Ja i Stwardnienie Rozsiane

  09.02.2026 To zaszczyt był W sumie to, co chciałbym dziś Wam powiedzieć, jest proste, ale jednocześnie zaskakujące. Ciągle zauważam coś nowego. Ciągle coś potrafi człowieka zaskoczyć. Rano czułem się… chyba dobrze. Nie idealnie, ale stabilnie. Natomiast z biegiem dnia tej siły zaczęło wyraźnie ubywać. Coraz mniej mocy, coraz większe zmęczenie. Do tego dochodzi jeszcze jedna sprawa – wypróżnienia . Nie byłem już 18 dni . I dopiero dziś naprawdę dotarło do mnie, że coś tu jest bardzo nie tak. Zacząłem pić więcej wody. Szkoda tylko, że dopiero dzisiaj. I wiecie co zauważyłem? 👉 Więcej wody = więcej siły. Czuję się wyraźnie lepiej. Gumy oporowe (te „trabanty”, które zwykle robię bez problemu) nagle zaczęły pracować inaczej. Rano ich rozciągnięcie graniczyło z cudem. A teraz? Nagle – klik – zwrot sytuacji. Są jakby… słabsze. Albo ja mocniejszy. A przecież pociłem się dzisiaj tak samo jak zawsze. Nic nadzwyczajnego. Tylko że zazwyczaj wystarczało mi pół litra wody dziennie . Dzisiaj ...

  05.02.2026 Wychodzenie ze stwardnienia rozsianego. A może z etykiety? (blog: Ja i SM — https://ja-i-sm.blogspot.com/ ) Od prawie trzydziestu lat żyję z etykietą „stwardnienie rozsiane”. Nie z jednoznaczną diagnozą. Z etykietą. Nigdy nie miałem jednego badania, które mogłoby to jasno potwierdzić albo wykluczyć — punkcji lędźwiowej. Prosiłem o nią. Odmówiono. Usłyszałem, że „cała dotychczasowa droga wskazuje na SM” . Tylko że moja droga od początku była… nietypowa. Zmiany w mózgu pojawiały się i znikały. To, co było widoczne w latach 90., po latach znikało albo pojawiało się w innym miejscu. A przecież w klasycznym SM zmiany nie znikają . Po drodze: pojawiła się hipoteza boreliozy, pół roku antybiotyków i ziół, leczenie, które — z dzisiejszej perspektywy — mogło bardziej zaszkodzić niż pomóc. Jedna z rehabilitantek powiedziała wprost: „To bardzo dziwne stwardnienie rozsiane. Mam wrażenie, że go nie masz.” Nie potraktowałem tego jak objawienia. Ale zapamiętałem. Potem były leki roz...

  04.02.2026 Dziś po prostu jest ciężko Podsumowanie: Są dni, kiedy nie walczę. Po prostu wstaję, robię minimum i próbuję nie zgubić siebie po drodze. Dziś jest właśnie taki dzień. Wpis: Szczerze? Czuję się do ****. Wstałem. Była szósta. Potem wyjazd do koryta – kawa, śniadanie. Z kawą zaczynam się oszczędzać. Około 200 ml dziennie i musi wystarczyć. Nie chcę ogłupiać organizmu, ale też nie chcę go nagle odcinać. Zresztą… kawa kawie nierówna. Ta marketowa, kilogram za 60 zł – niby gorzka, niby kawa, ale pijesz ją kubek za kubkiem i nic. Zero różnicy. A potem trafia się kawa „z internetu”, droższa – i nagle czujesz, że ma w sobie kofeinę. Jedna o 6:00, druga po 2–3 godzinach i mózg mówi: pa pa . I to jest ta różnica. Psychicznie też nie jest lekko. Ostatni raz byłem w toalecie… 21 stycznia. Dziś jest 4 lutego. Czternaście dni ciszy. I to już zaczyna siadać na głowę. Gdyby nie wózek i brak realnej pomocy w przesiadaniu się, pewnie wyglądałoby to inaczej. Im dłużej się nie wypróżniasz...

02.02.2026 Gorszy start, lepsza droga – kilka słów o sile, wsparciu i stwardnieniu rozsianym Dziś chcę zostawić tu krótki, ale ważny wpis. O stwardnieniu rozsianym , o codzienności i o tym, że czasem coś zaczyna się kiepsko… a potem robi się lepiej. Nie będę ściemniać – pierwsze podejście było słabe . Brak siły, zniechęcenie, ciało jakby nie moje. Znasz to, jeśli żyjesz z SM. Ale kolejne próby były już inne. Z każdą następną coś się zmieniało. 👉 Pojawiła się siła. 👉 Gimnastyka zaczęła wchodzić lepiej. 👉 Czułem, że energia wraca. I tak – siła mnie wręcz rozpierała . Dla kogoś zdrowego to może banał. Dla osoby z SM – to sygnał, że organizm jeszcze walczy. I że warto próbować dalej. O wsparciu i realnych kosztach W chorobie przewlekłej nic nie jest „za darmo”. Rehabilitacja, dojazdy, sprzęt, leki, konsultacje – koszty są stałe i realne . Dlatego tak ważne jest wsparcie z 1,5% podatku . To nie jest abstrakcja. To konkretna pomoc, która: pozwala ćwiczyć, daje dostęp do reh...

  01.02.2026 Czego nauczyło mnie stwardnienie rozsiane – rzeczy, których nie widać z zewnątrz Są choroby, które widać od razu. I są takie, które rozgrywają się w ciszy . Stwardnienie rozsiane należy do tej drugiej grupy. Z zewnątrz często wyglądam „normalnie”. Od środka — bywa bardzo różnie. SM nauczyło mnie, że zmęczenie to nie lenistwo To nie jest zwykłe „jestem trochę zmęczony”. To zmęczenie, które przykleja do łóżka . Które potrafi odebrać siłę, zanim dzień się na dobre zacznie. Są chwile, gdy najprostszą czynność trzeba rozbić na etapy . Nie dlatego, że się nie chce. Dlatego, że ciało mówi: stop . Nauczyło mnie innego tempa życia Dziś wszystko robię wolniej. Czasem bardzo wolno. Kiedyś mnie to złościło. Dziś… uczę się z tym żyć. SM zabrało mi spontaniczność, ale dało coś innego — uważność . Każdy dzień, w którym mogę wstać, napisać kilka zdań, pomyśleć — to mały sukces , którego wcześniej nie zauważałem. Nauczyło mnie samotności, której nie widać Najtrudniejsze są momenty, kie...