nie odpowiadała , potem nie sprawdzałem już aż do przed wczoraj, pani Oliwia zostawiła mi namiar na siebie w postaci nr telefonu .
Dzisiaj po południu będę dzwonił i dowiem się szczegółów w związku z fizjoterapią.
Wstałem akurat na śniadanie na które dostałem:
- 2 plastry mielonki
- kosteczkę masła
28.10.15
28.10.15 Dziennik
Szok łóżko nie jest aż tak niskie jak w domu ale też nie tak wysokie jak w szpitalu, ale do czego zmierzam?
Rano po 6 wbiła siostra do pokoju i spędziła mnie z łóżka chcąc je pościelić, jak powiedziała tak zrobiła i tutaj zaskoczenie WSTAŁEM NA RÓWNE NOGI BEZ PODPIERANIA SIĘ.
Potem łazienka i też przyszedłem bez większych komplikacji, podobnie z przejściem do i ze stołówki.
Teraz leże i klikam ten wpis , jest 8:42 za godzinę zejdę na zabiegi które zajmą z 2 godziny.
Wracając do zabiegów to masaż stóp a raczej nóg robi mi taka dziewczyna... skubana jak dorwie stopę i palce to zgroza.
Dziewczyna sprawia ból który jednocześnie sprawia a raczej przynosi ulgę , pytam jej co ty mi Sylwia robisz paznokcie wbijasz czy co innego że tak boli ?
A Sylwia się śmieje ze mnie mówiąc że nic nie wbija tylko uciska nerwy opuszkiem palca w celu pobudzenia nerwów i ich podrażnienia. W nocy dokładnie czułem uciskane nerwy bolały mnie stopy i palce
Chłopaki mówią że musi boleć bo jak boli to znaczy że się goi a raczej że terapia działa.
Ale wracając do Sylwii to po wyjściu że śpiączki była niestety na wózku inwalidzkim nie miała władzy w nogach.
Nie poddała się i poszła w zaparte teraz chodzi postawili ją na nogi w Grębaninie nie poddała się i chodzi, mało tego skończyła studia w kierunku fizjoterapeuty by pomagać innym.
Jest w związku z facetem z którym miała ten nieszczęsny wypadek nawet mają dziecko .
Po wypadku został jej problem z mówieniem i bóle głowy.
Mimo wszystko jest otwarta uśmiechnięta wesoła pomimo że boli ją głową. Nauczyła się z tym żyć i teraz jej to nie przeszkadza.
Wstydzić się powinni ci którzy udają choroby .
Za 20 minut zejdę na dół na zabiegi pozwolę się Sylwii chwilę torturować.
Nie wspomniałem że to wysoka drobna ładna przesympatyczna niewiasta .
27.10.15
27.10.15 Dziennik
Nie pamiętam kiedy ostatnio tak mi się film urwał.
Obudziłem się dzisiaj w kiepskiej formie chodź zaskoczyło mnie to że pomimo kiepskiej formy lepiej chodzę jak bym miał silniejsze nogi.
SUPER!!!
26.10.15
26.10.15 Dziennik
Swoją drogą pewnie dzisiaj odpłynę.
Była też zupa mleczna której też nie tknąłem.
-Rower
-Fotel
-Nauka chodzenia
-Masaż wibracyjny kręgosłupa
-Masaż nóg z Sylwią
Dobrze nie odsapnąłem i był dzwonek na obiad , jakoś się doczłapałem
Na obiad była:
- Ziemniaki
-Sałatka warzywna
-Kawał piersi z kurczaka
Potem integracja- graliśmy w chińczyka :)
25.10.15
25.10.15 Dziennik
Mam mały lęk przed rehabilitacją bo z opowieści wynika że pacjenci tam wyją wniebogłosy a na pewno jęczą z bólu.
3 tygodnie poniewierki ale MICHAŁ DASZ RADĘ!
24.10.15 Dziennik
Podobnie jak wczoraj byłem na rehabilitacji , w sumie rowerek stacjonarny i krzesełko na którym ćwiczy się mięśnie UD
Dodatkowo jeszcze pospacerowałem jeszcze między drążkami .
Ale wracając jeszcze do rowerka i krzesła to lepiej mi poszło , dłużej ćwiczyłem i nie wyłączyłem się w sensie nie zajechałem tak jak 1 dnia .
Fakt miałem problem z powrotem z rehabilitacji do pokoju ale nieco mniejszy niż pierwszego dnia.
Położyłem się na łóżku i trochę odpocząłem i mogłem prawie normalnie funkcjonować.
23.10.15
23.10.15 Dziennik
Rano też się ogarnąłem bez problemu
Przed 9:00 byłem w Grębaninie do 10:00 miałem łóżko, za chwilę obiad.
Przy przyjęciu padło pytanie czy mam jakąś dietę
Powiedziałem że bezglutenową dietę i bez nabiału zobaczymy czy zachowają wytyczne
22.10.15
22.10.15 Dziennik
Dziś przywitam Was uśmiechem
Jak już wspomniałem wczoraj ze jadę do poradni SM , tak dzisiaj Wam powiem jak to wyglądało tym razem.
DOTARŁEM DO SZPITALA tylko to wejście którym ostatnio wchodziłem było zamknięte i trzeba było iść głównym .
Trochę daleko miałem do przejścia i wózek miał za nisko rączki,dostałem przez to do wiwatu.
OK wszedłem głównym wejściem i wszystko wygląda inaczej niż tam gdzie miałem być , mam na myśli poradnie SM .
Wysłałem siostrę na zwiad by się dopytała co i jak. Po jakimś czasie wróciła i mówi musimy iść tamtędy.
Przeszliśmy koło rejestracji skąd do poradni jest minimum 200 mb .
Docieram pod gabinet i pytam ludków gdzie pani Jola ta co rejestrowała ?
- Pani Jola już nie pracuje.
-To kto przyjmuje rejestracje , kto ją prowadzi ?
-Rejestracje prowadzi główna rejestracja i tam trzeba się udać.
Poszła tam moja siostra bym mógł odsapnąć .
Siostra przychodzi z numerkiem i mówi musisz iść stanąć w kolejkę , jak się tutaj wyświetli twój numerek to podchodzisz do właściwego okienka .
Ok , siadłem i czekam miałem numer 0009
Patrze na ekran i wyświetla się numer 0010 , sobie myślę dziwne numer po mnie ? może od końca idą numery ,ale kurde czekam i wyskakuje 0011 ?!
Myślę sobie kurcze byłem proszony do okienka zaraz jak siostra pociągła numer i przyszedłem za późno.
Jako że mam problem z chodzeniem i kiepsko widzę poprosiłem panią siedzącą obok by
wzięła mi nowy numerek , miła pani (zresztą też nie brzydka blondynka... powiecie NIE WIDZĄCY PRAWIE A WIDZI ŻE PANI JEST ŁADNA I MA NAWET BLOND WŁOSY) pani wzięła mi nowy numerek był to akurat 0012 który też może po 2 minutach czekania wyświetlił się z numerem okienka numer 2
Jak się wyświetlił to poszedłem w sumie nie daleko bo obok mnie to okienko było
Pani w okienku miła nie była pyta:
-Pan w jakiej sprawie
-chciałem się zarejestrować do Neurologa do dr Gruszki
- To nie poradnia Neurologiczna tylko PORADNIA STWARDNIENIA ROZSIANEGO
- RZEKŁEM W SUMIE TAK
- Ma pan kartę ?
-Tak , ze 17 lat
- Musi pan iść do dr zapytać czy pana przyjmie bo nie ma już miejsc
Zrobiłem się zły bo jak na moje możliwości 200 metrów to strasznie daleko
ale ok poszedłem pytam dr czy mnie przyjmie, powiedziała ze tak jestem na kontroli
i z powrotem do rejestracji znowu numerek musiałem wziąć i znowu sobie myślę czekanie
ale o dziwo szybko wskoczył mój numer tyle ze tym razem okno nr 4
sobie myślę zajebiście teraz idź w drugą stronę niby niedaleko ale nim się doczłapałem i siadłem
kobieta mówi
- Nie podchodził pan i kliknęłam kolejny numerek , musi pan podejść jeszcze raz pociągnąć nowy numer bo ktoś tu zaraz podejdzie
- Pani chyba żartuje nim tam dojdę to na pysk padnę, i zerkam za siebie ale nikt nie podchodzi
pani się ogarnęła i mnie obsłużyła.
I znowu runda do a raczej pod gabinet
siadam pytam kto jak wchodzi kto na którą godzinę
Babki jak przekupy ja mam taki numer ja na taką godzinę
ja mówię że ja poza kolejnością jestem i kazali mi wejść o 15 między pacjentami.
Z piętnastej zrobiło się dużo za późno , zadek mnie bolał już jak diabli że o nogach nie wspomnę.
Ok przyszła moja kolej wszedłem
doktor mnie pyta co tam się dzieje
- Ja na kontrolę po szpitalu
- Rozebrać buty i się położyć
Tak zrobiłem dr mnie przebadała i kazała założyć buty. Potem mnie pyta:
- Czy jest pan jeszcze w programie ?
- Tak
Mówię że dr od programu mówiłem że zasugerowała pani by zakończyć program bo rzuty dalej występują i to coraz częściej ale z programu mnie nie usunęli
powiedziałem ze jak bym wiedział że nie zostanę wykluczony z innych ewentualnych programów w przyszłości przez to że zrezygnowałem to bym sam zakończył program
- Nie zostanie pan wykluczony z innych programów
Odpowiedziałem super zrezygnuje bez konsekwencji (mam nadzieję że życie mnie nie zmusi bym wchodził w inny program bo nie zamierzam się dalej truć)
Obecnie odżywiam się zdrowo wykluczyłem gluten, nabiał, sól, cukier.
Waga mi spadła w moment. Mam ostre parcie na mięso
znajoma mówi ze muszę jeść tłuszcze mięso bo organizm tego potrzebuje i jak mu nie dostarczę tych składników to zacznie spalać moje mięśnie
znaczy ze muszę ostro zmodyfikować dietę!!!
Dzisiaj też papki jadłem jeszcze 1 porcja przede mną
do tego orzechy laskowe pól szklaneczki (moczone całą noc)
zjadłem też kawałek wędzonego łososia
jeszcze tytka ryżu przede mną tradycyjnie też dużo pije i jestem coraz bardziej pewien ze mój problem natury fizycznej odchodzi w zapomnienie.
Jutro na 9 rano muszę się zgłosić na oddziale rehabilitacyjnym, zamykają mnie na minimum 3 tygodnie. Myślę ze moja kondycja będzie znacznie lepsza.
Najgorsze w tym jest to ze będę musiał zawiesić dietę ze sobą bo szpitalne rarytasy mijają się z tym co jem obecnie.
21.10.15
21.10.15 Dziennik
dzień tradycyjnie rozpoczęty od wstania i ubrania się -poszło mi nadzwyczaj dobrze
choć za ciekawie nie było z poruszaniem się
za chwilę jadę do poradni pokazać się mojej dr- ciekawe co powie.
Trochę się boję czy sobie tam poradzę.
Wygląda na to, choć może to za szybko ale 1 problem natury fizjologicznej zaczyna się normować , mam na myśli kłopot z zaparciami.
W piątek rano muszę się zameldować na izbie przyjęć oddziału rehabilitacyjnego i żegnaj świecie na co najmniej 3 tygodnie i w związku z tym ominie mnie kilka wydarzeń których nie lubię to takie jak wybory czy wszystkich świętych.
Co do tego drugiego to osobiście uważam że miejscem na spotkanie się z rodziną najlepszy jest dom , i częściej niż raz w roku.
A o zmarłych też lepiej pamiętać częściej niż raz w rok.
20.10.15 Dziennik
Z łóżka wstałem bez pomocy drzwi czy futryny , najgorzej było się rozruszać .
z chodzeniem też miałem gorzej .
Co do jedzenia to warzywa gotowane i zblenderowane zjadłem z rana tylko, na obiad ryż 1 torebka
i w między czasie 1 mandarynka kolacja filet z jakiejś ryby i ryż
No i tradycyjnie z 2 litry wod.
20.10.15
19.10.15 Dziennik
Rano się podniosłem , wstałem pewniej na nogi ubrałem się bez kłopotu na 13:00 masaż w Namysłowie , powrót do domu i jakoś dzień zleciał. Radochę i zaskoczenie przyniosło mi udane chodzenie bez wspomagania a raczej asekuracji balkonika czy też KUL .
Przyznam się bez bicia że te spacerki po mieszkaniu mnie zmordowały
Ogólnie dzień zakończony bardzo pozytywnie.
18.10.15
18.10.15 Dziennik
Tak zrobiłem
Rano papki :) dzisiaj w lepszym stanie a raczej składzie i zaraz lepsze w smaku ;)
Na obiad byłem w sumie jeszcze napchany papkami są syte .
Wyjście z domu mnie zaskoczyło negatywnie dobrze że miałem asekurację bo nogi mi się złożyły nie wiem dlaczego , może źle stanąłem .
Teraz jest ok.
Wracając do obiadu to zjadłem tłusty rosół z ryżem i warzywa z rosołu a całość przyklepałem piersią z kurczaka też z rosołu.
By zneutralizować kwas fitynowy.
17.10.15 Dziennik
Pozytywnie zaskoczyła mnie lewa noga , po tym jak się położyłem podniosłem ją w górę bez wysiłku.
Jestem zadowolony z tego stanu rzeczy :)
Poklikałem też z dobra znajomą ( jest dla mnie przyjacielem) w sumie rozmowa na temat jedzenia i diety. Zasugerowała że powinienem włączyć tłuszcze do diety , w sumie jadłem już mięso ale od jutra będzie to regularnie stosowane.
Ona ma rację że z witamin siły nie będzie one maja odżywić komórki otoczkę mieliniową zregenerować, ale siły mi nie dostarczą .
Zatem trzeba włączyć mięsko.
16.10.15
16.10.15 Dziennik
0 zmian poruszam się jak wczoraj i od wczoraj papek nie jem zabrakło mi warzyw więc żywię się bezglutenowo i bez nabiału. .
Martwi mnie nasilający się ból mięśnia czworogłowego prawej nogi :P
Zobaczymy co jutrzejszych dzień przyniesie...
15.10.15
15.10.15 Diennik
Ale nowe osiągnięcie to
POKONAŁEM SCHODY NA WŁASNYCH NOGACH A MIAŁEM Z TYM PROBLEM JUŻ OD OKOŁO MIESIĄCA (musiał mnie ktoś asekurować).
14.10.15
14.10.15 dziennik
Hej,
Dzisiaj będę pisał po trochu tzn będę do pisywał
Więc dzisiaj w nocy wyjście do WC o moje dziwo odbyło się bez trudności tzn bez specjalnych zachwian równowagi bez kłopotów z nogą( nie ciagalem jej nie szurale)
Poranne podniesienie z łóżka też mnie zaskoczyło tzn wstalem na nogi bez pomocy a ostatnimi czasy lapalem drzwi i futryne by wstac
Jednoznacznie też stwierdza że lepiej chodze
13.10.15 Dziennik
Wczoraj znowu byłem się rozmasować i tradycyjnie po masażu czułem się lepiej znacznie wyraźniej chodziłem podnosiłem nogę .
Lepiej też zniosłem dzień nie czułem zmęczenia mocnego położyłem się po 20:00
Dostałem też informacje że w piątek 23.10.15 o 9 rano mam się zameldować w Grębaninie w szpitalu rehabilitacyjnym a może bardziej to ośrodek ?
Zobaczymy co z tego będzie .
Mam cicha nadzieję że kondycję mi poprawią tak nogi jak i plecy. :)
12.10.15
12.10.15 Dziennik
W sumie rozpoczął się też szybko ponieważ obudziłem się przed piątą rano , spać mi się nie chciało więc buszowałem po necie.
W sumie wymieniłem kilka słów że znajomą LILI.
Wstało mi się całkiem nieźle
Co mnie ucieszyło?
Zdecydowanie pewniej mi się chodziło po spacerniaku czyli korytarzu kuchnia- pokój.
Plecy też mi dały siłę wytrwać do wieczora , nie musiałem się położyć wieczorem kolejny pozytyw z diety tzn byłem mile zaskoczony jak bez trudu guzik w spodniach zapiąłem.
11.10.15
11.10.15 Dziennik
W końcu coś normalnego do jedzenia.
Dieta WAHLS dopuszcza 1-2 normalne posiłki w tygodniu więc dzisiaj na obiad kaczka ziemniaki i sos .
Dużo nie zjadłem ale zjadłem a dokładniej delektowałem się :)
Jaka to radość wie tylko ten kto odżywiał się jak ja.
W sumie do diety dodałem drób i wątróbkę w sumie wątróbkę drobiową , to już trochę syci .
Mięcho drobiowe od dzisiaj tak dla urozmaicenia wprowadzam.
Dzisiaj samopoczucie też mi dopisuje , kondycja też ok ani lepiej ani gorzej czyli ok ..
Zaskoczyła mnie jedynie waga .
Wiecie ile pokazała ?
Wahała się pomiędzy 83 a 85 kg ponieważ trochę chwiejny jeszcze jestem. Czyli moja waga średnio 84 kg czyli jakieś 3 kg mniej a w sumie to na pewno 8 kg mniej.
To że brzuch mi się zapada że żebra widać to fajne tyle że na leżąco.
Jak stoję to jak to mówią DOBRY FARMER TRZYMA KONIA POD DACHEM ;)
10.10.15 dziennik
Ogólne samopoczucie raczej dobre.
9.10.15
09.10.15 dziennik
Dzisiaj byłem na kolejnym masażu ,
Z masaży jestem zadowolony po każdym jest mała poprawa w poruszaniu się , czuje się lepiej dzień może dwa w moim bynajmniej odczuciu.
Z zewnątrz ludzie mówią że jest lepiej .
Co mnie ucieszyło dzisiaj?
Wszedłem na wagę i taki mały szok przeżyłem mianowicie waga pokazała nie średnia 92 kg lecz średnia 87 kg .
Kurde nie pamiętam kiedy ostatnio tyle ważyłem. Przed szpitalem ważyłem 92 kg czyli w 2,5 tygodnia schudłem 5 kg.
Szczęśliwy jestem z tego powodu.
08.10.15 Dziennik
Tak mi to wygląda jak bym miał rzut w dalszym ciągu.
Zaczął mnie bolec mięsień czworogłowy prawej nogi.
W ogóle jak bym miał mniej siły.
Denerwuje się, znajomą mnie trochę uspokoiła stwierdzeniem że to może być spowodowane dietą. Diametralna zmiana odżywiania mogła spowodować że organizm zgłupiał nie wiedząc co się dzieje,
Może mieć czasami racje.
7.10.15
07.10.15 Dziennik
6.10.15
05.10.15 dieta
Postanowiłem coś ze sobą zrobić ponieważ za długo mogę już nie funkcjonować ten rzut który teraz miałem nieźle mnie wyłączył konkretnie lewą nogę cholera chodzić nie potrafię postanowiłem spróbować tej diety. Kupiłem sobie książkę, którą poleciła mi moja znajoma mogę powiedzieć koleżanka i zacząłem ją czytać okazało się że mnie wciągnęła. Doktor Wahls napisała książkę o sobie o swojej walce ze stwardnieniem rozsianym wiecie czytające ją byłem w szoku mógłbym powiedzieć książka dotyczy mnie osobiście. Moje wnioski za wiele czasu mi nie zostało na poruszanie się jeszcze jakoś o własnych siłach bo warzywkiem można być długo tylko nie jest to fajne. Doctor Wahls stanęła na nogi zasuwa dzięki diecie którą sama ułożyła dieta jest rozpisana w jej książkę fragment można przeczytać tutaj https://docs.google.com/viewer?url=https://www.illuminatio.pl/wp-content/uploads/2014/04/Fenomenalna-kuracja-dr-Wahls-fragment.pdf











