Tak Pobyt na oddziale neurologiczny w Ostrowie Wielkopolskim podobny do tego z przed piętnastu laty zmieniła się kadra lekarzy i pielęgniarka chyba też tylko tych pielęgniarek z powołania było 3 na wszystkie zmiany reszta nie powinna tam pracować weźmy dla przykładu nie mogłem się poruszać o własnych siłach miałem w pokoju wózek inwalidzki był niezły ruch dużo przyjęć 4 lub 6 łóżek stał na korytarzu zaś tam były potrzebne wózki zabrał ktoś mój wózek w sumie to był szpitalny muszę do toalety proszę pielęgniarkę wózek przeprowadziła tylko bez hamulców poprosiłem o wymianę na taki z dobrym hamulcem no okej przeprowadziła inny wózek tylko bez hamulców i bez powietrza zwróciłem uwagę to strzeliła focha powiedziała że się nie zna na tym wyście k**** wybaczcie ale oddział to nie miejsce dla niej poprosimy wymiany to już nie wróciła były też pielęgniarki który nie zasługuję z taką opinie ponieważ łaty nie można im przypiąć raptem 3 może 4 porażka poza tym co do oddziału kible nie zamykany wysrać się spokojnie nie można bo co chwilę ktoś łazi jednym słowem porażka co do tych pielęgniarek z powołania kochane dziewczyny powinny być na jednej zmianie żebyś się nie nie denerwuj mały bytom praca szkoła większą przyjemnością nie wiem powinny premie dostać powinny być nagrodzone
6.10.15
25.9.15
23.09.15 wizyta poradnia sm
Wizyta w poradni SM potwierdziła rzut. Zaowocowało to skierowaniem do szpitala na oddział neurologii i leże w szpitalu w Ostrowie wielkopolskim Poradnie we Wrocławia przeniesiono z ul sztabowej na ulice Fieldorfa do nowego szpitala wojewódzkiego we wroclawiu
22.9.15
Skurcze 21.09.15
No tak jak przed wczoraj to jest dwudziestego września noga była sztywna tak wczoraj odłożyła tylko nie tak jak powinna dostałem skurczy nie wiem czy dobrze hasło powiem ale to chyba skurcze spastyczne . Nie są one przyjemne leżysz sobie collage noga sama skacze gdzieś w kierunku brzucha potwór czasie z ogromną siłą nie mogłem sobie z tym poradzić jeziorem ketonal i trochę odpuściła nie polecam tych przykurczy normalnie wiecie jak noga pracuje ale tutaj nagle nie mam wynik siły wszystko sztywne tu nagle przykurcze noga w ogóle nic nie waży natomiast wwe wcześniejszym stanie była taka jak gdyby zalać betonem z jakimi wiadrze spróbuj ją unieść człowieku
21.9.15
Schody 20.09.2015
Tak pozory jednak mylą w nocy mogłem się poruszać zdecydowanie lepiej nogami odpuściła trochę rano spowrotem to samo jak przywiązać drąg zamiast nogi ani zginąć ani odciągnąć masakra wczoraj też po schodach nie wszedłem normalnie bo nie chciała się ugiąć w kolanie i tym sposobem 10 czy 12 stopni stało się barierą nie do pokonania na nogach pewnie wyglądałem jak żul gdy na nich usiadłem i zacząłem się wciągać na siedząco w góry e zniknąłem w altanie tam już sobie poradziłem bez problemów się nie obyło bo miałem co robić żeby wstać na równe nogi ale grunt że się nie zdenerwował m
19.9.15
Totalnie Matrix!
No i będzie teraz tydzień jak zszedlem do piwnicy drewno układać, trochę się poruszalem i miałem kłopot wyjść na górę. Chwilą odpoczynku i było ok. Ale to tylko pozór a pozory mylą . mam pogorszenie we władaniu lewą mogą zaczęli się od stopy, zauwazylem że nie potrafię pociągnąć palców do góry wogole to zaliczylem wywrotke bo zachaczulem palcem trzecim lewej nogi dywan nie wiem co się stało zdaje się palce automatów podniosły się zahaczyłem o dywan i leżę przyokazji dużo nie brakuje że złamałem rękę lemon masz zielone nie ukrywam wkurzyłem się ale na wieczór mi przeszło dzień przerwy chodziłem ostrożnie było okej poza tym że noga przestała się zginac .Dzień bez upadku , schodze z domu po schodach bez przeszkód więc straciłem czujność i zonk tzn przed furtką prawie pocalowalem beton , zbyt nisko podniosłem nogę ciężar przeniósł em na przod gdzie nogą został z tyłu i gleba. Mowie wam to jakiś pierdolony matrix
16.9.15
Wywrotka
Kurcze coś os atnio kiepsko funkcjonuje.
Coś mniej mnie nogi noszą , dzisiaj zaliczylem 2 wywrotki , jedną w tył a drugą w przód.
Wiecie byłem wściekły ale mi przeszło teraz się z tego śmieje , szkoda że ręką dłoń i bark mnie boli oraz kolano
10.9.15
Zbawienna moc masażu
Kochani muszę się pochwalić , szwagier namówił mnie na masaż przy SM dobrze jest znaleźć sobie fizjoterapeutę najlepiej takiego który zna techniki pnf poczytajcie o tym .
Mój masażysta zna podstawy tego masażu tylko ale mam 5 zabiegów za sobą i już na tyle mnie naprawił że mam wrażenie że to nie SM mnie niszczy tylko poprzestawiane kręgi w kręgosłupie , w sumie szedłem na rehabilitację a masażysta powiedział że najpierw musi mnie nastawić w sensie kręgosłup by naprawić przewodnictwo nerwowe i uruchomić siłę motoryczną dopiero potem będzie miała sens rehabilitacja .
Mój masażysta zna podstawy tego masażu tylko ale mam 5 zabiegów za sobą i już na tyle mnie naprawił że mam wrażenie że to nie SM mnie niszczy tylko poprzestawiane kręgi w kręgosłupie , w sumie szedłem na rehabilitację a masażysta powiedział że najpierw musi mnie nastawić w sensie kręgosłup by naprawić przewodnictwo nerwowe i uruchomić siłę motoryczną dopiero potem będzie miała sens rehabilitacja .
27.7.15
26.7.15
Czopki z olej marichuana
hej. wiedziałeś o tym? poczytaj może warto zaryzykować.
"Witam
Caly czas szukamy pacjentow neurologicznych chetnych na darmowy olej w czopkach w Amsterdamie. Caly czas mamy czopki ( jeszcze dla 8 osob) i caly czas czekamy na powaznych chetnych. Uwaga tylko pacjenci neurologiczni cierpiacy na choroba Perkinsona, Alzheimera, stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne, bole neuropatyczne. Niestety nie jestesmy w stanie pomoc pacjentom onkologicznym za co bardzo przepraszamy. Po szczegoly i regulamin zapraszam na strone facebooka Amsterdam Givers Club ".
2.7.15
Ja we wlasnej osobie
20 lat z SM ? Nie powiem trochę w kość dostałem ale jeszcze 40-steczka przede mną jeśli nie więcej
20.6.15
GILEMYL ?
GILEMYL ?
NIE WIEM JAK DOKLADNIE SIE NAZYWA TEN LEK ALE TAK MKI MOJA DOKTOR NAPISALA , A W KAŻDYM RAZIE JA TAK TO CO ONA NAPUISALA ODCZYTALEM
Też podziele sie z wami z zainteresowanymi co kuzynka wyszukala w niemieckim necie
W Neimczech nie ma czegos takiego jak Gilemy ale jest Gilenya (fingolimod). Ale do tego to tez potrzebuje troche czasu.
No to dalej...
Gilenia jest tym preparatem, ktory mozesz brac jak juz nie bedziesz chcial brac tego Tysabri, jezeli bedziesz mial stracha z powodu tego wirusa mozgu. Chodzi o to ze po wzieciu tego tysabri przez np. dwa lata nie mozesz przejsc na lek slaby np. Kopaxon albo Betaferon. Najpozniej 8 tygodni po przerwaniu terapi tym pierwszym lekiem musisz zaczac brac ten drugi bo grozi Ci rzut.
Z tych ludzi co zachoruja na to zapalenie mozgu 20% umiera.
Pamietaj ze za kazdym razem jak dostajesz rzut to 50% pacjentow wygrzebie sie z tego rzutu a 50% nie I z tych 50% 15% zatrzymuje jakies skutki, ktore wystapily w rzucie to zn. 15% z tego uposledzenia zostaje na stale I jest juz nie uleczalne. Ale tego chyba nie musze Ci pisac bo chyba to wiesz I dlatego powinienes robic wszystko co mozesz zeby nie dopuscic do nastepnego rzutu.
Po wzieciu po raz pierwszy tej Gileni nastepuje zanizenie frekfencji serca dlatego przy pierwszym razie powinni Cie zostawic na obserwacji w klinice na 6 godzin. U niektorych ludzi zmieniaja sie skladniki krwi I zmiany w watrobie I trzeba to regolarnie kontrolowac, spuchniecie siatkowki ale rzadko w pierwszych miesiacach brania tego leku. Dlatego po pierwszych 4 miesiacach trzeba isc do okuisty. I sa tez nowe leki (nowe tzn. 2012 BG00012 (Fumarnsäuer - Kwas fumarnowy) I Teriflunomoidy ale to sa te slabsze leki. Sa tez Lemtrada, Alemtruzumab, Daclizumab, Rituximab ale jeszcze nie zbadane do konca w momencie tego sympozjum z ktorego w tej chwili Ci przekazuje informacje tzn 2012 rok. Nie wiem czy w tej chwili jest juz to na rynku. Te cztery ostatnie leki sa stosowane nie podczs tej terapi basowej tylko terapi escalacyjnej tzn. wtedy kiedy masz rzuty I te slabsze leki nie dzialaja. Mitox ma ograniczona dzialalnosc, moze doprowadzic do klopotow z sercem jak lekko przedawkujesz I do bialaczki.
Cokolwiek bedziesz bral z tych nowych lekow jezeli sie zdecydujesz na te mocniejsze to musisz caly czas obserwowc swoj organism I jak Ci sie tylko cos nie bedzie podobalo to od razu do lekarza a poza tym to lekarz tez przez caly czas powinien to obserwowac.
Jak bys bral ten Tysabri to moze byc tak ze wystapia objawy takie jak przy rzucie a moze byc tak ze te objawy to to zapalenie mozgu. W kazdym razie musisz od razu do Twojwgo lekarza, ktory Ci podaje ten Tysabri i on bedzie kontrolowal co to jest. Ale uwaga sa pacjeci, u ktorych sprawdzali czy to jest to zapalenie mozgu i stwierdzili ze nie, podali nastepa dawke tego tysabri i pacjet zmarl. Wiec najlepiej jest ten lek od razu odstawic jak masz jakies objawy. No in wtedy to do kliniki, rury i moze nawet punkcja.
Gilenia jest tym preparatem, ktory mozesz brac jak juz nie bedziesz chcial brac tego Tysabri, jezeli bedziesz mial stracha z powodu tego wirusa mozgu. Chodzi o to ze po wzieciu tego tysabri przez np. dwa lata nie mozesz przejsc na lek slaby np. Kopaxon albo Betaferon. Najpozniej 8 tygodni po przerwaniu terapi tym pierwszym lekiem musisz zaczac brac ten drugi bo grozi Ci rzut.
Z tych ludzi co zachoruja na to zapalenie mozgu 20% umiera.
Pamietaj ze za kazdym razem jak dostajesz rzut to 50% pacjentow wygrzebie sie z tego rzutu a 50% nie I z tych 50% 15% zatrzymuje jakies skutki, ktore wystapily w rzucie to zn. 15% z tego uposledzenia zostaje na stale I jest juz nie uleczalne. Ale tego chyba nie musze Ci pisac bo chyba to wiesz I dlatego powinienes robic wszystko co mozesz zeby nie dopuscic do nastepnego rzutu.
Po wzieciu po raz pierwszy tej Gileni nastepuje zanizenie frekfencji serca dlatego przy pierwszym razie powinni Cie zostawic na obserwacji w klinice na 6 godzin. U niektorych ludzi zmieniaja sie skladniki krwi I zmiany w watrobie I trzeba to regolarnie kontrolowac, spuchniecie siatkowki ale rzadko w pierwszych miesiacach brania tego leku. Dlatego po pierwszych 4 miesiacach trzeba isc do okuisty. I sa tez nowe leki (nowe tzn. 2012 BG00012 (Fumarnsäuer - Kwas fumarnowy) I Teriflunomoidy ale to sa te slabsze leki. Sa tez Lemtrada, Alemtruzumab, Daclizumab, Rituximab ale jeszcze nie zbadane do konca w momencie tego sympozjum z ktorego w tej chwili Ci przekazuje informacje tzn 2012 rok. Nie wiem czy w tej chwili jest juz to na rynku. Te cztery ostatnie leki sa stosowane nie podczs tej terapi basowej tylko terapi escalacyjnej tzn. wtedy kiedy masz rzuty I te slabsze leki nie dzialaja. Mitox ma ograniczona dzialalnosc, moze doprowadzic do klopotow z sercem jak lekko przedawkujesz I do bialaczki.
Cokolwiek bedziesz bral z tych nowych lekow jezeli sie zdecydujesz na te mocniejsze to musisz caly czas obserwowc swoj organism I jak Ci sie tylko cos nie bedzie podobalo to od razu do lekarza a poza tym to lekarz tez przez caly czas powinien to obserwowac.
Jak bys bral ten Tysabri to moze byc tak ze wystapia objawy takie jak przy rzucie a moze byc tak ze te objawy to to zapalenie mozgu. W kazdym razie musisz od razu do Twojwgo lekarza, ktory Ci podaje ten Tysabri i on bedzie kontrolowal co to jest. Ale uwaga sa pacjeci, u ktorych sprawdzali czy to jest to zapalenie mozgu i stwierdzili ze nie, podali nastepa dawke tego tysabri i pacjet zmarl. Wiec najlepiej jest ten lek od razu odstawic jak masz jakies objawy. No in wtedy to do kliniki, rury i moze nawet punkcja.
TYSABRI kilka informacji z NIEMIEC
Czesc Michal,
no wiec tak Tysabri jest lekiem uzywanym jako pierwszy lek do zwalczania MS albo uzywany w bardzo ciezkich przypadkach. Moze prowadzic do ciezkich skutkow ubocznych np. fizycznych do slepoty I do smierci. Przez caly czas brania tego lekarz powinien kontrolowac jakie jest ryzyko a jaka korzysc z tego.
Jezeli sie na to zdecydujesz to lekarz powinien najpierw przeprowadzic test czy masz w organizmie przeciwciala przeciwko virusowi JC. Prawie 60% ludzi maja ten virus w sobie wiec jezeli go nie masz to ok. Jezeli go masz to branie tego tysabri moze spowodowac wystapienie zapalenia virusowego mozgu, ktore moze byc smiertelne. Ale ten lek jest bardzo skuteczny. Skutki uboczne to znaczy zapalenie mozgu wystepuja u co 400 pacjenta, podczas brania tego przez dwa lata. Po dwuch latach ryzyko dostania tego zapalenia mozgu jest wieksze jezeli brales wczesniej np. Mitoxantron albo Azathrioprin. W tym wypadku ryzyko zwieksza sie do co 120 pacjenta. Czyli przez dwa lata mozna to brac albo nawet wiecej niz dwa lata jezeli nic zlego sie nie dzieje ale jezeli to odstawisz to po 3-6 miesiacach Ms znowu jest aktywnw I dostajesz nastepny szub. Wie jezeli chcesz to branie tego leku przerwac to musisz miec inny lek. A tk w ogule to sie zastanawiam czy moze Ty dostales ten rzut bo nic nie brales od dluzszego czasu? A reszte to Ci napisze w drugim mailu.
Link do moich stron informacyjnych:
http://www.amsel.de/video/
Stuttgarter Multiple Sklerose-Symposium 2012, Vortrag 9
A wiec ten Tysabri nie jest taki zly ale trzeba go obserwowac ja Twoj organism na to reaguje. Inni ludzie pisza w internecine ze w czasie tego brania nie maja zadnych objawow przez 2-3 lata. A wiec jezeli cie przetestuja i nie masz tego virusa w organizmie to mozesz brac tysabri. Jezeli masz ten virus to mozesz go brac przez nastepne 2 a moze nawet 3 lata. To jest w tej chwili najlepiej dzialjace na rynku.
Ale moze lepiej by bylo wziasc ta Gilenie. Na ten temat jest troche malo wiadomosci bo wszyscy maja na oku ten Tysabri.
Ale jak znajde troche czasu to jeszcze poszperam z powodu tego Tysabri.
TUTAJ FRAGMENT Z ANGLII
wiesz co wrzuce Ci jedna odpowiedz kolesia na pytanie kobiety o tysabir czy ma ona zaczac go brac
Przepraszam za jakośc tlumaczenia
ale to translator nie ja , po mnie dopiero wyszlo by to kepsko
no wiec tak Tysabri jest lekiem uzywanym jako pierwszy lek do zwalczania MS albo uzywany w bardzo ciezkich przypadkach. Moze prowadzic do ciezkich skutkow ubocznych np. fizycznych do slepoty I do smierci. Przez caly czas brania tego lekarz powinien kontrolowac jakie jest ryzyko a jaka korzysc z tego.
Jezeli sie na to zdecydujesz to lekarz powinien najpierw przeprowadzic test czy masz w organizmie przeciwciala przeciwko virusowi JC. Prawie 60% ludzi maja ten virus w sobie wiec jezeli go nie masz to ok. Jezeli go masz to branie tego tysabri moze spowodowac wystapienie zapalenia virusowego mozgu, ktore moze byc smiertelne. Ale ten lek jest bardzo skuteczny. Skutki uboczne to znaczy zapalenie mozgu wystepuja u co 400 pacjenta, podczas brania tego przez dwa lata. Po dwuch latach ryzyko dostania tego zapalenia mozgu jest wieksze jezeli brales wczesniej np. Mitoxantron albo Azathrioprin. W tym wypadku ryzyko zwieksza sie do co 120 pacjenta. Czyli przez dwa lata mozna to brac albo nawet wiecej niz dwa lata jezeli nic zlego sie nie dzieje ale jezeli to odstawisz to po 3-6 miesiacach Ms znowu jest aktywnw I dostajesz nastepny szub. Wie jezeli chcesz to branie tego leku przerwac to musisz miec inny lek. A tk w ogule to sie zastanawiam czy moze Ty dostales ten rzut bo nic nie brales od dluzszego czasu? A reszte to Ci napisze w drugim mailu.
Link do moich stron informacyjnych:
http://www.amsel.de/video/
Stuttgarter Multiple Sklerose-Symposium 2012, Vortrag 9
A wiec ten Tysabri nie jest taki zly ale trzeba go obserwowac ja Twoj organism na to reaguje. Inni ludzie pisza w internecine ze w czasie tego brania nie maja zadnych objawow przez 2-3 lata. A wiec jezeli cie przetestuja i nie masz tego virusa w organizmie to mozesz brac tysabri. Jezeli masz ten virus to mozesz go brac przez nastepne 2 a moze nawet 3 lata. To jest w tej chwili najlepiej dzialjace na rynku.
Ale moze lepiej by bylo wziasc ta Gilenie. Na ten temat jest troche malo wiadomosci bo wszyscy maja na oku ten Tysabri.
Ale jak znajde troche czasu to jeszcze poszperam z powodu tego Tysabri.
TUTAJ FRAGMENT Z ANGLII
wiesz co wrzuce Ci jedna odpowiedz kolesia na pytanie kobiety o tysabir czy ma ona zaczac go brac
Przepraszam za jakośc tlumaczenia
ale to translator nie ja , po mnie dopiero wyszlo by to kepsko
Kwestia wirusa JC był dobrze omówione z mnie i był testowany. W moim przypadku był negatywny, ale to musi być postrzegana w kontekście tego, co powiedziałem wcześniej o tym, co istota + lub - oznacza, w kontekście ryzyka. Ryzyko jest bardzo małe, jak każdy Medice znajdziesz ryzyko wyjaśnił, że muszą być w ulotce. W przypadku tego leku ogromna ilość badań w ciągu wielu lat pozwoliło im powiedzieć, że w granicach rozsądku jest to lek bezpieczny, ale z niektórych "ryzyka". Nie różni się w rzeczywistości do niczego wziąć. Jak widać z odpowiedzi tutaj są bardzo pozytywne. Podejmowania jakichkolwiek działań pozytywnych z siebie pomoże! Nawet w moim przypadku, gdy nie wiem, czy jestem na prawdziwym leku lub placebo oznacza, że ograniczenie się, że etap "aktywne" oznacza to będzie korzystne! To jest rzeczywiście to, co działo się!
Kwestia poziomu monitoringu z MRI będzie się z neurologiem. Miej trochę wiary w nich! Nie zawsze jest to konieczne, aby skanowanie, ale trzeba zadać to pytanie do neurologa lub MS Pielęgniarka, aby pogoda jej potrzebne.
Nie należy się bać !! Masz wszystkie te piękne ludzi o pomoc i podjęcie decyzji będzie łatwiejsze do tego!
Wiele rzeczy w życiu są przerażające, ale robi coś pozytywnego dla twój MS będzie dobry dla Ciebie!
Nie należy się bać !! Masz wszystkie te piękne ludzi o pomoc i podjęcie decyzji będzie łatwiejsze do tego!
Wiele rzeczy w życiu są przerażające, ale robi coś pozytywnego dla twój MS będzie dobry dla Ciebie!
tak jak on pisze ludzie wypowiadaja sie pozytywnie,ale decyzja do kazde nalezy
Nie moge nic znalezc o tym drugim leku nie wiem dlaczego?
gilemyl, no nie moge. moze cos mi zle napisales?. nie wiem ,nawet na wikipedi nie ma.
ok michu to pozdrawim i milej niedzieli dla wszystkich
trzym sie!!!
13.6.15
Solumedrol
No i to właśnie 4 rzut podczas programu z kopaxonem
5 dawek solumedrolu złagodził rzut
Dr z poradni zdećydowala o odstawieniu kopaxonem i planuje dać mnie do programu na lek TYSWBRI lub GILOMYL
Szczerze mówiąc oba są bardzo niebezpieczne i szkodliwe.
Co mam zrobić jaką decyzję podjąć 7 Zgodzić si3 czy ni3 7
Subskrybuj:
Komentarze (Atom)