Ja i Stwardnienie Rozsiane

SM i małe zwycięstwa – program leczenia trwa dalej, a ja znów zacząłem spacerować Podsumowanie Czasem jeden dzień potrafi dać człowiekowi więcej nadziei niż kilka wcześniejszych miesięcy. Przy stwardnieniu rozsianym (SM) nauczyłem się doceniać nawet małe rzeczy, bo właśnie one często najbardziej zmieniają życie z SM. W tym wpisie dzielę się kilkoma wiadomościami, które mimo choroby naprawdę poprawiły mi humor. Wstęp Hej kochani. Dawno nic nie pisałem na blogu. Nie dlatego, że nie miałem o czym. Po prostu czasami człowiek przy stwardnieniu rozsianym potrzebuje chwili ciszy i odpoczynku od wszystkiego. Ale dziś postanowiłem wrócić. I co najważniejsze — wracam z dobrymi wiadomościami. A przy SM takie dni naprawdę mają znaczenie. Program leczenia SM jeszcze się nie kończy W lipcu byłem po kolejną partię zastrzyków. Samo jeżdżenie po leki przy stwardnieniu rozsianym już dawno stało się częścią mojego życia. Człowiek się do tego przyzwyczaja, choć nigdy nie powie, że to normalne. Ale przy ok...

13.05.2026 — Ten sam lek, inna cena? Głośno o Alemtuzumabie i Lemtradzie przy SM Dostałem dziś wiadomość o leku na stwardnienie rozsiane, która naprawdę daje do myślenia. Chodzi o Alemtuzumab — lek, o którym w Niemczech znowu zrobiło się głośno. Niektórzy piszą, że działa lepiej niż interferon, ale największe emocje budzi coś innego: cena i wycofanie starszej wersji leku z rynku. Co usłyszałem? Ktoś napisał mi dziś o sytuacji związanej z firmą Sanofi i lekiem Alemtuzumab, znanym też jako MabCampath. Według informacji krążących w internecie i na forach pacjentów, starszy lek miał kosztować około 22 euro za mg. Później pojawiła się Lemtrada — lek oparty na tej samej substancji, ale już przeznaczony typowo na SM. I nagle cena miała wzrosnąć nawet do kilkuset euro za mg. To właśnie budzi ogromne emocje u ludzi chorujących na stwardnienie rozsiane. Alemtuzumab a SM — o co chodzi? Alemtuzumab to substancja, która była wcześniej używana w innych chorobach, między innymi w leczeniu białaczki. ...

To nie było placebo. Reakcja po Copaxone przy SM To nie było placebo. W poniedziałek 28.04.2014 przekonałem się o tym bardzo mocno. Po podaniu Copaxone miałem sytuację, której długo nie zapomnę. Wszystko zaczęło się nagle, kilka minut po iniekcji. Problem z oddechem, szybkie bicie serca, gorąca twarz i uszy. Przez około 10 minut naprawdę czułem, że dzieje się coś dziwnego. Kiedy ciało nagle mówi: stop Życie z SM uczy obserwowania własnego ciała. Czasem za bardzo. Czasem człowiek zastanawia się, czy coś jest prawdziwe, czy może tylko mu się wydaje. Ale wtedy nie miałem wątpliwości. Kilka minut po zastrzyku poczułem, że coś jest nie tak. Najpierw oddech. Jakby nagle zrobiło się trudniej oddychać. Potem serce zaczęło bić szybciej. Twarz i uszy zrobiły się gorące. Przynajmniej tak to czułem. Nie był to zwykły stres. Nie była to tylko panika. To było konkretne doświadczenie. Reakcja po Copaxone — moja historia Sytuacja zaczęła się jakieś 3–5 minut po iniekcji. Trwała około 10 minut. Niby ni...

Rzut po rzucie przy SM. Lekarze pytali mnie, dlaczego stwardnienie rozsiane znowu zaatakowałoPodsumowanie Kiedy usłyszałem, ż e mam opow iedzieć o kolejnym rzucie SM, sam zacząłem się zastanawiać, co tak naprawdę wydarzyło się w moim organizmie. Drugi rzut stwardnienia rozsianego pojawił się zaledwie miesiąc po poprzednim i do dziś nie daje mi to spokoju. Czy winne było osłabienie organizmu? Przeziębienie bez objawów? A może coś więcej? Wczoraj byłem na Klinikach Wczoraj zostałem zaproszony przez panią doktor, która prowadzi mnie w programie leczenia SM. Chodziło o szczegółowy wywiad dotyczący mojego ostatniego rzutu stwardnienia rozsianego. Sama rozmowa nie byłaby niczym dziwnym. Problem polegał na tym, że u mnie wystąpił rzut po rzucie. W odstępie około jednego miesiąca. Przy stwardnieniu rozsianym człowiek często próbuje znaleźć odpowiedź na pytanie: „dlaczego?”. Dlaczego organizm znowu zaatakował? Dlaczego akurat teraz? Dlaczego mimo leczenia? Musiałem dokładnie opowiedzieć: jak z...

SOLUMEDROL przy SM i brak siły w nogach. Nadal ledwo chodzę Miałem nadzieję, że po kroplówkach szybko wrócę do siebie. Niestety rzeczywistość wygląda inaczej. Mrowienie lewej strony ciała nadal nie odpuściło całkowicie, nogi są słabe, a zwykłe chodzenie dalej sprawia problem. Tak właśnie wygląda życie ze stwardnieniem rozsianym po rzucie SM. Człowiek czeka na poprawę… a ona przychodzi bardzo powoli Szczerze? Szału nie ma. Po tylu kroplówkach człowiek liczy, że organizm zacznie szybciej wracać do normalności. Tymczasem nadal jestem bardzo słaby i ledwo chodzę. Najbardziej męczy mnie osłabienie nóg. Mam wrażenie, jakby były z waty albo cienkich źdźbeł trawy. Do tego dochodzi mrowienie lewej strony ciała, które nadal całkowicie nie odpuściło. Jest trochę lepiej niż wcześniej, ale to nadal bardzo daleko od normalnego funkcjonowania. I właśnie to najbardziej wykańcza psychicznie przy stwardnieniu rozsianym. Objawy SM nie znikają od razu Osoby, które nie żyją z SM, często myślą, że po leczen...