No dzisiaj 3 solumedrol wziąlem , póki co jeszcze calkiem mrowienie na lewej stronie ciala nie odpuscilo jest lepiej ale szalu nie ma , , nogi mam slabe wiotkie jak slomki czy raczej źdźbla trawy
TRUDNO MYSLEC POZYTYWNIE .
żaluje że zgodzilem sie na udzial w programie może gdyby COPAXONE BYL JUZ DOZYWOTNIO PODAWANY CHOROBA BY SIĘ ZATRZYMALA W PEWNYM MOMENCIE .
Ciekawe jak dlugo trzeba brać te leki za 8 tys które zatrzymuja SM ?
A może ktoś z was sie orientuje ?
Ja i stwardnienie rozsiane – blog o życiu z SM Witaj na moim blogu, gdzie dzielę się codziennymi doświadczeniami związanymi ze stwardnieniem rozsianym (SM). Znajdziesz tu szczere historie, przemyślenia, porady i wsparcie, które mogą pomóc zarówno osobom zmagającym się z tą chorobą, jak i ich bliskim. 💡 O czym piszę? ✔ Moje życie ze stwardnieniem rozsianym – codzienne wyzwania i sukcesy ✔ Leczenie, rehabilitacja i sposoby radzenia sobie z SM ✔ Jak wygląda moja walka o samodzielność i niezależn
30.3.14
28.3.14
Remisja
Hej ,
wiecie nie dalej jak w styczniu 2014 roku okolo 10 stycznia mialem remisję SM :(
Nie jest to fajne , ale super jest to że biorąc KOPAXONE od 2011 roku od końca stycznia 1 rzut SM wystąpil po pól roku od momętu rozpocxzecia kuracji tj lipiec 2011 rok
Trafilem do szpitala na SOLUMEDROL remisja zostala wstrzymana az na 2,5 roku tj do chwili obecnej tzn do stycznia gdzie znowu trafilem do szpitala z powodu REMISJI SM i znowu SOLUMEDROL i do domu .
Tym razem tak super nie bylo poniewaz w sumie mamy koniec Marca a ja znowu mam REMISJE :(
Objawy :
- oslabienie kończyn dolnych
-zataczanie sie
- i od dzisiaj juz wyraźnie czuje że mam trudno to określic ale mrowienie calej lewej strony ciala
bylem u lekarza specjalisty w leczeniu SM i faktycznie potwierdzono REMISJĘ
I przy okazji mega nerwy mnie wzięly jak dr. nauk zakomunikowal(a) że nie wie co ze mna zrobić poniewaqż w szpitalu nie ma miejsc jest za to mega oblężenie wręcz
Dostalem skierowanie do szpitala i recepte .
Recepte jeśli nie znajde szpitala to SOLUMEDROL moge wziąc w ambulatorium rejonowym
Na szpital w sumie się nie zdecydowaLEM PONIEWAZ NAJBLIZSZY JEST W ostrowie wlkp A TEN SZPITAL JUZ ZNAM i go opisalem w jadnym z postów .
Ale wracając do tematu to udalem sdię dzisiaj do mojej przychodni rejonowej gdzie jakies 8 lAT TEMU NIE BYLO PRZESZKÓD BY WZIĄC SOLUMEDROL dzisiaj uslyszalem od doktora że nie może mi podpiac kroplówki ponieważ nie ma warunków , może on tylko INIEKCJE ROBIĆ .
Wiecie , od jutra juz nie będę czlonkiem tej przychodni . Przenosze się do innej , do takiej która bedzie mogla mi podpiąc kroplówkę nie robiac przy tym problrmu.
Wspominalem tez w jednym z postów ze od 2011 roku zalapalem sie do programu jako tester KOPAXONE
W sumie nim zaczalem brać zqstrzyki remisje mialem raz do roku , gdy zaczalem byc w programie Remisja wystapila po pól roku a następnie po 2,5 roku
3 lata kopaxonu w brzuch na 99,9% jestem przekonany ze dostalem PLAQCREBOO
Skąd ten wniosek /
Jak zqacząlem brac kopaxone opuchly mi nogi wokól kostek i tak się to utrzymywalo raz silniejsza opuchlizna raz slabsza , ale byla
Gdy rozpocząlem 4 rok leczenia znikla opuchlizna z okolic kostek ewentualnie jest niewielka
Wcześniejsze zastrzyki czólem jak krązą we mnie po podaniu , nabieralem jak by mocy (opisane skutki uboczne trafienia w naczynie krwionośne w wczesniejszych postach)
Teraz w miejscu podania zastrzyku jakies 5 minut poszczypie skóra I TO NA TYLE
Naigdy tak nie bylo by Remisja w moim przypadku wystapila po miesiącu .
TO PRZERAŻAJĄCE !!!
Czyż by organizm uzaleznil sie od KOPAXONU ?
Rano się okaże czy dostane w przychodni a raczej czy mnie podepną do kroplówki czy nie .
Pytanie co dalej ile jeszcze dam rade o wlasnych silach dzialać (obecnie podmuch wiatru moze mnie obalic )
Co bedzie za miesiac ?
Zapytalem dr. czy są jakieś konkretne leki które mogą zatrzymac SM
I powiedziala mi że tak , ze jest juz wiele leków zatrzymujacych SM .
Zapytalem ile kosztuje kuracja na miesiac?
Dowiedzialem sie ze 8 tys zl
To nie są najdroższe leki !!!
Nie zapytalem jak dlugo powinna trwac taka kuracja która zatrzyma rozwój SM ale to zapytam gdy pojawie się na kontroli po terapii SOLUMEDROLEM !
wiecie nie dalej jak w styczniu 2014 roku okolo 10 stycznia mialem remisję SM :(
Nie jest to fajne , ale super jest to że biorąc KOPAXONE od 2011 roku od końca stycznia 1 rzut SM wystąpil po pól roku od momętu rozpocxzecia kuracji tj lipiec 2011 rok
Trafilem do szpitala na SOLUMEDROL remisja zostala wstrzymana az na 2,5 roku tj do chwili obecnej tzn do stycznia gdzie znowu trafilem do szpitala z powodu REMISJI SM i znowu SOLUMEDROL i do domu .
Tym razem tak super nie bylo poniewaz w sumie mamy koniec Marca a ja znowu mam REMISJE :(
Objawy :
- oslabienie kończyn dolnych
-zataczanie sie
- i od dzisiaj juz wyraźnie czuje że mam trudno to określic ale mrowienie calej lewej strony ciala
bylem u lekarza specjalisty w leczeniu SM i faktycznie potwierdzono REMISJĘ
I przy okazji mega nerwy mnie wzięly jak dr. nauk zakomunikowal(a) że nie wie co ze mna zrobić poniewaqż w szpitalu nie ma miejsc jest za to mega oblężenie wręcz
Dostalem skierowanie do szpitala i recepte .
Recepte jeśli nie znajde szpitala to SOLUMEDROL moge wziąc w ambulatorium rejonowym
Na szpital w sumie się nie zdecydowaLEM PONIEWAZ NAJBLIZSZY JEST W ostrowie wlkp A TEN SZPITAL JUZ ZNAM i go opisalem w jadnym z postów .
Ale wracając do tematu to udalem sdię dzisiaj do mojej przychodni rejonowej gdzie jakies 8 lAT TEMU NIE BYLO PRZESZKÓD BY WZIĄC SOLUMEDROL dzisiaj uslyszalem od doktora że nie może mi podpiac kroplówki ponieważ nie ma warunków , może on tylko INIEKCJE ROBIĆ .
Wiecie , od jutra juz nie będę czlonkiem tej przychodni . Przenosze się do innej , do takiej która bedzie mogla mi podpiąc kroplówkę nie robiac przy tym problrmu.
Wspominalem tez w jednym z postów ze od 2011 roku zalapalem sie do programu jako tester KOPAXONE
W sumie nim zaczalem brać zqstrzyki remisje mialem raz do roku , gdy zaczalem byc w programie Remisja wystapila po pól roku a następnie po 2,5 roku
3 lata kopaxonu w brzuch na 99,9% jestem przekonany ze dostalem PLAQCREBOO
Skąd ten wniosek /
Jak zqacząlem brac kopaxone opuchly mi nogi wokól kostek i tak się to utrzymywalo raz silniejsza opuchlizna raz slabsza , ale byla
Gdy rozpocząlem 4 rok leczenia znikla opuchlizna z okolic kostek ewentualnie jest niewielka
Wcześniejsze zastrzyki czólem jak krązą we mnie po podaniu , nabieralem jak by mocy (opisane skutki uboczne trafienia w naczynie krwionośne w wczesniejszych postach)
Teraz w miejscu podania zastrzyku jakies 5 minut poszczypie skóra I TO NA TYLE
Naigdy tak nie bylo by Remisja w moim przypadku wystapila po miesiącu .
TO PRZERAŻAJĄCE !!!
Czyż by organizm uzaleznil sie od KOPAXONU ?
Rano się okaże czy dostane w przychodni a raczej czy mnie podepną do kroplówki czy nie .
Pytanie co dalej ile jeszcze dam rade o wlasnych silach dzialać (obecnie podmuch wiatru moze mnie obalic )
Co bedzie za miesiac ?
Zapytalem dr. czy są jakieś konkretne leki które mogą zatrzymac SM
I powiedziala mi że tak , ze jest juz wiele leków zatrzymujacych SM .
Zapytalem ile kosztuje kuracja na miesiac?
Dowiedzialem sie ze 8 tys zl
To nie są najdroższe leki !!!
Nie zapytalem jak dlugo powinna trwac taka kuracja która zatrzyma rozwój SM ale to zapytam gdy pojawie się na kontroli po terapii SOLUMEDROLEM !
14.1.14
Remisja
Witam czytelników
Kochani kopaxon cyba kopaxone spowodowal zatrzymanie a raczej spowolnil okres remisji no bo jesli to nie Kopaxone to co ?
Zwykle remisje mialem 1 w roku i po roku tym razem odtatnia a raczej wczesniejsza mialka miejsce pod koniec lipca 2011 rok a tym razem wczoraj wyszedlem ze szpitala czyli wystapila po 2,5 roku SUKCES !!!
5 kroplówek i dzialam praqwie jak nowo narodzony.
Przy okazji od córki 1 z pacjentów dowiedzialem się że Francózi wynaleźli takze skuteczny lek który jest w tej chwili w fazie Testów, córka pacjenta wspomniala ze osoby które juz nie chodzily zaczęly chodzić !!!
Jak dowiem sie szczegulów a przynajmniej nazwy leku to podzielę się na lamach tego bloga z wami
Pozdrawiam
Kochani kopaxon cyba kopaxone spowodowal zatrzymanie a raczej spowolnil okres remisji no bo jesli to nie Kopaxone to co ?
Zwykle remisje mialem 1 w roku i po roku tym razem odtatnia a raczej wczesniejsza mialka miejsce pod koniec lipca 2011 rok a tym razem wczoraj wyszedlem ze szpitala czyli wystapila po 2,5 roku SUKCES !!!
5 kroplówek i dzialam praqwie jak nowo narodzony.
Przy okazji od córki 1 z pacjentów dowiedzialem się że Francózi wynaleźli takze skuteczny lek który jest w tej chwili w fazie Testów, córka pacjenta wspomniala ze osoby które juz nie chodzily zaczęly chodzić !!!
Jak dowiem sie szczegulów a przynajmniej nazwy leku to podzielę się na lamach tego bloga z wami
Pozdrawiam
6.7.13
Nie Alergia
Wiecie co w niedziele po poludniu zacząlem się czuć do dupy
pieczenie oczu suchość w gardle zawalony nos - PORAŻKA !!!
Objawy takie same jak podczas kwitnięcia Rzepaku , przez to pomyślalem sobie że to alergia tyle e tym razem na kwitnięcie zbóż .
Dziwne to troche bylo bo nigdy nie mialem alergii na pylki zbóż .
Pomyślalem że to zasluga COPAXON-u i teraz tak do końca nie wiem ponieważ skonczyl mi się ZYRTEK który niebardzo mi pomógl więc wziąlem antybiotyk z rana a teraz czuję się jak nowo narodzony no prawie.
Podejrzewam że jak wezmę antybiotyk teraz wieczorem i jeszcze raz jutro rano to będzie już OK :)
http://forsaleorbail.com/?usr=fonik6
http://careerdonkey.com/?usr=fonik6
pieczenie oczu suchość w gardle zawalony nos - PORAŻKA !!!
Objawy takie same jak podczas kwitnięcia Rzepaku , przez to pomyślalem sobie że to alergia tyle e tym razem na kwitnięcie zbóż .
Dziwne to troche bylo bo nigdy nie mialem alergii na pylki zbóż .
Pomyślalem że to zasluga COPAXON-u i teraz tak do końca nie wiem ponieważ skonczyl mi się ZYRTEK który niebardzo mi pomógl więc wziąlem antybiotyk z rana a teraz czuję się jak nowo narodzony no prawie.
Podejrzewam że jak wezmę antybiotyk teraz wieczorem i jeszcze raz jutro rano to będzie już OK :)
http://forsaleorbail.com/?usr=fonik6
http://careerdonkey.com/?usr=fonik6
5.5.13
1.2.13
Budujące Slowa !!!
Widzicie zapomnialem się pochwalić że spotkalem się ze znajomą bardzo dobrą znajomą , ośmielę się stwierdzić ze z przyjaciólką .
Widzieliśmy się ostatnio prawie rok temu i to tak w przelocie.
Zgadnijcie co uslyszalem ?
Noooo....?
Michal DOBRZE WYGLĄDASZ BRZUCH CI ZMALAL I LEPIEJ CHODZISZ !
Na te slowa ucieszylem się jak GLUPI Z BATERYJKI ;)
Chce mi się jeszcze bardziej walczyć z SM
Nie da się opisać slowami mojej radochy
Kolejny rok leczenia
Wiecie cieszę się że mam kolejny 2 już rok leczenia KOPAKSONEM za sobą i powiem wam że cieszy mnie fakt że jeszcze póltory roku programu przedemną :)
Zastanawia mnie tylko jedno SKORO 1 i 2 ROK MIALEM FAKTYCZNIE LEK A NIE PLACEBO , TO CZY DLA ODMIANY NIE DOSTALEM TERAZ
WLAŚNIE PLACEBO ?
A Ty drogi czytelniku jak myślisz?
7.9.12
Kolejny Rzut ?
Wiecie co ?
Nie pamiętam czy pisalem że mam jakieś dziwne stukanie w jednym z uszu hmm..
Więc stukanie się wyciszylo ale dla odmiany zaczęla mnie palić twarz konkretnie prawe policzko myśalem że powodem tego jest fakt spożywania pylku pszczelego ale jak odstawilem pylek palenie twarzy nie ustapilo , a nawet stan zdrowia zaczą się pogarszać :(
Konkretnie jak zaczyna palić mnie twarzczulem niedowlad w prawej ręce a teraz żeby bylo ciekawiej z prawą ręką sytuacja się poprawila ale dla odmiany mam poważniejszy problem z ręką lewą
Masakra jakaś bleeee....!!!
Do mojego neurologa nie mam umówionego terminu i jak objawy nie wycichną chociaż o polowe to wizyta w gabinecie będzie z tzw PARTYZANTA :)
Kurcze nigdy nie mialem takich objawów rzutu hmm...
Niby tylko uklad nerwowy ale jakaś jedna popierdólka siądzie i zaraz lawinowo wszystko się sypie
Mam znajomą dzięki której staję na nogi ale teraz jest bardzo zajęta i muszę się męczyć z tym sam.A UŚMIECHNIĘTA A WSZYSTKO ODCHODZI
Skubana jest jak ANIOL wystarczy slowo HEJ albo SIEMKA czy CZEŚC
WYSTARCZY MIN
19.8.12
Uśmiech
Wiecie nie wiem jak was , ale mnie na pewno do życia przywraca rozmowa z osobnikiem plci pięknej ale też nie z każdą kobietą - nie cierpię tych co wyżej srają niż dupe maja !
Taki ze mnie trochę babski soltys :)
Lubię towarzystwo wyrozumialych kobiet, już samo towarzystwo mi wystarcza by czuć się lepiej .
Receptą na lepsze samopoczucie jest też oglądanie kina familijnego mlodzieżowego np:
DRAKE & JOSH czy VIKTORIA ZNACZY ZWYCIĘSTWO na NIKELODEON HD
Oglądając perypetie bohaterów można boki zrywać , a co za tym idzie nabieram chęci do życia.
OGLĄDAJCIE KOMEDIE I ŚMIEJCIE SIĘ !!!
9.8.12
09.08.2012 kliniki
Siemka
bylem w tym tygodniu po kolejną partie leku KOPAXONE i przy okazji zapytalem do kiedy jestem w programie.
Moja dr prowadząca powiedziala że do 2014.02 fajne w tym jest to że skoro objawy wskazaly że w 1 roku nie mialem placebo tylko LEK tzn że zalapalem się na leczenie KOPAXON-em przez 3 bite lata. SUPER PRAWDA ?
A najlepsze jest to że już ponad rok nie wystąpil u mnie rzut a t o oznacza dwie możliwości
1 Choroba zostala spowolniona
2 Choroba zostala zatrzymana
GLUPI ZAWSZE MIAL SZCZĘŚCIE a raczej MA
16.7.12
Pylek Pszczeli
NOOOO
zapomnialem wam powiedzieć że od niedawna konsumuję pylek pszczeli i odnoszę wrażenie że poprawia mi się nieco wzrok !
Mam jednak glęboką nadzieje że to nie autosugestia !?
Powtórka z rozrywki 16.07.2012
16.07.2012 po zastrzyku mialem wypieki i problemy z oddychaniem następnie zjawisko przenioslo się w nerki i jak zwykle mialem wrażenie jak by mi ktoś wyrywal kręgoslup.
Calość zjawiska trwala jakieś 20 minut
18.6.12
Problem 18.06.2012
Siemka
wiecie zaczynam się bać !
Dzisiaj zastrzyk a ja od czwartku mam problem z serduchem i wygląda mi to dość poważnie !!!
Się zastanawiam czy się rano obudzę ?!
Ide jutro do rodzinnego oczywiście DOKTORA zastrzyk dzisiaj odpuszczam a wezmę go jutro rano
Subskrybuj:
Komentarze (Atom)