czwartek, 28 sierpnia 2014

Hm...

Hej
kochani dawno nie pisalem na lamach bloga , ale w sumie postanowwilem sie podzielic NEWSEM 
mianowicie jak bylem w lipcu po kolejna partie zastrzyków to  przy okazji dowiedzialem sie ze w styczniu muj program sie jeszcze nie kończy 

Muszę tez dodać że zaczalem spacerowac z Marzena . Marzena to jedna z moich kul ortopedycznych .
Mam  w sumie dwie 1 Marzena 
A 2 Tto Justyna , Justyna jeździ w bagażniku auta ;)

I trzeci News którym postanowilem sie podzielic to to że 
Zalozylem konto w fundacji AVALON 


wtorek, 20 maja 2014

Inny tani lek podobno skuteczny w leczeniu SM

Witam Ciebie

Dzisiaj dostalem newsa o leku nie na  SM 
ale podobno bardziej skutecznym od INTERFERONU

w Niemczech pisza, ze firma Sanofi zabiera z rynku ten lek Alemtuzumab albo inaczej zwany MabCompath, ktory dob
rze dziala i kosztuje 22€/mg a chca go zastapic lekiem Lemtrada ktory ma zupelnie takie same skladniki i kosztuje 888€/mg. Masz mozliwosc leczyc sie tym Alemtuzumab? Pisza, ze dzialanie jest lepsze niz Interferon.














Ja osobiście nie znam tego leku i nigdy go nie bralem i nie sugeruję nikomu
aby tym sie leczyć w SM
Powyższe  info traktuj jako ciekawostkę ze świata nauki !!!

czwartek, 1 maja 2014

To jednak nie  PLACEBO :)
 
 Tak to nie placebo
okazalo się w poniedzialek 28.04.2014
Dawno takiego odlotu nie mialem po podaniu KOPAXONU
 
Sytuacja miala miejsce jakieś 3-5 minut po iniekcji i trwala okolo 10 minut
 
Zaczęlo się od problemów z ODDECHEM poprzez przyspieszoną akcję serca i zaczerwienienia twarzy  , twarz i uszy zrobily się gorące - bynajmniej w moim odczuciu .
Tradycyjnie balem się wstać w tym momencie .
\
Cale szczęście że tak tylko sie to skończylo i że jestem opanowany !

czwartek, 17 kwietnia 2014

Wizyta na Klinikach

Bylem wczoraj na Klinikach
Zaprosila mnie dr która prowadzi mnie w programie .
Chodzilo o wywiad w związku z ostatnim rzutem SM
Nie bylo by w tym nic dziwnego ale wystapil rzyt po rzucie w odstepie 1 miesiaca
Musialem opowiedziec jak się zaczelo przebiegalo i jak sie kończylo

Powiedzialem że rzut przwdopodobnie wystapil przez zmiane leku na PLACEBO
Powiedziala dr ze w tym programie placebo nie bylo podawane
byl tylko podany części chorych wlaściwy lek w opolowe zmniejszonej dawce.

Zatem dlaczego mialem rzut ?
Powiedziala ze musialem się przeziębić !
Powiem wam że może i coś w tym jest
W sumie dzieciaki i malzonka jedno po drugim chorowalo w tym roku 
a ja bylem zdziwiony ze nic mi nie jest !
Ja prawdopodobnie przeszedlm przeziębienie 
BEZOBJAWOWO
ponieważ objawy typu zatoki kaszel czy katar nie wystapily

Jak by się glębiej zastanowić 
COŚ W TYM MUSIBYC !!!

wtorek, 1 kwietnia 2014

5 kroplówka z solumedrolu

Szalu nie ma jestem slaby ledwo chodze , niedowlad a raczej może mrowienie na lewej stroniue ciala calkowicie nie odpuścilo.
Od wczoraj tj od 31.03 .2014 zaczalem pryjmowac dodatkowqo VICEBROL 2x 1 tabletka i od 01.04.2014 dodatkowo tebletki na oslone zolądka mam straszna nadkwasotę po kroplówkach.
Badanie zlecone wczoraj naq poziom elektrolitów wysZlo OK.
wCZORAJ ZACZĄLEM SIĘ GIMNASTYKOWAC NA WZMOCNIENIE NÓG ORAZKREGOSLUPA ORAZ RAMION

niedziela, 30 marca 2014

3 solumedrol

No dzisiaj 3 solumedrol wziąlem  , póki co jeszcze calkiem mrowienie na lewej stronie ciala nie odpuscilo jest lepiej ale szalu nie ma , , nogi mam slabe wiotkie jak slomki czy raczej źdźbla trawy
TRUDNO MYSLEC POZYTYWNIE .
żaluje że zgodzilem sie na udzial w programie może gdyby COPAXONE BYL JUZ DOZYWOTNIO PODAWANY CHOROBA BY SIĘ ZATRZYMALA W PEWNYM MOMENCIE .
Ciekawe jak dlugo trzeba brać te leki za 8 tys które zatrzymuja SM ?
A może ktoś z was sie orientuje ?

piątek, 28 marca 2014

Remisja

Hej ,

wiecie  nie dalej jak w styczniu  2014 roku okolo 10 stycznia mialem remisję SM  :(
Nie jest to fajne , ale super jest to że biorąc KOPAXONE od 2011 roku od końca stycznia 1 rzut SM wystąpil po pól roku od momętu rozpocxzecia kuracji tj lipiec 2011 rok
Trafilem do szpitala na SOLUMEDROL remisja zostala wstrzymana  az na 2,5 roku tj do chwili obecnej tzn do stycznia gdzie znowu trafilem do szpitala z powodu REMISJI SM  i znowu SOLUMEDROL i do domu .
Tym razem tak super nie bylo poniewaz w sumie mamy koniec Marca a ja znowu mam REMISJE :(
Objawy :
- oslabienie kończyn dolnych 
-zataczanie sie
- i od dzisiaj juz wyraźnie czuje że mam trudno to określic ale mrowienie calej lewej strony ciala

bylem u lekarza specjalisty w leczeniu SM i faktycznie potwierdzono REMISJĘ
I przy okazji mega nerwy mnie wzięly jak dr. nauk zakomunikowal(a) że nie wie co ze mna zrobić  poniewaqż w szpitalu nie ma miejsc jest za to mega oblężenie wręcz
Dostalem skierowanie do szpitala i recepte .
Recepte jeśli nie znajde szpitala to SOLUMEDROL moge wziąc w  ambulatorium rejonowym

Na szpital w sumie się nie zdecydowaLEM PONIEWAZ NAJBLIZSZY JEST W ostrowie wlkp  A TEN SZPITAL JUZ ZNAM  i go opisalem w jadnym z postów .

Ale wracając do tematu to udalem sdię dzisiaj do mojej przychodni rejonowej gdzie jakies 8 lAT TEMU NIE BYLO PRZESZKÓD BY WZIĄC  SOLUMEDROL  dzisiaj uslyszalem od doktora że nie może mi podpiac kroplówki ponieważ nie ma warunków , może on tylko INIEKCJE ROBIĆ .
Wiecie , od jutra juz nie będę czlonkiem tej przychodni . Przenosze się do innej , do takiej która bedzie mogla mi podpiąc kroplówkę nie robiac przy tym problrmu.


Wspominalem tez w jednym z postów ze od 2011 roku zalapalem sie do programu jako tester KOPAXONE
W sumie nim zaczalem brać zqstrzyki remisje mialem raz do roku , gdy zaczalem byc w programie Remisja  wystapila po pól roku a następnie po 2,5 roku
3 lata kopaxonu w brzuch na 99,9% jestem przekonany ze dostalem PLAQCREBOO
Skąd ten wniosek /
Jak zqacząlem brac kopaxone opuchly mi nogi wokól kostek i tak się to utrzymywalo raz silniejsza opuchlizna raz slabsza , ale byla
Gdy rozpocząlem 4 rok leczenia znikla opuchlizna z okolic kostek ewentualnie jest niewielka
Wcześniejsze zastrzyki czólem jak krązą we mnie po podaniu , nabieralem jak by mocy (opisane skutki uboczne trafienia w naczynie krwionośne w wczesniejszych postach)
Teraz w miejscu podania zastrzyku jakies 5 minut poszczypie skóra  I TO NA TYLE


Naigdy tak nie bylo by Remisja w moim przypadku wystapila po miesiącu .
TO PRZERAŻAJĄCE !!!
Czyż by organizm uzaleznil sie od KOPAXONU ?
Rano się okaże czy dostane w przychodni  a raczej czy mnie podepną do kroplówki czy nie .


Pytanie co dalej ile jeszcze  dam rade o wlasnych silach dzialać (obecnie podmuch wiatru moze mnie obalic )
Co bedzie za miesiac ?

Zapytalem dr. czy są jakieś konkretne leki które mogą zatrzymac SM
I powiedziala mi że tak , ze jest juz wiele leków zatrzymujacych SM .
Zapytalem ile kosztuje kuracja na miesiac?
Dowiedzialem sie ze 8 tys zl
To nie są najdroższe leki !!!

Nie zapytalem jak dlugo powinna trwac taka kuracja która zatrzyma rozwój SM ale to zapytam gdy pojawie się na kontroli po terapii SOLUMEDROLEM ! 

wtorek, 14 stycznia 2014

Remisja

   Witam czytelników
Kochani kopaxon cyba kopaxone  spowodowal zatrzymanie a raczej spowolnil okres remisji no bo jesli to nie Kopaxone to co ?
Zwykle remisje mialem 1 w roku i po roku tym razem odtatnia a raczej wczesniejsza mialka miejsce pod koniec lipca 2011 rok a tym razem wczoraj wyszedlem ze szpitala czyli wystapila po 2,5 roku  SUKCES !!!
 5 kroplówek i dzialam praqwie jak nowo narodzony.
Przy okazji od córki 1 z pacjentów dowiedzialem się że Francózi wynaleźli takze skuteczny lek który jest w tej chwili w fazie Testów, córka pacjenta wspomniala ze osoby które juz nie chodzily zaczęly chodzić !!!
Jak dowiem sie szczegulów a przynajmniej nazwy leku to podzielę się na lamach tego bloga z wami

Pozdrawiam

Translate