Ja i stwardnienie rozsiane – blog o życiu z SM Witaj na moim blogu, gdzie dzielę się codziennymi doświadczeniami związanymi ze stwardnieniem rozsianym (SM). Znajdziesz tu szczere historie, przemyślenia, porady i wsparcie, które mogą pomóc zarówno osobom zmagającym się z tą chorobą, jak i ich bliskim. 💡 O czym piszę? ✔ Moje życie ze stwardnieniem rozsianym – codzienne wyzwania i sukcesy ✔ Leczenie, rehabilitacja i sposoby radzenia sobie z SM ✔ Jak wygląda moja walka o samodzielność i niezależn
27.1.18
27.01.2018 Mój Nowy Blog
20.12.17
20.12.2017 Szpital Rechabilitacyjny
Hej,
No dawno nic nie pisałem, no ostatnio półtorej miesiąca temu.
Trochę się działo od tamtej pory. Między innymi,straciłem równowagę i wpadłem w drzwi wewnetrzne konkretnie w szybę co skończyło się szyciem na ostrym dyżurze w Kępnie.
W zwiazku z wypadkiem wymieniłem wszystkie drzwi wewnętrzne na pełne by uniknąć podobnych przeżyć w przyszłości, wyrównałem też schody zewnętrzne wejściowe oraz założyłem poręcz. Bo ze schodów też bym kilka razy spadł.
To tak w skrócie.
6.12.2017 odebrałem telefon, telefon ze szpitala w Grębaninie, powiat Kępiński, z zapytaniem czy mogę się zgłosić na oddział 12.12.2017
Zgodziłem się gdyż normalnie czekał bym do kwietnia normalnie..
Zadzwonili do mnie ponieważ ktoś odmówił z uwagi na święta i nowy rok.
Jak narazie jestem zajechany jak koń po westernie
Udało mi się trafić pod skrzydlakonkretnego rechabilitanta, daje mi solidny wycisk, wygląda to tak że mam kłopot do pokoju dotrzeć , a wspomagam się chodziłem albo balkonikiem na kółkach. Na kulach a raczej o kulach bym nie wrócił z rechabilitacji do pokoju. Jestem pewien że bym gdzieś leżał.
Wracając do rechabilitanta to jest naprawdę solidny, męczy mnie a raczej rechabilitacje przy użyciu technik PNF.
Powiem wam że jestem tydzień tu w szpitalu a już widzę poprawę podobnie jak i inni pacjenci. Na górze poruszam się na kulach(góra bo tu na parterze są pokoje i stołówka, natomiast rechabilitacje jest w piwnicy)
W 215 roku miałem tego samego rechabilitanta i wyszedłem prawie o własnych siłach.
Rok temu byłem pod skrzydłami innego rechabilitanta i szału nie było. Praktycznie poprawy nie było.
W tym roku trochę go obserwuje i ewidentnie koleś to leser, pracuje głównie z telefonem w ręce.
Jak tu traficie to sami się przekonajcie.
Na dziś to wszystko
Pozdrawiam
9.11.17
09.11.2017 No wkoncu
Witajcie
Ja w końcu jestem bez szwów, dokładnie to ostatni został zdjęty wczoraj.
Rano jeszcze troszkę plami ale to da się przeżyć z dnia na dzień coraz mniej tej krwi na opatrunku.
Przy okazji Zrobiłem sobie morfologię oraz PSA , PS A TO JAKIEŚ TAM BIAŁKA WE KRWI KTÓRE WYDZIELA PROSTATA.
NA TYM KONKRETNYM BADANIU NAJBARDZIEJ MI ZALEŻAŁO.
Chodzi o to że prostaty mam przerośnięta i wynik psa był w granicach górnej normy.
Teraz jest zdecydowanie lepiej
Ponieważ do normy jeszcze troszkę mi brakuje raczej do przekroczenia górnej granicy normy.
Może to też jest tak że co labolatorium to inny wynik.
Ale nakręcam się nie będę skoro wyszło 1,4 jakichś tam jednostek a norma jest do 2, 0 to jest super.
A co do morfologii No to jest trochę słaba, Jak na faceta to jestem w dolnej granicy normy.
A to znak że trzeba się lepiej odżywiać, lepiej znaczy zdrowiej.
3 dni temu byłem też u dentysty zrobić porządek z płytką nazębną, pytam dentystki kiedy ostatnio byłem w gabinecie, odpowiedziała 4 lata temu.
Zdziwiony nie byłem powiem że byłem dawno, natomiast zdziwiło mnie na pewno to że ubytków praktycznie nie mam żadnych po zdjęciu płytki widać że Mam do naprawy 2 zeby ale póki co nie jest to też aż takie pilne niecierpiące zwłoki.
Umówiony jestem na 11 stycznia.
Podpowiadamy wam jeszcze parę jakiś pierdół, bo lubię opowiadać lubię gadać, Ostatnio nawet z sensem mi to wychodzi.
Ale nie będę was zanudzał, Pisanie bez sensu, pewnie i tak nie macie czasu siedzieli czytać.
A jeśli będziecie chcieli poczytać to może kiedyś udostępnię link do mojego bloga z książką którą postanowiłem pisać z nudy.
I muszę się przyznać że będzie to erotyk.
Ale na dziś to wszystko pozdrawiam
6.11.17
5.11.2017 mały dość poważny wypadek
Hej jak się macie
Znowu mnie dawno nie było będzie dobry dwa trzy tygodnie.
Będzie jakieś 2 tygodnie jak miałem wypadek z drzwiami w domu.. mianowicie wpadłem w szybę w drzwiach. Nie głową na szczęście tylko tyłkiem.
Nie było to doświadczenie przyjemne, Wprost przeciwnie.
Ale do rzeczy wchodziłem do pokoju było wieczór ciemno już było włącznik do światła mam za drzwiami, (takie czasy kiedyś były elektryka została zrobiona później dostali drzwi brali to co było akurat do mojego pokoju są lewe) No i właśnie chciałem zapalić światło wszedłem do pokoju zamknąłem drzwi sięgnąłem do włącznika i włączyłem światło.
Odwracając się do pokoju przodem chyba nie urosną nogi albo wychylił się za bardzo wdechu nie wpadłem w szybę, To siedziała tak szybko że nie wiem dokładnie jak to się stało.
Ale jak już byłem plecami w siebie a dokładnie w oparciu o szybę nie umiałem się utrzymać rękami po brzegi drzwi szyba zaczęła krzyczeć poleciałem na podłogę na kolana do pokoju ale chyba zdążyła strzelić w międzyczasie było strasznie Głośno hałas i brzęk tłukące goście szkła.
Jakiś kawałek żeby zdążył mnie wyprzedzić Stanął mi na nodze jak już klęczałem na podłodze w dalszej kolejności poleciałem na ręce brzuchem wcisnąłem sobie to szkło w nogę.
Potem ostry dyżur i 4 szwy.
Teraz się jeszcze goi to już 16 dni.
Pytałem lekarza na kontroli w poniedziałek czy mogę rehabilitację robić, usłyszałem że nie ma przeciwwskazań więc zrobiłem delikatną rehabilitację rehabilitantką, choć ona była przeciwna mówiła że nie powinienem Co robicie habilitacji wysiłkowej dopóki się nie zagoj.
No i wyszło na to że rehabilitantka miała rację, jaki z tego morał za głupotę trzeba płacić.
16.10.17
16.10.2017 Filmik
10.10.17
10.10.2017 kolejna godzina
Cześć kochani,
Kolejna godzina rehabilitacji za mną.
I muszę wam powiedzieć że było ok. Powtarzalismy niektóre ćwiczenia które były na wcześniejszej rehabilitacji albo raczej na wcześniejszym spotkaniu.
Znam tylko różnicą że podobno teraz wychodziły mi rewelacyjnie a nie jak poprzednio. Tylko jak ja to mówię dupy to to nie używało po do doskonałości To jeszcze daleka droga. Ale jak to mówi pani Agata wczorajsze zajęcia zajęcia z przed tygodnia to już dzień do nocy.
Dostałem na koniec zadanie domowe co mam ćwiczyć przez kolejny tydzień.
Oczywiście w tym tygodniu pomiędzy spotkaniami z rehabilitantką też miałem zadanie domowe ale o tym chyba już pisałem.
Tym razem to dokładnie to samo zadanie domowe z tym że utrudnione trochę.
Ćwiczenia które mogą wykonywać moją wzmocnić brzuch a konkretnie powłoki brzuszne.
Czyli jak to mówią kiedyś miałem kaloryfer Teraz mam bojler, na ćwiczenie ma spowodować że ten bojler będzie znikał
Nie wiem czy się chwaliłem też że wagon tydzień temu się ważyłem i waga mi pokazała 89 kg
Powiem wam że to całkiem niezły osiągnięcie jak na mnie Nie spodziewałem się bo wcześniej jakieś dwa trzy tygodnie ważyłem 92 kg
Czyli waga mi schodzi około kilograma tygodniowo.
Choć jak znam życie to ona wiecznie schodzić nie będzie w końcu zostanę szczypiorkiem :D
W sumie to jest to pocieszające ponieważ nie dalej niż 3 miesiące temu ważyłem 96 kilogramów.
Tak podejrzewam że waga przez to idzie mi w dół że przyniosłem się z kuchni do pokoju z komputerem i teraz do lodówki mam z 10 M jak nic ale mam trochę problem z chodzeniem to może to jest przyczyną chudnięcia.
Główną przyczyną jest oddalenie się od lodówki którą miałem za plecami
W sumie zaczynam znowu pisać o pierdołach dlatego się już pożegnam do usłyszenia wkrótce
Pozdrawiam
4.10.17
04.10.2017 Mile zaskoczenie
Hej,
Dawno nie pisałem , ostatnio wczoraj.
Wspominałem wam o nowej rechabilitantka?
Skubana zrobiła na mnie wrażenie i nie tylko urodą ale przede wszystkim umiejętnościami.
Inteligentna, uśmiechnięta, żartować potrafi, jest twarda i nieugięta, uparta.
Mogę o niej tak cały czas.
Ale jeśli ktoś myśli że zgłupiałem lub zgłupieje dla niej, albo prościej że rozum stracę to jesteście w błędzie.
Ogólnie pani Agata podobnie zresztą jak wcześniejsza moja rechabilitantka nie tylko jest rechabilitantką ale także masażystką.
W sumie panią Agatę poleciła mi wcześniejsza moja rechabilitantka , szkoda tylko że tak późno, ale jak to mówi przyslowie: LEPIEJ PÓŹNO NIŻ WCALE.
W SUMIE 4 GODZINY ZA NAMI, byłem ciekawy czy się przekonam do niej i o dziwo już moje pierwsze wrażenie było zaskakująco pozytywne.
Już podczas masażu moich nóg przekonałem się do pani Agaty. I
Zna się na masażu , pełen profesjonalizm.
Da się lubieć tę panią. Drugie spotkanie masaż pleców i ćwiczenie z użyciem PNF, i
Wczoraj już czwarta godzina w ciągu 3 tygodni, skupiona na mordowaniu mnie ale i na chwaleniu moich osiągnięć podczas gimnastyki. Usłyszałem że rechabilitantka jest pozytywnie zaskoczona jak sobie świetnie radzę z ćwiczeniami.
W sumie nie myślałem że będę aż tak obolały zwłaszcza po przeprostach bo dziś odcinek lędźwiowy mnie strasznie boli.
Na zakończenie dostałem proste acz kolwiek męczące ćwiczenie na którym mam się skupiać i ćwiczyć do następnego spotkania.
Opinie moja na temat rechabilitantka podziwiają znajomi którzy też się masowała,
Oni także są zachwyceni jakością usługi masażu
Na dziś to wszystko
Pozdrawiam
3.10.17
03.10.2017 Dwa lata i cisza
12.7.17
12.07.2017 Nie mam pojęcia co się dzieje.
Jem jedzenie śmieciowe GMO i MOM, że o glutenie nie wspomnę.
Doszło do tego że już mam problem z mięśniem stopy podczas dawania kroków. A gdzie to jeszcze noga w kolanie, tragedia.
W sumie na kulach jakoś to wychodzi ale ciągnę nogi za sobą. Dawno takiego stanu nie było.
Nie przypominam sobie w każdym bądź razie No chyba że ostatnio jak miałem rzut w 2015 roku.
Wiecie co? Najgorsze jest to że nie znam przyczyny tego osłabienia... Mogę podejrzewać pogodę, upały, ale to moje zdanie, gwarancji nie mam.
Nie wiem może faktycznie choroba się zamieniła z remisyjnej we wtórnie postępująca.
Trzeba pojechać do doktor Gruszki...
Tyle że z drugiej strony jechać tam w takie upały to też nic dobrego bo choroby nie wykryje. Wiem od jednej docent z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. W sumie właściwie to już nie jest docent a profesor.
Dowiedziałem się że podczas temperatur żaden neurolog nie jest w stanie stwierdzić czy pacjent ma rzut czy jest osłabiony przez upały.
I porównując tamto przejście i dzisiejsze wkurzyłem się na siebie.
Niech szlag trafi, jeszcze takiego problemu z chodzeniem o kulach nie miałem.
Nie było ani jednego kroku żebym nie ciągnął palców u stóp po ziemi.
Powrót wyglądał podobnie.
Przejście wystarczyło, żebym sobie zepsuł humor, nastrój. Niech to szlag.
20.5.17
20.05.2017 Raz lepiej, raz gorzej
Tradycyjnie dawno nie pisałem.
W sumie to nie bardzo jest o czym, nic nowego się nie dzieje.
Może poza tym że rehabilitantka nie przyjeżdża. Podejrzewam że nie ma ochoty tak daleko jeździć. Mi napisała że cały czas ją męczy przeziębienie, że jeszcze nie doszła do siebie.
Ale mniejsza z tym, rezygnuje z niej, postanowiłem że znajdę kogoś innego.
Pół roku w sumie trenuje sam i całkiem nieźle mi idzie. Funkcjonuje jako tako różnica taka, że mam parę stówek więcej.
A co do funkcjonowania w dzień, nie chcę zapeszać ale trochę lepiej mi się chodzi.
A tak mniej więcej lepsza kondycja zaczęła się kiedy zacząłem pić czarną herbatę.
Pomysł zaczerpnąłem z niemieckiego dokumentu na temat jednej kobiety chorej na SM.
Z tym że ona jadła rosół z drobiu bądź wołowiny i dodatkowo piła czarną herbatę.
Ja wprawdzie rosołów nie jadam ale czarną herbatę popijam.
Przyszło mi coś takiego do głowy zupełna abstrakcja choć może w przyszłości kiedyś tam takie coś dojdzie do skutku.
W dzieciństwie słyszałem jak dorośli rozmawiali, czy któryś z dorosłych do mnie mówił...
Czyli każdy byłby na tym samym poziomie, niezależnie od zajmowanego stanowiska.
Takie rozwiązanie miałoby sporo pozytywnych skutków.
Mianowicie brak pieniędzy równa się brak kidnapingu, porwań, uprowadzeń itd.
Równy dostęp do służby zdrowia, bez kolejek, bez żadnych innych abstrakcji itp. Może nawet brak wojen. Same pozytywy.
Teoretycznie jest takie coś do zrealizowania tyle że na świecie jest jeszcze mnóstwo, mnóstwo ludzi z poczuciem wyższości.
Gdyby wszystkim dać dostęp do żywności i wody ubrań telewizji i wszystkich jakiś tam dóbr rzeczywistych. .
2.5.17
02.05.2017 Dawno nie pisałem
Lany poniedziałek tak już lepiej się czułem, nie miałem problemów z bólem brzucha. Choć do tej pory nie wiem co było przyczyną zastoju jelitowego bo skoro dużo nie jadłem to naprawdę nie wiem skąd się wziął.
Przed dietą ważyłam 95,700 kg czy jakoś tak, po tygodniu na diecie 700 g spadłem w dół.
Nie ukrywam że byłem rozczarowany ponieważ pod koniec 2015 na diecie zleciałem w dół 8 kg w ciągu pięciu dni.
No trudno nie zawsze pewnie można mieć taki spadek wagi.
Ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło ostatnio się ważyłem znowu mam 95 to już jakiś sukces.
No ale to w sumie nieważne gościu powiedział że jest po przeszczepie szpiku i że czuję się świetnie. Powiedział, że ludzie z którymi był też czuję się znacznie lepiej.
Poprosiłem o szczegóły, o adres szpitala gdzie można to zrobić i jak do tego doprowadzić by mieć ten przeszczep.
Doprowadzić mam na myśli drogę jaką trzeba przebyć.
Jak to wszystko później wygląda.
Dostałem takie bardzo ogólnikowe informacje, numery telefonów i adresy szpitala w Katowicach.
Poczytałem też trochę o tym przeszczepie. Powiem Wam że jestem przerażony.
Co mnie przeraża to że szpik zabijają chemią, którą trzeba wziąć (kilka dawek).
Przecież ja byłem na kopaxone. Kopaxon tak jak pisałem dosyć poważnie mnie osłabił, 2 lata nie doszedłem do siebie. Fakt, choroba być może miała w tym udział ale mam wrażenie że przekształciła się z remisyjnej we wtórnie postępująca.
Opcja jest taka że głupi katar czy kurz może mnie zabić ale druga opcja jest też taka że jak mnie to nie zabije to chemia mnie wykończy.
Co to za życie?
Powiem Wam to c*** nie życie.
Ale jednak życie.
Co zrobić? Wziąć chemię, przeszczepić szpik? Można zejść całkiem albo może mógłbym żyć trochę lepiej?
15.4.17
15.04.2017 Trochę zawiedziony
9.4.17
09.04.2017 No i dieta rozpoczęta
Każdy kubek ma około 300 ml pojemności a to ponad 2,5 litra na to jakieś 2 litry wody i mamy dzienny limit 4,5 l witamin.
Zupka przestygła i była ciepła nie gorąca.
