Ja i Stwardnienie Rozsiane

Zmęczenie przy SM – kiedy ciało odmawia współpracy Podsumowanie: Zmęczenie przy stwardnieniu rozsianym to coś więcej niż zwykłe zmęczenie. To objaw SM, który potrafi zatrzymać dzień w miejscu i odebrać siłę do najprostszych rzeczy. Wstęp Są dni, kiedy budzę się zmęczony. Nie „trochę niewyspany”. Nie „kawa pomoże”. Tylko zmęczony tak, jakby ktoś wyciągnął ze mnie energię jeszcze zanim wstanę z łóżka. Tak wygląda życie z SM. Czym jest zmęczenie przy SM? Zmęczenie przy stwardnieniu rozsianym nie ma wiele wspólnego z tym, co zna zdrowa osoba. To nie jest efekt ciężkiego dnia. To jest objaw SM. Pojawia się nagle. Bez ostrzeżenia. Bez konkretnego powodu. I co najgorsze — nie zawsze znika po odpoczynku. Jak zmęczenie wpływa na codzienne życie z SM To jest moment, którego wiele osób nie rozumie. Bo z zewnątrz wszystko wygląda normalnie. A w środku: – brak siły – brak koncentracji – brak chęci do działania Najprostsze rzeczy zaczynają być wyzwaniem. Odpisanie na wiadomość. Zrobienie zakupów. Ro...

Leczenie SM i wątpliwości – czy to jeszcze lek, czy już placebo? Drugi rok leczenia za mną. Jest radość, ale też jedno pytanie, które nie daje spokoju. A co, jeśli to już nie lek? Ten wpis jest o tym, jak wygląda życie z SM podczas leczenia i jak w głowie potrafią pojawić się wątpliwości. Wstęp Wiecie co? Cieszę się. Naprawdę. Mam już za sobą drugi rok leczenia. Kolejne półtora roku jeszcze przede mną. I to daje nadzieję. Ale… Jak to przy SM. Zawsze pojawia się jakieś „ale”. Leczenie SM – nadzieja i realność Kiedy zaczynasz leczenie stwardnienia rozsianego, masz w sobie nadzieję. Że to pomoże. Że zatrzyma chorobę. Że będzie lepiej. Ja też tak miałem. I powiem szczerze – przez te pierwsze dwa lata czułem, że to ma sens. Że to działa. Że to faktycznie lek. Problem: wątpliwości, które wchodzą do głowy I nagle pojawia się myśl. Jedna. Ale konkretna. „A co jeśli teraz dostałem placebo?” I zaczyna się analizowanie. Myślenie. Porównywanie. Życie z SM a psychika To jest coś, o czym mało się mó...

Rzut SM i dziwne objawy – kiedy ciało zaczyna „wariować” i nie masz nad tym kontroli Najpierw stukanie w uchu. Potem pieczenie twarzy. A na końcu niedowład ręki. Tak u mnie wyglądał jeden z bardziej dziwnych momentów przy SM. Ten wpis jest o tym, jak objawy SM potrafią się zmieniać z dnia na dzień i jak trudno nad tym zapanować. Wstęp Nie pamiętam, czy już o tym pisałem. Ale miałem kiedyś takie dziwne stukanie w uchu. Takie… niepokojące. Nie bolało. Ale doprowadzało do szału. Z czasem się wyciszyło. I wtedy zaczęło się coś nowego. Objawy SM – kiedy jeden znika, drugi się pojawia Myślałem, że będzie lepiej. Że jak jeden objaw odpuści, to organizm się uspokoi. No to się przeliczyłem. Zamiast tego… Zaczęła mnie palić twarz. Konkretnie prawy policzek. Nie lekko. Tylko konkretnie. Problem: brak kontroli nad tym, co się dzieje Pierwsza myśl? „To przez pyłek pszczeli.” Odstawiłem. I co? Nic. Pieczenie nie minęło. A nawet było gorzej. I tu zaczyna się najgorsza część życia z SM. Bo nie wiesz: ...

W SM i samotność – jak rozmowa i śmiech naprawdę pomagają wrócić do życia Czasem nie leki, a zwykła rozmowa potrafi postawić mnie na nogi. Przy stwardnieniu rozsianym takie momenty są bezcenne. Ten wpis jest o tym, jak relacje, śmiech i proste rzeczy pomagają mi w życiu z SM bardziej niż niejedna „metoda”. Wstęp Nie wiem jak Wy. Ale mnie do życia potrafi przywrócić… rozmowa. Z odpowiednią osobą. Najczęściej z kobietą. Nie z każdą. Bo są takie, które męczą. I są takie, przy których po prostu oddychasz lżej. Ja wybieram te drugie. Objawy SM i samotność, która wchodzi po cichu Stwardnienie rozsiane to nie tylko objawy fizyczne. To też samotność. Nawet jeśli masz ludzi wokół. Bo nie każdy rozumie, co się dzieje w środku. Zmęczenie przy SM potrafi odciąć od świata. Stres a SM? To błędne koło. Im więcej stresu – tym gorzej się czujesz. Im gorzej się czujesz – tym bardziej się izolujesz. I nagle zostajesz sam ze swoją głową. Rozmowa, która robi różnicę Są jednak momenty, które wszystko zmieni...

  09.08.2012 Kopaxone i brak rzutu SM – czy choroba została zatrzymana? Podsumowanie: Byłem po kolejną partię leku Kopaxone i przy okazji dowiedziałem się, jak długo jestem w programie. Brak rzutu SM od ponad roku daje nadzieję, ale też zostawia pytania. Wstęp Siemka. W tym tygodniu byłem po kolejną partię leku Kopaxone. Przy okazji zapytałem moją lekarkę prowadzącą, do kiedy jestem w programie. I powiem Wam szczerze — trochę mnie to zaskoczyło. Leczenie SM – konkretna informacja Moja dr powiedziała, że jestem w programie do 02.2014. I teraz najlepsze. Z objawów wyszło, że w pierwszym roku nie miałem placebo, tylko normalnie lek. Czyli w skrócie: 👉 załapałem się na leczenie Kopaxone przez pełne 3 lata I to już brzmi dobrze. Bo przy stwardnieniu rozsianym leczenie to podstawa. I każdy miesiąc ma znaczenie. Brak rzutu SM – co to znaczy? Najważniejsze w tym wszystkim jest coś innego. Od ponad roku nie miałem rzutu. Dla kogoś z zewnątrz może to brzmieć „okej”. Ale dla osoby z SM to na...