Komisja o ustalenie stopnia niepelnosprawności

Kpina

Po pierwsze to zlożylem wniosek o ustalenie stopnie niepelnosprawności 10 stycznia br.

W odpowiedzi otrzymale z PCPR pismo ze w jakims tam konkretnym terminie mam dostarczyc

- OSTATNIE ORZECZENIE O STOPNIU NIEPELNOSPRAWNOŚCI

- KARTOTEKI CHOROBOWE NEUROLOGICZNE

-- KARTOTEKI OKULISTYCZNE

- WYPISY ZE SZPITALA

- INNE DOKUMENTY MOGĄCE POMÓC W USTALENIU STOPNIA  NIEPELNOSPRAWNOŚC

Tak propos kartotek to w rejestracji jednej z poradni  dowiedzialem sie 

że oni nie maja obowiązku udostępniać mi kartotek

natomiast obowiązek wystąpienia o kartoteki ma ORGAN USTALAJĄCY NIEPELNOSPRAWNOŚĆ

Ale ok zalatwilem kartoteke (kopie) okulistyczna

wnioskowalem  też o kartoteke neurologiczną ale ...

i tu jest pies pogrzebany 

PANIE MICHALE MY NIE MOŻEMY WYDAWAĆ KSERA KARTOTEKI

NATOMIAST MUSI ONA IŚĆ DO SEKRETARIATU I ONI ROBIĄ KSERO 

I WYSYLAJĄ LUB  MOŻNA ODEBRAC SAMEMU 

ok

czekam dobrae dwa tygodnie a kartotek jak nie bylo tak nie ma

dzwonie do poradni SM co z moją kartoteką 

panie Michale to nie możliwe że pan jeszcze jej nie dostal bo kartoteka z kancelarii już dawno do nas wrócila

Mówie że nie dostalem a kończy mi sie termin w którym mialy byc dostarczone dokumenty do PCPR

podam panu numer do sekretariatu niech pan dzwoni i pyta

Jak  ialem zrobić tak zrobilem

W sekretariacie pani powiedziala ze co bylo kserowane to wszystko zostalo wyslane 

i nie ma dokumentacji na moje nazwisko

Ja sie pytam jak to nie ma jak kartoteka już dawno zostala zwrócona do poradni SM 

a kończy mi sie termin w którym miala być zlożona dokumentacja w PCPR

Dowiedzialem sie ze mam zlożyć jeszcze raz podanie o wydanie kartoteki

ale z laskawości sekretariatu by nie gonić 80 km moglem wyslać wniosek drogą elektroniczną

i tak też uczynilem z dopiskiem ze sprawa jest bardzo pilna

I znowu czekam okolo 2 tygodni 

Zadzwonili do mnie z PCPR i pytaja co z kartotekami brakującymi 

w odpowiedzi uslyszeli że czekam na pilna przesylkę już 2 tygodnie i spodziewam sie jej na dniach 

SZYBKIE ZALATWIENIE SPRAWY KPINA JAKAŚ !!!

PCPR pyta czy moga ustawiś mi komisje za tydzień we wtorek

mówie tak kartoteka zdąży dojść

byl tydzień do wyznaczonego terminu komisji

Przypominaqm ze komisja byla wczoraj

przed wczoraj rano pisze do sekretariatu maila co z tą kartoteką bo jutro mam komisje  a już powtórnie czekam bardzo dlugo na kartoteke 

Wodpoewiedzi sekretariat mi napisal ze kartoteki zostaly wyslane 10 marca 2015

to zażądaćlem potwierdzenia nadania  i

nie dostalem Absurdem jkest to

za to na drugi dzień listonosz przyniusl dokumenty na które czekalem 

TO BYLO 2 GODZINY PRZED KOMISJĄ  :)

kpina jest to że kobieta w sekretariacie napisala ze przesylke wyslala 10 marca a na kopercie datownik z poczty pokazywal 16 marca

Napisalem ze dziekuje za ekspresowe zalatwienie sprawy

i ze na kopercie jestbdata nadania z 16 marca a nie jak mi oswiadczono ze przesylka wyszla 10 marca

W odpoeiedzi sekretariat napisal ze 10 marca kopia zostala przeslana do dyrekcji szpitala

przy ulicy traugutta 

czyli powinna mi to przeslać dyrekcja w terminie gdy kartoteka nabrala mocy w dyrekcji

dziwnym zbiegiem okoliczności kartoteka faktycznie zostala wyslana po moim mailu w poniedzialek

KOCHANI TAKIE RZECZY TYLKO W POLSCE !!!

 

 

MOJE SPOSTRZEŻENIA

Witajcie

Muszę się wam pochwalić  , mianowicie rozmawialem kilka dni temu

ze znajomą która też jest w programie i robi sobie zastrzyki z KOPAXONE

Zapytala mnie czy nic sie nie zmienilo w moim stanie zdrowia odkąd zaczalem brac ten lek

bo u niej :

- oslabla

- ból nóg

-ból kręgoslupa

- puchnie

- ma wrażenie że jej grunt wiruje , jest chwiejny

Wiecie ona ma racje bo na poczatku opuchly mi nogi 

następnie ból pleców , oslably mi plecy

no i grunt też jakby ruchomy zawroty glowy itd.

Przez to że zrobilem się slaby  bez formy 

podziękowali mi w pracy mówiąc ze sie nie nadaje w sumie po 9 latach

W rezultacie brania plusem jest to ze rzut wystąpil rok później

tyle ze teraz zastanawiam sie czy bylo warto

ponieważ stracilem prace którą w sumie lubilem choć byla wiecznie nerwówka 

Prosze o wypowiedzi na temat leczenia  jak to u was przebiega

a innych o zastanowienie sie czy warto niszczyc sobie resztki zdrowia?

-

Hm...

Hej

kochani dawno nie pisalem na lamach bloga , ale w sumie postanowwilem sie podzielic NEWSEM 

mianowicie jak bylem w lipcu po kolejna partie zastrzyków to  przy okazji dowiedzialem sie ze w styczniu muj program sie jeszcze nie kończy 

Muszę tez dodać że zaczalem spacerowac z Marzena . Marzena to jedna z moich kul ortopedycznych .

Mam  w sumie dwie 1 Marzena 

A 2 Tto Justyna , Justyna jeździ w bagażniku auta ;)

I trzeci News którym postanowilem sie podzielic to to że 

Zalozylem konto w fundacji AVALON 

http://fundacjaavalon.pl/index.php/nasi_beneficjenci/lista/kalka_michal.html

Inny tani lek podobno skuteczny w leczeniu SM

Witam Ciebie

Dzisiaj dostalem newsa o leku nie na  SM 

ale podobno bardziej skutecznym od INTERFERONU

w Niemczech pisza, ze firma Sanofi zabiera z rynku ten lek Alemtuzumab albo inaczej zwany MabCompath, ktory dob
rze dziala i kosztuje 22€/mg a chca go zastapic lekiem Lemtrada ktory ma zupelnie takie same skladniki i kosztuje 888€/mg. Masz mozliwosc leczyc sie tym Alemtuzumab? Pisza, ze dzialanie jest lepsze niz Interferon.

Ja osobiście nie znam tego leku i nigdy go nie bralem i nie sugeruję nikomu

aby tym sie leczyć w SM

Powyższe  info traktuj jako ciekawostkę ze świata nauki !!!

To jednak nie  PLACEBO :)

 

 Tak to nie placebo

okazalo się w poniedzialek 28.04.2014

Dawno takiego odlotu nie mialem po podaniu KOPAXONU

 

Sytuacja miala miejsce jakieś 3-5 minut po iniekcji i trwala okolo 10 minut

 

Zaczęlo się od problemów z ODDECHEM poprzez przyspieszoną akcję serca i zaczerwienienia twarzy  , twarz i uszy zrobily się gorące - bynajmniej w moim odczuciu .

Tradycyjnie balem się wstać w tym momencie .

\

Cale szczęście że tak tylko sie to skończylo i że jestem opanowany !

Wizyta na Klinikach

Bylem wczoraj na Klinikach

Zaprosila mnie dr która prowadzi mnie w programie .

Chodzilo o wywiad w związku z ostatnim rzutem SM

Nie bylo by w tym nic dziwnego ale wystapil rzyt po rzucie w odstepie 1 miesiaca

Musialem opowiedziec jak się zaczelo przebiegalo i jak sie kończylo

Powiedzialem że rzut przwdopodobnie wystapil przez zmiane leku na PLACEBO

Powiedziala dr ze w tym programie placebo nie bylo podawane

byl tylko podany części chorych wlaściwy lek w opolowe zmniejszonej dawce.

Zatem dlaczego mialem rzut ?

Powiedziala ze musialem się przeziębić !

Powiem wam że może i coś w tym jest

W sumie dzieciaki i malzonka jedno po drugim chorowalo w tym roku 

a ja bylem zdziwiony ze nic mi nie jest !

Ja prawdopodobnie przeszedlm przeziębienie 

BEZOBJAWOWO

ponieważ objawy typu zatoki kaszel czy katar nie wystapily

Jak by się glębiej zastanowić 

COŚ W TYM MUSIBYC !!!

5 kroplówka z solumedrolu

Szalu nie ma jestem slaby ledwo chodze , niedowlad a raczej może mrowienie na lewej stroniue ciala calkowicie nie odpuścilo.
Od wczoraj tj od 31.03 .2014 zaczalem pryjmowac dodatkowqo VICEBROL 2x 1 tabletka i od 01.04.2014 dodatkowo tebletki na oslone zolądka mam straszna nadkwasotę po kroplówkach.
Badanie zlecone wczoraj naq poziom elektrolitów wysZlo OK.
wCZORAJ ZACZĄLEM SIĘ GIMNASTYKOWAC NA WZMOCNIENIE NÓG ORAZKREGOSLUPA ORAZ RAMION

3 solumedrol

No dzisiaj 3 solumedrol wziąlem  , póki co jeszcze calkiem mrowienie na lewej stronie ciala nie odpuscilo jest lepiej ale szalu nie ma , , nogi mam slabe wiotkie jak slomki czy raczej źdźbla trawy
TRUDNO MYSLEC POZYTYWNIE .
żaluje że zgodzilem sie na udzial w programie może gdyby COPAXONE BYL JUZ DOZYWOTNIO PODAWANY CHOROBA BY SIĘ ZATRZYMALA W PEWNYM MOMENCIE .
Ciekawe jak dlugo trzeba brać te leki za 8 tys które zatrzymuja SM ?
A może ktoś z was sie orientuje ?

Remisja

Hej ,

wiecie  nie dalej jak w styczniu  2014 roku okolo 10 stycznia mialem remisję SM  :(
Nie jest to fajne , ale super jest to że biorąc KOPAXONE od 2011 roku od końca stycznia 1 rzut SM wystąpil po pól roku od momętu rozpocxzecia kuracji tj lipiec 2011 rok
Trafilem do szpitala na SOLUMEDROL remisja zostala wstrzymana  az na 2,5 roku tj do chwili obecnej tzn do stycznia gdzie znowu trafilem do szpitala z powodu REMISJI SM  i znowu SOLUMEDROL i do domu .
Tym razem tak super nie bylo poniewaz w sumie mamy koniec Marca a ja znowu mam REMISJE :(
Objawy :
- oslabienie kończyn dolnych 
-zataczanie sie
- i od dzisiaj juz wyraźnie czuje że mam trudno to określic ale mrowienie calej lewej strony ciala

bylem u lekarza specjalisty w leczeniu SM i faktycznie potwierdzono REMISJĘ
I przy okazji mega nerwy mnie wzięly jak dr. nauk zakomunikowal(a) że nie wie co ze mna zrobić  poniewaqż w szpitalu nie ma miejsc jest za to mega oblężenie wręcz
Dostalem skierowanie do szpitala i recepte .
Recepte jeśli nie znajde szpitala to SOLUMEDROL moge wziąc w  ambulatorium rejonowym

Na szpital w sumie się nie zdecydowaLEM PONIEWAZ NAJBLIZSZY JEST W ostrowie wlkp  A TEN SZPITAL JUZ ZNAM  i go opisalem w jadnym z postów .

Ale wracając do tematu to udalem sdię dzisiaj do mojej przychodni rejonowej gdzie jakies 8 lAT TEMU NIE BYLO PRZESZKÓD BY WZIĄC  SOLUMEDROL  dzisiaj uslyszalem od doktora że nie może mi podpiac kroplówki ponieważ nie ma warunków , może on tylko INIEKCJE ROBIĆ .
Wiecie , od jutra juz nie będę czlonkiem tej przychodni . Przenosze się do innej , do takiej która bedzie mogla mi podpiąc kroplówkę nie robiac przy tym problrmu.


Wspominalem tez w jednym z postów ze od 2011 roku zalapalem sie do programu jako tester KOPAXONE
W sumie nim zaczalem brać zqstrzyki remisje mialem raz do roku , gdy zaczalem byc w programie Remisja  wystapila po pól roku a następnie po 2,5 roku
3 lata kopaxonu w brzuch na 99,9% jestem przekonany ze dostalem PLAQCREBOO
Skąd ten wniosek /
Jak zqacząlem brac kopaxone opuchly mi nogi wokól kostek i tak się to utrzymywalo raz silniejsza opuchlizna raz slabsza , ale byla
Gdy rozpocząlem 4 rok leczenia znikla opuchlizna z okolic kostek ewentualnie jest niewielka
Wcześniejsze zastrzyki czólem jak krązą we mnie po podaniu , nabieralem jak by mocy (opisane skutki uboczne trafienia w naczynie krwionośne w wczesniejszych postach)
Teraz w miejscu podania zastrzyku jakies 5 minut poszczypie skóra  I TO NA TYLE


Naigdy tak nie bylo by Remisja w moim przypadku wystapila po miesiącu .
TO PRZERAŻAJĄCE !!!
Czyż by organizm uzaleznil sie od KOPAXONU ?
Rano się okaże czy dostane w przychodni  a raczej czy mnie podepną do kroplówki czy nie .


Pytanie co dalej ile jeszcze  dam rade o wlasnych silach dzialać (obecnie podmuch wiatru moze mnie obalic )
Co bedzie za miesiac ?

Zapytalem dr. czy są jakieś konkretne leki które mogą zatrzymac SM
I powiedziala mi że tak , ze jest juz wiele leków zatrzymujacych SM .
Zapytalem ile kosztuje kuracja na miesiac?
Dowiedzialem sie ze 8 tys zl
To nie są najdroższe leki !!!

Nie zapytalem jak dlugo powinna trwac taka kuracja która zatrzyma rozwój SM ale to zapytam gdy pojawie się na kontroli po terapii SOLUMEDROLEM ! 

Remisja

   Witam czytelników
Kochani kopaxon cyba kopaxone  spowodowal zatrzymanie a raczej spowolnil okres remisji no bo jesli to nie Kopaxone to co ?
Zwykle remisje mialem 1 w roku i po roku tym razem odtatnia a raczej wczesniejsza mialka miejsce pod koniec lipca 2011 rok a tym razem wczoraj wyszedlem ze szpitala czyli wystapila po 2,5 roku  SUKCES !!!
 5 kroplówek i dzialam praqwie jak nowo narodzony.
Przy okazji od córki 1 z pacjentów dowiedzialem się że Francózi wynaleźli takze skuteczny lek który jest w tej chwili w fazie Testów, córka pacjenta wspomniala ze osoby które juz nie chodzily zaczęly chodzić !!!
Jak dowiem sie szczegulów a przynajmniej nazwy leku to podzielę się na lamach tego bloga z wami

Pozdrawiam

Nie Alergia

Wiecie co  w niedziele po poludniu zacząlem się czuć do dupy
pieczenie oczu suchość w gardle zawalony nos - PORAŻKA !!!
Objawy takie same jak podczas kwitnięcia Rzepaku , przez to pomyślalem sobie że to alergia tyle e tym razem na kwitnięcie zbóż .
Dziwne to troche bylo bo nigdy nie mialem alergii na pylki zbóż .
Pomyślalem że to zasluga COPAXON-u i teraz tak do końca nie wiem ponieważ  skonczyl mi się ZYRTEK który niebardzo mi pomógl więc wziąlem antybiotyk z rana a teraz czuję się jak nowo narodzony no prawie.
Podejrzewam że jak wezmę antybiotyk teraz wieczorem i jeszcze raz jutro rano to będzie już OK :)

http://forsaleorbail.com/?usr=fonik6

 http://careerdonkey.com/?usr=fonik6

Wszystko mi się wali

Budujące Slowa !!!

Widzicie zapomnialem się pochwalić że spotkalem się ze znajomą bardzo dobrą znajomą , ośmielę się stwierdzić ze z przyjaciólką . Widzieliśmy się ostatnio prawie rok temu i to tak w przelocie. Zgadnijcie co uslyszalem ? Noooo....? Michal DOBRZE WYGLĄDASZ BRZUCH CI ZMALAL I LEPIEJ CHODZISZ ! Na te slowa ucieszylem się jak GLUPI Z BATERYJKI ;) Chce mi się jeszcze bardziej walczyć z SM Nie da się opisać slowami mojej radochy