-

 




05.02.2026

Wychodzenie ze stwardnienia rozsianego. A może z etykiety?

(blog: Ja i SM — https://ja-i-sm.blogspot.com/)

Od prawie trzydziestu lat żyję z etykietą „stwardnienie rozsiane”.
Nie z jednoznaczną diagnozą. Z etykietą.

Nigdy nie miałem jednego badania, które mogłoby to jasno potwierdzić albo wykluczyć — punkcji lędźwiowej.
Prosiłem o nią. Odmówiono. Usłyszałem, że „cała dotychczasowa droga wskazuje na SM”.

Tylko że moja droga od początku była… nietypowa.

Zmiany w mózgu pojawiały się i znikały.
To, co było widoczne w latach 90., po latach znikało albo pojawiało się w innym miejscu.
A przecież w klasycznym SM zmiany nie znikają.

Po drodze:

  • pojawiła się hipoteza boreliozy,

  • pół roku antybiotyków i ziół,

  • leczenie, które — z dzisiejszej perspektywy — mogło bardziej zaszkodzić niż pomóc.

Jedna z rehabilitantek powiedziała wprost:
„To bardzo dziwne stwardnienie rozsiane. Mam wrażenie, że go nie masz.”

Nie potraktowałem tego jak objawienia.
Ale zapamiętałem.

Potem były leki rozluźniające mięśnie — baclofen. Brany regularnie przez lata.
Z czasem poczułem się „bezpieczniej” na wózku.
A mięśnie? Przestały być potrzebne, więc organizm przestał je utrzymywać.

Dziś wiem jedno: bezruch potrafi zniszczyć szybciej niż sama choroba.

Od jakiegoś czasu nie biorę leków.
Nie dlatego, że neguję medycynę.
Dlatego, że chcę znowu słyszeć swoje ciało.

I ono mówi jasno.

Nogi nie są martwe. One chcą pracować.
Cisną w dół. Prostują się. Napinają.
Boli kręgosłup od siedzenia. To nie cisza — to sygnał.

Zacząłem się ruszać więcej. Codziennie.
Męczyć mięśnie: ręce, brzuch, nogi — nawet jeśli tylko pośrednio.
Nie dla rekordów. Dla przypomnienia układowi nerwowemu, że jest potrzebny.

Nie wiem, czy „wychodzę ze stwardnienia rozsianego”.
Ale wiem, że wychodzę z myślenia: „już nic się nie da”.

Może to SM.
Może nie.
Może coś pomiędzy.

Dziś ważniejsze jest dla mnie jedno pytanie:
co mogę zrobić, żeby odzyskać jak najwięcej sprawczości?

Na tym chcę się skupić.

Jeśli chcesz wesprzeć mnie w codziennej walce o powrót do sprawności, możesz to zrobić, przekazując 1,5% podatku.
To realna pomoc w rehabilitacji, sprzęcie i dalszej pracy nad odzyskaniem samodzielności.

KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Kałka, 3424

Dziękuję każdemu, kto zdecyduje się pomóc — to naprawdę ma znaczenie.





Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Rehabilitacja przy SM. Dziś nogi dostały wycisk, ale pojawiła się też nadzieja

-
Obraz
 Data: 8 maja 2026 Rehabilitacja przy SM. Dziś nogi dostały wycisk, ale pojawiła się też nadzieja Podsumowanie Dzisiaj miała być spokojna rehabilitacja w łóżku. Skończyło się pionizacją, walką o utrzymanie miednicy i totalnym zmęczeniem mięśni. Przy stwardnieniu rozsianym takie dni potrafią wykończyć, ale jednocześnie pokazują, że organizm nadal potrafi walczyć o więcej siły. Miało być spokojnie, a wyszedł konkretny trening Witajcie ponownie. Dzisiaj miałem rehabilitację. Plan był trochę inny. Miało być bardziej na łóżku, spokojniej, rozciąganie i praca z mięśniami. Ale wyszło inaczej. Była pionizacja. I powiem wam szczerze — dostałem po tyłku. Przy życiu z SM człowiek czasami myśli, że jest gotowy na więcej. A potem organizm szybko przypomina, gdzie aktualnie stoi. Pionizacja przy SM to nie jest zwykłe stanie Kiedy stajesz na nogi przy stwardnieniu rozsianym, nie chodzi tylko o samo stanie. Trzeba utrzymać miednicę w pionie. Nie robić tylopochylenia. Pilnować środka ciężkości. A k...
Read more »

Stwardnienie rozsiane, którego podobno nie mam. 30 lat szukania odpowiedzi

-
Obraz
  6 maja 2026 Przez lata słyszałem jedno — stwardnienie rozsiane. Wszystkie obj Stwardnienie rozsiane, którego podobno nie mam. 30 lat szukania odpowiedzi Podsumowanie awy SM się zgadzały, ale gdzieś głęboko czułem, że w tej historii czegoś brakuje. Dzisiaj, po prawie 30 latach życia z objawami, zaczynam rozumieć swoje ciało trochę bardziej. I pierwszy raz od dawna czuję też coś, czego brakowało mi bardzo długo — siłę. Zarówno w głowie, jak i w mięśniach. Życie z SM zaczęło się dużo wcześniej, niż myślałem Czasem człowiek przez pół życia szuka odpowiedzi. I nawet nie wie, że początek całej historii wydarzył się wtedy, gdy był dzieckiem. Ja pamiętam tylko tyle, że kiedyś wypadłem z wózka kuzynce. Uderzyłem głową o ziemię. Później przez lata miałem ogromne problemy z krwotokami z nosa. Takimi nagłymi. Niespodziewanymi. Potrafiły pojawiać się bez ostrzeżenia. Dopiero niedawno udało mi się to uspokoić. Pomógł kolagen. Widocznie naczynia były bardzo słabe. I właśnie wtedy zacząłem jeszc...
Read more »

SM i ćwiczenia z gumami – pierwszy raz od dawna poczułem prawdziwy progres

-
Obraz
9 maja 2026 – sobota SM i ćwiczenia z gumami – pierwszy raz od dawna poczułem prawdziwy progres Podsumowanie Dzisiaj sam siebie zaskoczyłem. Jeszcze niedawno przy stwardnieniu rozsianym miałem problem z ćwiczeniami, a dziś zrobiłem 40 powtórzeń na stronę z gumami oporowymi. W tym wpisie opisuję, jak wygląda u mnie życie z SM, zmęczenie przy SM, walka o sprawniejsze nogi i dlaczego nawet małe postępy potrafią poprawić humor bardziej niż człowiek się spodziewa. Wstęp Nie będę ukrywał. Dzisiaj rano aż sam się zdziwiłem. Przy stwardnieniu rozsianym człowiek często ma taki etap, że przestaje wierzyć w progres. Robisz coś tydzień, miesiąc, czasem dłużej… i masz wrażenie, że ciało dalej stoi w miejscu. A dziś? Pierwszy raz od dawna poczułem, że coś naprawdę ruszyło. Ćwiczenia przy SM – od 30 do 40 powtórzeń Od jakiegoś czasu ćwiczę z gumami oporowymi. Jedne są lżejsze. Drugie cięższe. Czarna guma, srebrna guma — wiadomo, różne obciążenie. I dzisiaj przy tych ćwiczeniach sam zrobiłem wielkie o...
Read more »