Ja i stwardnienie rozsiane – blog o życiu z SM Witaj na moim blogu, gdzie dzielę się codziennymi doświadczeniami związanymi ze stwardnieniem rozsianym (SM). Znajdziesz tu szczere historie, przemyślenia, porady i wsparcie, które mogą pomóc zarówno osobom zmagającym się z tą chorobą, jak i ich bliskim. 💡 O czym piszę? ✔ Moje życie ze stwardnieniem rozsianym – codzienne wyzwania i sukcesy ✔ Leczenie, rehabilitacja i sposoby radzenia sobie z SM ✔ Jak wygląda moja walka o samodzielność i niezależn
16.10.17
16.10.2017 Filmik
10.10.17
10.10.2017 kolejna godzina
Cześć kochani,
Kolejna godzina rehabilitacji za mną.
I muszę wam powiedzieć że było ok. Powtarzalismy niektóre ćwiczenia które były na wcześniejszej rehabilitacji albo raczej na wcześniejszym spotkaniu.
Znam tylko różnicą że podobno teraz wychodziły mi rewelacyjnie a nie jak poprzednio. Tylko jak ja to mówię dupy to to nie używało po do doskonałości To jeszcze daleka droga. Ale jak to mówi pani Agata wczorajsze zajęcia zajęcia z przed tygodnia to już dzień do nocy.
Dostałem na koniec zadanie domowe co mam ćwiczyć przez kolejny tydzień.
Oczywiście w tym tygodniu pomiędzy spotkaniami z rehabilitantką też miałem zadanie domowe ale o tym chyba już pisałem.
Tym razem to dokładnie to samo zadanie domowe z tym że utrudnione trochę.
Ćwiczenia które mogą wykonywać moją wzmocnić brzuch a konkretnie powłoki brzuszne.
Czyli jak to mówią kiedyś miałem kaloryfer Teraz mam bojler, na ćwiczenie ma spowodować że ten bojler będzie znikał
Nie wiem czy się chwaliłem też że wagon tydzień temu się ważyłem i waga mi pokazała 89 kg
Powiem wam że to całkiem niezły osiągnięcie jak na mnie Nie spodziewałem się bo wcześniej jakieś dwa trzy tygodnie ważyłem 92 kg
Czyli waga mi schodzi około kilograma tygodniowo.
Choć jak znam życie to ona wiecznie schodzić nie będzie w końcu zostanę szczypiorkiem :D
W sumie to jest to pocieszające ponieważ nie dalej niż 3 miesiące temu ważyłem 96 kilogramów.
Tak podejrzewam że waga przez to idzie mi w dół że przyniosłem się z kuchni do pokoju z komputerem i teraz do lodówki mam z 10 M jak nic ale mam trochę problem z chodzeniem to może to jest przyczyną chudnięcia.
Główną przyczyną jest oddalenie się od lodówki którą miałem za plecami
W sumie zaczynam znowu pisać o pierdołach dlatego się już pożegnam do usłyszenia wkrótce
Pozdrawiam
4.10.17
04.10.2017 Mile zaskoczenie
Hej,
Dawno nie pisałem , ostatnio wczoraj.
Wspominałem wam o nowej rechabilitantka?
Skubana zrobiła na mnie wrażenie i nie tylko urodą ale przede wszystkim umiejętnościami.
Inteligentna, uśmiechnięta, żartować potrafi, jest twarda i nieugięta, uparta.
Mogę o niej tak cały czas.
Ale jeśli ktoś myśli że zgłupiałem lub zgłupieje dla niej, albo prościej że rozum stracę to jesteście w błędzie.
Ogólnie pani Agata podobnie zresztą jak wcześniejsza moja rechabilitantka nie tylko jest rechabilitantką ale także masażystką.
W sumie panią Agatę poleciła mi wcześniejsza moja rechabilitantka , szkoda tylko że tak późno, ale jak to mówi przyslowie: LEPIEJ PÓŹNO NIŻ WCALE.
W SUMIE 4 GODZINY ZA NAMI, byłem ciekawy czy się przekonam do niej i o dziwo już moje pierwsze wrażenie było zaskakująco pozytywne.
Już podczas masażu moich nóg przekonałem się do pani Agaty. I
Zna się na masażu , pełen profesjonalizm.
Da się lubieć tę panią. Drugie spotkanie masaż pleców i ćwiczenie z użyciem PNF, i
Wczoraj już czwarta godzina w ciągu 3 tygodni, skupiona na mordowaniu mnie ale i na chwaleniu moich osiągnięć podczas gimnastyki. Usłyszałem że rechabilitantka jest pozytywnie zaskoczona jak sobie świetnie radzę z ćwiczeniami.
W sumie nie myślałem że będę aż tak obolały zwłaszcza po przeprostach bo dziś odcinek lędźwiowy mnie strasznie boli.
Na zakończenie dostałem proste acz kolwiek męczące ćwiczenie na którym mam się skupiać i ćwiczyć do następnego spotkania.
Opinie moja na temat rechabilitantka podziwiają znajomi którzy też się masowała,
Oni także są zachwyceni jakością usługi masażu
Na dziś to wszystko
Pozdrawiam
3.10.17
03.10.2017 Dwa lata i cisza
12.7.17
12.07.2017 Nie mam pojęcia co się dzieje.
Jem jedzenie śmieciowe GMO i MOM, że o glutenie nie wspomnę.
Doszło do tego że już mam problem z mięśniem stopy podczas dawania kroków. A gdzie to jeszcze noga w kolanie, tragedia.
W sumie na kulach jakoś to wychodzi ale ciągnę nogi za sobą. Dawno takiego stanu nie było.
Nie przypominam sobie w każdym bądź razie No chyba że ostatnio jak miałem rzut w 2015 roku.
Wiecie co? Najgorsze jest to że nie znam przyczyny tego osłabienia... Mogę podejrzewać pogodę, upały, ale to moje zdanie, gwarancji nie mam.
Nie wiem może faktycznie choroba się zamieniła z remisyjnej we wtórnie postępująca.
Trzeba pojechać do doktor Gruszki...
Tyle że z drugiej strony jechać tam w takie upały to też nic dobrego bo choroby nie wykryje. Wiem od jednej docent z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. W sumie właściwie to już nie jest docent a profesor.
Dowiedziałem się że podczas temperatur żaden neurolog nie jest w stanie stwierdzić czy pacjent ma rzut czy jest osłabiony przez upały.
I porównując tamto przejście i dzisiejsze wkurzyłem się na siebie.
Niech szlag trafi, jeszcze takiego problemu z chodzeniem o kulach nie miałem.
Nie było ani jednego kroku żebym nie ciągnął palców u stóp po ziemi.
Powrót wyglądał podobnie.
Przejście wystarczyło, żebym sobie zepsuł humor, nastrój. Niech to szlag.
20.5.17
20.05.2017 Raz lepiej, raz gorzej
Tradycyjnie dawno nie pisałem.
W sumie to nie bardzo jest o czym, nic nowego się nie dzieje.
Może poza tym że rehabilitantka nie przyjeżdża. Podejrzewam że nie ma ochoty tak daleko jeździć. Mi napisała że cały czas ją męczy przeziębienie, że jeszcze nie doszła do siebie.
Ale mniejsza z tym, rezygnuje z niej, postanowiłem że znajdę kogoś innego.
Pół roku w sumie trenuje sam i całkiem nieźle mi idzie. Funkcjonuje jako tako różnica taka, że mam parę stówek więcej.
A co do funkcjonowania w dzień, nie chcę zapeszać ale trochę lepiej mi się chodzi.
A tak mniej więcej lepsza kondycja zaczęła się kiedy zacząłem pić czarną herbatę.
Pomysł zaczerpnąłem z niemieckiego dokumentu na temat jednej kobiety chorej na SM.
Z tym że ona jadła rosół z drobiu bądź wołowiny i dodatkowo piła czarną herbatę.
Ja wprawdzie rosołów nie jadam ale czarną herbatę popijam.
Przyszło mi coś takiego do głowy zupełna abstrakcja choć może w przyszłości kiedyś tam takie coś dojdzie do skutku.
W dzieciństwie słyszałem jak dorośli rozmawiali, czy któryś z dorosłych do mnie mówił...
Czyli każdy byłby na tym samym poziomie, niezależnie od zajmowanego stanowiska.
Takie rozwiązanie miałoby sporo pozytywnych skutków.
Mianowicie brak pieniędzy równa się brak kidnapingu, porwań, uprowadzeń itd.
Równy dostęp do służby zdrowia, bez kolejek, bez żadnych innych abstrakcji itp. Może nawet brak wojen. Same pozytywy.
Teoretycznie jest takie coś do zrealizowania tyle że na świecie jest jeszcze mnóstwo, mnóstwo ludzi z poczuciem wyższości.
Gdyby wszystkim dać dostęp do żywności i wody ubrań telewizji i wszystkich jakiś tam dóbr rzeczywistych. .
2.5.17
02.05.2017 Dawno nie pisałem
Lany poniedziałek tak już lepiej się czułem, nie miałem problemów z bólem brzucha. Choć do tej pory nie wiem co było przyczyną zastoju jelitowego bo skoro dużo nie jadłem to naprawdę nie wiem skąd się wziął.
Przed dietą ważyłam 95,700 kg czy jakoś tak, po tygodniu na diecie 700 g spadłem w dół.
Nie ukrywam że byłem rozczarowany ponieważ pod koniec 2015 na diecie zleciałem w dół 8 kg w ciągu pięciu dni.
No trudno nie zawsze pewnie można mieć taki spadek wagi.
Ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło ostatnio się ważyłem znowu mam 95 to już jakiś sukces.
No ale to w sumie nieważne gościu powiedział że jest po przeszczepie szpiku i że czuję się świetnie. Powiedział, że ludzie z którymi był też czuję się znacznie lepiej.
Poprosiłem o szczegóły, o adres szpitala gdzie można to zrobić i jak do tego doprowadzić by mieć ten przeszczep.
Doprowadzić mam na myśli drogę jaką trzeba przebyć.
Jak to wszystko później wygląda.
Dostałem takie bardzo ogólnikowe informacje, numery telefonów i adresy szpitala w Katowicach.
Poczytałem też trochę o tym przeszczepie. Powiem Wam że jestem przerażony.
Co mnie przeraża to że szpik zabijają chemią, którą trzeba wziąć (kilka dawek).
Przecież ja byłem na kopaxone. Kopaxon tak jak pisałem dosyć poważnie mnie osłabił, 2 lata nie doszedłem do siebie. Fakt, choroba być może miała w tym udział ale mam wrażenie że przekształciła się z remisyjnej we wtórnie postępująca.
Opcja jest taka że głupi katar czy kurz może mnie zabić ale druga opcja jest też taka że jak mnie to nie zabije to chemia mnie wykończy.
Co to za życie?
Powiem Wam to c*** nie życie.
Ale jednak życie.
Co zrobić? Wziąć chemię, przeszczepić szpik? Można zejść całkiem albo może mógłbym żyć trochę lepiej?
15.4.17
15.04.2017 Trochę zawiedziony
9.4.17
09.04.2017 No i dieta rozpoczęta
Każdy kubek ma około 300 ml pojemności a to ponad 2,5 litra na to jakieś 2 litry wody i mamy dzienny limit 4,5 l witamin.
Zupka przestygła i była ciepła nie gorąca.
8.4.17
08.04.2017 Smarkate lata
W sumie jeszcze szału nie ma ponieważ jestem wyraźnie słabszy, ale wraca wszystko do normy.
Nie mam nic do stracenia a 7 dni wytrzymam.
A nóż widelec zacznę lepiej chodzić? W końcu była tam informacja że ktoś nie chodził a teraz chodzi...
Dziś mamy sobotę jest godzina 14 z haczykiem, zaraz 15:00.
Akurat tak nie lubię i zawsze powtarzam że żeby jeść te warzywa to powinno być wszystko w komplecie, bo jedno drugie wspomaga we wchłanianiu się, odbudowie mieliny i tak dalej.
A później może na kawę wyskoczę do znajomych. Zobaczymy co czas i chwila pokaże.
7.4.17
06.04.2017 Info z Niemiec
Betreff: Fw: MS
4.4.17
4.04.2017 Gadanie
Wiem, że jak zejdę do piwnicy jest tam zdecydowanie chłodniej i zaraz czuję się lepiej.
Jako że nie miałem za bardzo co robić poszedłem do kuzynki na kaweczkę .
Nie obeszło się bez komentarza sąsiadki... Widziała, że oparłem się o ścianę, że ledwo stoję na nogach. Poczekała aż się zbiorę z kulami i zaczęła o mnie gadać nie słyszałem dokładnie co, za to jestem pewien że tyczyło się mnie.
Jak zwykle poszło mi trochę ciśnienie. Niby się nie przejmuję ale mimo wszystko trochę mnie ruszyło przez co też miałem gorszy spacer do domu.
Rano byłem chwilę w piwnicy, potem gimnastyka i ta kawa o której pisze.
29.3.17
29.03.2017 Powtórka z rozrywki
Choć ten nie był aż tak obfity jak dzień wcześniej wieczorem.
Za to w poniedziałek góry mogłem przenosić. Poruszałem się po stokroć lepiej niż zwykle i gimnastyka też poszła nadzwyczaj świetnie.
Ale to nic w porównaniu z dzisiejszym dniem.
Zszedłem na dół zjadłem niezdrowe śniadanie, zapiłem je kawą, potem wodą- kranówką a nogi jakby trochę odpuściły.
Wykorzystałem moment na gimnastykę.
Tym razem dla odmiany na łóżku, kilka ćwiczeń z zeszłorocznego repertuaru.
Po gimnastyce czułem się zdecydowanie lepiej.
W sumie do wieczora bo teraz jestem w łóżku i nogi bolą jak szlak.
Ciekawe co będzie rano?
