Ja i Stwardnienie Rozsiane

  Mięśnie odpuszczają, ja nie. Rehabilitacja przy SM i sto CV dziennie 13 sierpnia 2026 Przy stwardnieniu rozsianym kilka słabszych dni wystarczy, żeby mięśnie tułowia przypomniały mi, kto próbuje tu rządzić. Dlatego łączę codzienną rehabilitację przy SM z szukaniem pracy zdalnej — od około tygodnia wysyłam mniej więcej sto CV dziennie, bo bezczynność zdecydowanie nie jest moją specjalnością. Pierwszy skłon w lewo jeszcze jakoś wychodzi. Pochylam tułów, wracam do pionu i przez moment mogę pomyśleć: „Nie jest źle”. Przy drugim powrocie ciało już nie udaje, że wszystko jest w porządku. Siły jest wyraźnie mniej. Gdybym nie uważał, zamiast spokojnie usiąść prosto, poleciałbym dalej. To krótki ruch, z boku pewnie prawie niezauważalny. Dla mnie jest jednak bardzo konkretną informacją: mięśnie znowu zaczynają odpuszczać. Chodzi przede wszystkim o mięśnie skośne brzucha po lewej i prawej stronie, znajdujące się między miednicą a żebrami. To one pomagają mi utrzymać t...

 Czy urazy głowy mogły mieć związek z moim SM? Po 30 latach szukam prawdziwej przyczyny choroby X cześć   W sumie to parę dni tutaj nic nie pisałem a to co pisze poprawia sztuczna inteligencja Wiecie co dowcip polega na tym że ta franca znaczy a i ciągle poprawia wszystko w kierunku choroby A do tego czasu w sumie wspominam o tym że czegoś takiego eksportu nieruszane u mnie nie ma A skąd to wiem mam takiego gościa które się mną zajmuje od dłuższego czasu i dochodzimy szukam przyczyny powstania choroby i tą przyczynę usuwamy Generalnie jakby to w skrócie powiedzieć nie funkcjonują mnie prawidłowo lewa strona czyli lewa ręka i lewa noga Jednak razem gościł mi się pyta co ja takiego zrobiłem że mam uszkodzony prawą półkulę mózgu w sprzodu Zapytacie skąd on to wie sam nie wiem ale było takie coś o czym też już wspominałem generalnie jakieś 40 7 lat temu w wywaliłam je z wózka kuzynka w sumie ma sens szonem jest jak wypadłem z tego Polska musiałem uderzyć głową gdzie się o podłoże ...

  Rehabilitacja przy SM: jednego dnia nie chwyciłem poręczy, dwa dni później zrobiłem 30 powtórzeń 26 lipca 2026 Po bardzo ciężkim rozciąganiu mięśni czworogłowych nie potrafiłem stanąć przy poręczy, a lewa ręka odmówiła chwytu. Dwa dni później zrobiłem 30 pociągnięć gumy, ale po kilku godzinach nie miałem już siły rozciągnąć jej ani razu. Tak wygląda moja rehabilitacja przy SM: nigdy nie wiem, co ciało pokaże za chwilę. W piątek leżałem na łóżku, a rehabilitant porządnie mnie tarmosił. Oczywiście nie dla własnej rozrywki. Chodziło o rozciągnięcie mięśni, których sam nie jestem w stanie tak mocno poruszyć. Delikatne głaskanie po nodze można zostawić na inną okazję. Tym razem pracowaliśmy przede wszystkim nad przednią częścią ud, czyli mięśniami czworogłowymi. Dawno nie były tak intensywnie rozciągane i chyba postanowiły mi o tym przypomnieć wszystkimi dostępnymi sposobami. Nie przypominam sobie równie ciężkiego dnia rehabilitacji. Po wszystkim czułem się tak, jakbym wyko...

  Jak ćwiczyć, kiedy ciało codziennie wystawia inną przeszkodę? 23 lipca 2026 Regularna gimnastyka przy SM dobrze wygląda w planie. Gorzej, gdy jednego dnia bolą nogi, następnego pośladki są poobcierane od podkładki, a przed rozpoczęciem ćwiczeń człowiek ma już serdecznie dość. Mimo tego próbuję wykonać ćwiczenia przynajmniej raz dziennie, bo czuję, że w moim organizmie naprawdę zaczyna się coś zmieniać. Plan był prosty: ćwiczenia z gumą kilka razy dziennie. Na papierze wszystko wygląda pięknie. Biorę gumę, ćwiczę, odkładam ją, a po pewnym czasie powtarzam całość. Systematycznie, cierpliwie i bez marudzenia. Tylko że moje ciało najwyraźniej nie czytało tego planu. Raz bolą nogi. Innym razem moje cztery litery są tak poobcierane od podkładki, że nawet spokojne siedzenie staje się osobnym ćwiczeniem. Człowiek jeszcze nie zaczął gimnastyki, a organizm już zachowuje się tak, jakby właśnie zakończył finał igrzysk olimpijskich. I wtedy pojawia się pytanie: Jak mam regula...

  Problem siedział wyżej. Przez lata mózg mówił mi, że nie dam rady 22 lipca 2026 Przez wiele lat myślałem, że największy problem znajduje się w moich nogach. Dzisiaj coraz wyraźniej widzę, że często siedział znacznie wyżej — w głowie. Stwardnienie rozsiane osłabia ciało, ale słowa lekarzy, cudze problemy i własny strach potrafią dodatkowo przekonać człowieka, że nie warto nawet próbować. Przez całe życie wiele razy słyszałem, czego nie będę mógł zrobić. Nie mówię, że lekarze chcieli dla mnie źle. Przekazywali mi swoją wiedzę, diagnozy i przewidywania. Problem w tym, że kiedy człowiek przez lata słyszy podobne rzeczy, jego głowa zaczyna traktować je jak wyrok. Nie jak możliwość. Nie jak jedną z prognoz. Jak wyrok. Z czasem sam zaczynasz sobie powtarzać: nie dam rady, nie potrafię, moje ciało już tego nie zrobi. I nawet nie zauważasz, kiedy cudze słowa zaczynają mówić w twojej głowie twoim własnym głosem. Zmiana sposobu myślenia brzmi łatwo tylko w poradnikach Ktoś...

  Myślałem, że moje nogi zwariowały. A może właśnie zaczęły się budzić? 21 lipca 2026 Dzisiaj od rana moje nogi szarpią we wszystkie strony, mięśnie dwugłowe drętwieją, a ciało nie daje mi chwili spokoju. Jeszcze niedawno uznałbym to wyłącznie za kolejny problem związany ze stwardnieniem rozsianym. Teraz coraz częściej zadaję sobie inne pytanie: czy moje nogi naprawdę wariują, czy po latach ciszy próbują wreszcie powiedzieć, że nadal tam są? Od rana czuję, jak mięśnie dwugłowe nóg drętwieją i zaczynają żyć własnym życiem. Jedno szarpnięcie w tę stronę. Drugie w przeciwną. Nogi mam przypięte do podnóżków wózka, więc całe to przedstawienie odbywa się na ograniczonej scenie. Aktorzy mają energię, tylko reżyser najwyraźniej zgubił scenariusz. Mógłbym powiedzieć, że jest źle. Że znowu coś się popsuło. Że spastyczność daje mi po tyłku, chociaż — jak się za chwilę okaże — po tyłku dostaję dzisiaj również całkiem dosłownie. Tyle że ja nie patrzę już na te ruchy tak samo jak kie...

  Plecy odrywały mi dłonie od poręczy. Tak wygląda moje wstawanie przy SM 20 lipca 2026 Moje nogi potrafią z ogromną siłą wciskać się w podnóżki, ale ta siła nie zawsze pomaga mi wstać. Kiedy prostownik pleców odciąga mnie do oparcia, zwykłe pochylenie się nad talerzem albo utrzymanie poręczy staje się walką całego ciała. Nieraz człowiek chciałby po prostu zjeść zupę. Bez analizy mięśni, bez planowania ruchu i bez negocjacji z własnymi plecami. Usiąść przy stole. Pochylić się. Nabrać zupę na łyżkę. Trafić nią do ust. Cała filozofia. U mnie nawet zupa potrafi zamienić się w zadanie wymagające przygotowania strategicznego. Kiedy próbuję pochylić tułów nad talerzem, moje plecy ciągną mnie do tyłu. Nogi zaczynają mocno wciskać się w podnóżki wózka, a prostownik pleców dobija mnie do oparcia. Próbuję podciągnąć się ręką do przodu, lecz wtedy potrafię przechylić się w lewą stronę i oprzeć przodem o blat. Ostatecznie jem z większej odległości. Ręka musi poko...

  Nie każda walka o sprawność odbywa się podczas rehabilitacji 19 lipca 2026 Rehabilitacja pomaga mi odzyskiwać sprawność, ale coraz wyraźniej widzę, że najtrudniejsza walka zaczyna się wcześniej — w mojej głowie. Zanim poruszę nogami, muszę zmierzyć się z myślą, która próbuje przekonać mnie, że i tak nie dam rady. Moje nogi są przypięte do podnóżków wózka. Niby nic szczególnego. Zwykły element codzienności człowieka, który od lat porusza się na wózku. A jednak czasami dzieje się coś dziwnego. Nogi zaczynają tak mocno naciskać na poduszki podnóżków, jakby próbowały się z nich wyrwać. Jakby chciały zrobić coś więcej, niż pozwala im obecna pozycja. Nie zawsze wyraźnie to czuję. Być może dlatego, że siedzę, mam założone buty, a nogi są przypięte. Jednak nacisk jest prawdziwy. I właśnie wtedy pojawia się druga siła. Znacznie trudniejsza do zauważenia niż napięcie mięśni. Moja własna głowa. Rehabilitacja jest uwieńczeniem tego, co zaczyna się wcześniej Przez długi c...

Doba bez jedzenia. Eksperyment, który odkładałem dłużej niż niedzielny obiad 18 lipca 2026 Dzisiaj po śniadaniu postanowiłem zamknąć kuchnię przynajmniej do jutrzejszego obiadu. Od dawna interesuje mnie post i autofagia, ale równie mocno zastanawia mnie, czy współczesne jedzenie rzeczywiście nadal jest tym samym jedzeniem, które pamiętam z rodzinnego domu. Dzisiaj zjadłem śniadanie. Następny posiłek planuję dopiero jutro, prawdopodobnie obiad. Brzmi prosto. Wystarczy nie jeść. Tyle że człowiek potrafi nie jeść przez pół dnia zupełnie przypadkiem, ale kiedy postanowi zrobić to świadomie, nagle lodówka zaczyna przemawiać. Chleb pachnie przez zamknięte opakowanie, a zwykły plasterek sera zachowuje się w głowie jak danie z najlepszej restauracji. Do takiego postu przymierzam się już od pewnego czasu. Zawsze jednak znajdował się jakiś powód, żeby zacząć jutro. A jak wiadomo, „jutro” jest bardzo wygodnym terminem. Ma tylko jedną wadę — lubi się przesuwać. Kiedyś jadło się wt...